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Patients Sclérose en plaques

Baisse de moral : en attente de diagnostic

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Mosellane57

15/10/2020 à 20:05

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Mosellane57

Dernière activité le 06/02/2022 à 09:59

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Bonsoir à tous

pas trop le moral

suite à mon electromiogramme qui lui s’est révéler normal

mon examen neuro est lui par contre très mauvais trépidation épileptique des mollets spasticite triceps suraux réflexes extrêmement vif des 4 embués et signe de Babinski bilatéral du coup rdv chez ma doc qui m’annonce que elle et la doc de l’hôpital legouest pensent à 1 maladie neuro dégénérative et soupçonnent 1 sclérose en plaque elle a envoyer de suite 1 message à mon nouveau neuro j’attend des nouvelles suis à bout de force ça fait 1 peu plus d1 an que suis dans cet état ? bonne soirée bisou

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Utilisateur désinscrit

Édité le 16/10/2020 à 12:27

Bonjour @Mosellane57‍,

Merci pour l'ouverture de ce nouveau sujet emoticon Timide . Je l'ai renommé "Baisse de moral : en attente de diagnostic" pour plus de visibilité.

Je vous souhaite beaucoup de courage, et j'invite ici quelques membres susceptibles de vous éclairer :

@dan26576‍ , @SEPmariej‍ , @Airbuse‍ , @Nafissa‍ , @Nathali57‍ , @Aliane‍ , @Verolili‍ , @Cielbleupaca‍ , @maritima‍, @pascale89‍ ‍.

D'avance, merci pour vos précieux témoignages.

Très belle journée à tous et à toutes.

Doriany, de l'équipe Carenity.

Baisse de moral : en attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostique-47075 2020-10-16 12:26:44

Nathali57

16/10/2020 à 13:20

Bon conseiller

Nathali57

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@Mosellane57 Bonjour

tu es dans de bonnes mains à Legouest

les spécialistes neuro sont à Mercy, ton nouveau neuro y est? tu sais que tu n as pas besoin de courrier du médecin traitant pour consulter un neuro, évidemment prends tout ton dossier... qui dois être bien épais maintenant

🤞🍀pour que tu aies enfin un diagnostic et un ttt adapté

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🌈

Baisse de moral : en attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostique-47075 2020-10-16 13:20:13

Mosellane57

16/10/2020 à 13:20

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Mosellane57

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Merci beaucoup doriany belle journée gros bisou 😘

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mosellane 57

Baisse de moral : en attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostique-47075 2020-10-16 13:20:49

Mosellane57

16/10/2020 à 13:25

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Mosellane57

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Merci beaucoup Nathalie mon neuro est sur Thionville c’est ma doc qui me l’a conseiller elle l’a contacter et m’a dit que si ça va pas elle menvoit sur Strasbourg elle veut que je voit 1 neuro spécialisé dans les maladies neuro dégénératives car pour elle et la doc de legouest c’est ça mais il faut trouver quoi 😔 si je voit que ça n’avance pas je rapelle la doc de legouest de toute façon je la revoit le 2 novembre car j’ai des troubles urinaires donc elle veut me faire 1 bilan uro dynamique merci de ta réponse et très belle journée à toi gros bisou 😘

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mosellane 57

Baisse de moral : en attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostique-47075 2020-10-16 13:25:57

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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