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Patients Sclérose en plaques

SEP - L'électrostimulation, qu'en pensez-vous ?

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pirouette

10/03/2022 à 12:18

pirouette

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Bonjour, certains d'entre vous ont ils essayé l'electrostimulation. Je sais que pour la SEP spécifiquement ça ne va rien faire puisque ce ne sont pas les muscles qui "donnent l'ordre" au cerveau, mais je viens de lire que cet appareil peut être bénéfique pour justement renforcer le muscle. Et améliore aussi la sensation de jambes lourdes.

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Claudia.L

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10/03/2022 à 14:53

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Claudia.L

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Bonjour @pirouette,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Bidulou04000, @chatdoc, @cali29s, @seraphin, @evasca, @Lepetitcap, @Cathyh, @didit16, @GROGRY, @olive1, @rent079, @Antidote, @Edwoge, @momomby, @Nad83400, @Skofydu33, @Coralie3, @Mumu322, @Pneumologie, @Shoggoth, @Boumyr01, @Floquette.

Que pensez-vous de l'électrostimulation pour stimuler et renforcer les muscles ? Etes-vous concerné(e)s ? Quels sont les effets ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP - L'électrostimulation, qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/electrostimulation-53109 2022-03-10 14:53:27

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10/03/2022 à 17:12

bonjour et merci pour ce sujet :)

j'utilise l'électrostimulation mais en mode tens…

J'avoue ne pas attendre des miracles (même si je l'espère) mais cela fait vraiment plaisir de voir bouger ses doigts et les autres différents muscles.

Sur quels muscles les utilisez-vous ?

SEP - L'électrostimulation, qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/electrostimulation-53109 2022-03-10 17:12:08

pirouette

10/03/2022 à 17:32

pirouette

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Justement je ne sais pas quelle attente on doit avoir et si c'est vraiment mieux au niveau musculaire après.

SEP - L'électrostimulation, qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/electrostimulation-53109 2022-03-10 17:32:08

Bidulou04000

10/03/2022 à 20:32

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Bidulou04000

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Bonjour à tous Perso j'ai trouvé cela efficace pour les douleurs neurologiques à type de brulures pour mes jambes . J'ai fait ça chez mon kiné en plus de la balnéo. J'ai appris que l'on pouvait apres 6 mois demander une ordonnance pour en louer un puis 6 mois après une ordonnance pour l'acheter ... Ce que j'ai fait et mon kiné me l'a paramétré

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claudine

SEP - L'électrostimulation, qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/electrostimulation-53109 2022-03-10 20:32:45

Utilisateur désinscrit

11/03/2022 à 15:39

si je peux me permettre, voilà l'étude avec le lien qui m'a incité à utiliser électrostimulation…

https://www.electrostimulateur.ch/137-electrostimulateurs-spasticite-musculaire

(attention il ne faut pas acheter le modèle proposé… C'est très cher :))

Comme dit Bidulou0400, je ne savais pas que la sécu pouvait le prendre en charge… C'est quels modèles ?

SEP - L'électrostimulation, qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/electrostimulation-53109 2022-03-11 15:39:51

pirouette

12/03/2022 à 11:49

pirouette

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rent079, merci beaucoup pour le lien.

SEP - L'électrostimulation, qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/electrostimulation-53109 2022-03-12 11:49:44

Allezhop

12/03/2022 à 13:17

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Bonjour,

Je suis partisane de l'électrostimulation. Je la pratique assidument. C'est réellement axée dernièrement pour conserver ma vessie une des cibles de ma pathologie. La formule crampes existe et fonctionne.

Bonne journée,

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Allezhop

SEP - L'électrostimulation, qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/electrostimulation-53109 2022-03-12 13:17:19

Claudia.L

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21/09/2022 à 10:28

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je relance cette discussion...
@rent079 😉

@Astrid75 @Shoubaka @MAYEUR @Anthinea2611 @jesenia @Kiki74 @Marfoy @Lee1970 @Mahlone @Baraa101010 @Pajero @Anecia @Ftooooo @Pichtre @grigripad @Sfinam @Septienne2a @Coppiciolo @Jduriez1010 @Oliv62 @Will33470 @Fabienne73250 @Belette84 @Pathynours @hanna65 @Mamkty @Tremblay1937 @Floflo17

Que pensez-vous de l'électrostimulation transcutanée du nerf tibial ? Cette option thérapeutique permettrait de corriger les troubles vésico-sphinctériens liés à un problème fonctionnel ou neurologique comme la SEP.

Connaissiez-vous ? Quels sont vos avis ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP - L'électrostimulation, qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/electrostimulation-53109 2022-09-21 10:28:00

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Valou6492

18/09/2023 à 13:59

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@Claudia.L Bonjour, j'ai retrouvé ce sujet après quelques recherches : je suis intéressé, notamment pour les troubles vésico-sphinctériens. J'avais déjà essayé il y a quelques temps la stimulation électrique du nerf tibial... bof, pas flagrant. Là je fais pas mal d'autres examens pour trouver d'autres solutions plus efficaces pour traiter cela, car actuellement je ne peux plus retenir du tout mes selles, c'est vraiment très handicapant. Si vous aviez justement d'autres pistes. Je suis suivie par le professeur Amarenco à l'hôpital Tenon et il me propose 1 sonde Peristeen pour vider son sphincter tous les 2 à 3 jours. J'avoue que ce dispositif m'enchante moyen, je voulais savoir s'il y avait d'autres solutions pour redynamiser la partie anale ? Merci à vous

SEP - L'électrostimulation, qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/electrostimulation-53109 2023-09-18 13:59:47

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Oliv62

21/09/2022 à 10:45

Oliv62

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Bonjour,

je ne connais pas ce type de soin, je viens d’être diagnostiqué pour la SEP.

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Oliv 62

SEP - L'électrostimulation, qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/electrostimulation-53109 2022-09-21 10:45:19

Bidulou04000

17/11/2023 à 10:54

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Bidulou04000

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Mon urologue me l'a prescrit urostim pour mes problèmes urinaires.. dysurie et ça marche bien. Je l'utilise aussi pour stimuler le nerf vague

J'en ai un autre pour les douleurs neurologiques aux jambes neurotac et c est efficace..

SEP depuis 1986..refus interféron et le reste hormis bolus solumedrol...actuellement sous fampyra

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claudine

SEP - L'électrostimulation, qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/electrostimulation-53109 2023-11-17 10:54:42

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chatdoc

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@Bidulou04000

Pouvez-vous préciser quel neuro trac pour les douleurs neurologiques ?

Le service de neurologie qui me suit, estime qu’ environ 60% des patients qui essayent l’urostim soit pour imperiosite soit pour défaut de vidange continue après 6 mois d’essais ( programmes différents ).

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Chatdoc

SEP - L'électrostimulation, qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/electrostimulation-53109 2023-11-17 11:51:23

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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