Patients Sclérose en plaques
douleurs la nuit
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Chris31
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Chris31
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@colette1945 Bonjour ☺ ces douleurs sont elles "habituelles"( et quel type de SEP) et dans ce cas depuis quand ? Ton neuro t'a t'il conseillé et prescrit un antalgique ? Sinon que fais tu depuis ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
colette1945
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Ami
Bonjour christ je suis une vieille sep +de 40 ans ! !!!allergique à bcp de ptraitement je me tourne vers ibuprophene et doliprane1000 (×4jours) sep progressive mon corps "refuse " tout traitement :perte de connaissance,malaise en particulier avec lyrica et bolus de cortisone, je ne vois plus le neuro ( on fini par être medecin un peu soit même )mon mari à été victime d'un avc, c'était mes jambes. ...mais nous gardons toujours le moral :il y a pire ???
Chris31
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Chris31
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@colette1945 , sans vouloir faire l'apologie des traitements allopathiques , je pense toutefois que dans un cas comme le notre il ne faut jamais tourner le dos à une surveillance médicale ni aux conseils d'un bon neuro et médecin généraliste !
Même si tu en as ras le bol et que tu es réfractaire aux TF (je le suis aussi mais après mure réflexion pour mon cas personnel) , tu dois essayer et obtenir des réponses adaptées ! Pourquoi des allergies ? La cortisone fait du bien pour l'inflammation (poussées ds les sep RR) en la stoppant mais prise en excès sur les années , use au niveau osseux , cardio etc ... le Lyrica analgésique des douleurs du SNC doit être pris sous surveillance des EI , en adaptant les doses et ne doit jamais être interrompu sans en référer à son MG ou neuro (pourquoi ai-je cet EI que dois-je faire ? ) ,oui pour l'Ibuprofène en alternance avec le Paracétamol qui sont une solution mais pas sur le long cours ... il faut traiter "le mal à la racine" et en déterminer l'origine ( y a la sep mais pas que ...) afin de trouver la meilleure solution ... avec des soins pour ton dos et ton bras , des techniques visant à ton bien être ( et pas seulement celles proposées à l'hopital) , ensuite des cures de vitamines anti-oxydants , des etc ... mais là aussi attention en faisant ta propre "cuisine" , en parler tout de même avec ton médecin
Oui c'est toujours ce qu'on se dit pour rester positive , il y a effectivement pire , mais il y a mieux aussi ... quoi qu'il en soit et même si ta SEP a 40 ans , et pour tes années futures plus sereines , file voir un nouveau neuro hospitalier afin qu'il fasse un point sur ta SEP et te propose ce qui lui parait le mieux pour te soulager actuellement
Garde le gniack c'est important , et dis toi que les moments difficiles comme tu sais ce que c'est et que tu les as surmonté au mieux (pour toi et ton mari), maintenant aies aussi la rage afin d'obtenir aussi un peu de répit et aides, les choses bougent , d'où l'importance de rester en lien avec une équipe neuro !
Courage et bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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@colette1945 maintenant pour répondre à ta question 1ère , ces douleurs sont une sorte de brûlure qui irradie ds ton bras ? probablement en lien avec une poussée inflammatoire d'où l'intérêt du neuro et de faire un IRM encéphale et médullaire , ensuite il te soulagera fonction .... ne reste pas comme ça à souffrir car des séquelles risquent de s'installer ! pour le dos ça peut avoir d'autres origines ( fais un point là aussi en allant voir un rhumato , c'est ton MG qui te dirigera)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris merci pour tes encouragements ☺les douleurs dorsales proviennent de séquelles d'arthrose cervicale qui se rappelle à mon bon souvenir. ...Est-ce un cadeau de la sep ? ? C'est des douleurs tenaces type ecrasement ( les neurologues consultés me disent :très peu de douleurs dans la sep ! !!!!!!je crois rêver ?je m'oblige à rester debout tant que je peux pour garder du muscle, je me déplace avec une canne et me tiens au meuble et j'ai des aides ménagères. Nous sommes 2 cabossés (avec mon mari ) mais la vie est toujours belle bonne soirée bisous colette ?
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Bonjour ,
Je m'adresse à Colette1945,je voudrais l'encourager à suivre les conseils de Chrisil ne faut pas nous laisser cette saleté nous gâcher la vie même si nous n'avons pas beaucoup le choix je suis atteinte de la SEP depuis 35ans; les médications que vous énumérées sont les mêmes que moi;doliprane et ibuproféne lorsque les douleurs sont atrocesje prends bien sur lyrica solumédrol j'ai également pris Gylénia(que je ne prends plus) je viens de commencer Qizenday et j'attends un effet positif dans quelques temps ;essayer de consulter un neurologue hospitalier,je pense que ça vous aidera;J 'ai la chance d'être suivie par le Professeur Pelletier qui est consideré comme un des meilleurs dans la SEP
Bonne soirée et bon courage bises
Didier_35
Didier_35
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Bonjour à @Colette à @Chris et à @Sandrais.
je souhaiterais vous transmettre un petit rayon de soleil, du moins une information. Avec du magnétisme et avec des produits naturels, il est possible de diminuer aussi bien les douleurs de l'arthrose que celles de la SEP. La maladie sera toujours là, mais avec beaucoup moins de souffrances. La souffrance est inacceptable. Il n'y a pas de recettes uniques, chacun étant différent. Si vous souhaitez me contacter je vous renseignerai avec des précisions personnalisées au 06-07-66-02-97
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Didier
MiRELLA34
MiRELLA34
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Ami
Bonjour à tous,
pour ma part je vois une acupunctrice chaque mois, on fait un point ensemble et ses seances me soulagent énormément, et du coup je ne prends plus aucun antalgique.
Du coup, je suis devenue une fervente adepte de cette medecine!
Le magnetisme peut aussi très efficace, mais il faut trouver un bon magnetiseur.
Bon courage
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MIRELLA34
colette1945
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colette1945
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Ami
merci à Didier pour tous tes bons conseils, ça apaise quand il y a une réponse à nos souffrances. Qui peut comprendre ? ....ceux qui sont touchés par ces pathologies, je prendrai contact un peu plus tard, mes petits enfants m'entourent pour les vacances ( ça fait chaud au coeur ) même si c'est pénible ! !!!bon moral. ....toujours ☺ courage à tous colette ??
jac22
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jac22
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Ami
Bonjour à tous
j'ai pris connaissance des commentaires des uns et des autres , moi aussi mes problèmes apparaissent en soirée douleurs + jambes sans repos , calmées avec les comprimés ropinirole et Baclofène (générique pour crampes musculaires ) pour trouver enfin le sommeil , mais après 5 heures de repos je suis réveillé quotidiennement par des douleurs genre brûlure sur le mollet droit apparaissant au petit matin , devenant insupportables , je n'ai autre choix que de me lever , je prend le petit déjeuner vers 5 heure tout les matins , les douleurs disparaissent en situation debout ou éveil ? , Voilà ma situation , j'ai du abandonner Lyrica j'étais mal , il me provoquait également des sommeils incontrôlables .
j'ignore si ces brûlures sont associées à ma sep ou à une usure des disques sur L4 , L5
Merci si vous pouvez m'éclairer , bonne journée à vous
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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colette1945
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Des que je suis allongéeles douleurs insupportables se re veillene bras et dos ,aucune position apaisante qui connaît cettesituation ? ??Colette 1945