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Patients Sclérose en plaques

Douleurs diffuses dans tout le corps

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Mmsclt

09/04/2018 à 09:05

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Mmsclt

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Bonjour

J'ai une sep depuis 1990

Non evolutive

Des crises de temps a autre

Traitement par interféron pendant 6ans

J ai arrête trop depressive

Je n ai consulté aucun neurologue pendant 10 ans par choix pour moi j étais guérie memm si je savais au fond de moi que je ne guerrirai jamais

Aujourd'hui j ai 56 ans je suis faible

Je dors mal

Tout me rend de pressive

Je deviens agressive

J ai mal dans tout mon corps

Tous ces signes peuvent ils être liés à la maladie

Je ressens comme des decharges électriques dans mon corps

J ai vu un neurologue en janvier dernier qui m a prescrit du tecfidera

Je ne le prends pas j ai peur des effets indésirables et ne suis pas certaine que ce medimédicam aiderait

Quelqu un d entres vous l utilise t il?

Si oui comment vous sentez-vous ?

Merci pour votre écoute et votre aide

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evebzh

12/04/2018 à 09:06

evebzh

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@Natha38

Sepienne depuis 6 ans mais je prends du lyrica depuis 10 ans car douleurs dans tout le corps et fourmillement. Le lyrica fonctionne bien contre les fourmillements mais je l'augmente regulièrement en début de fourmillement. J'ai du Gilenya comme traitement de fond depuis 3 ans mais 2 poussées dernièrement. Poursuite du traitement ou changement?

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evebzh

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-12 09:06:53

Mmsclt

13/04/2018 à 11:51

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Mmsclt

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Ce n est pad facile de faire un choix

On ptendun traitement on va aller peut être mieux ou pad

On n en prend pas on prend un risque d avoir des crises ou pad

C est un vrai dylem

Martine

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-13 11:51:00

Utilisateur désinscrit

25/04/2018 à 22:53

Bonsoir pourquoi n'essayez-vous pas QizenDay à la base biotine ce sont des vitamines

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-25 22:53:57

Nathali57

26/04/2018 à 18:03

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Nathali57

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@sandra1967 Bonjour, oui moi aussi j'ai espéré pour la biotine emoticon Arc en ciel . Mais elle n'est délivrée que sous ATU, pour les formes progressives. Dans mon CHR, je n'ai pas lu que ça avait changé. emoticon Question

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🌈

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-26 18:03:12

BINABOU

27/04/2018 à 19:45

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BINABOU

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Bonjour,

J'ai pris Tecfidera pendant 2 mois l'année dernière mais j'ai dû arrêter en raison des effets indésirables (rougeurs, brûlures estomac, diarrhée, plus particulièrement les maux de ventre). Je suis revenue au REBIF (3 piqures par semaine) puis je suis passée au PLEGRIDY (1 injection toutes les 2 semaines) que je vais aussi arrêter à cause des symptômes grippaux pénalisants ressentis pendant 2 à 3 jours après l'injection (fièvre, frissons, mal de crâne, courbatures, fatigue + rougeurs au point d'injection). Ma neuro m'a proposé de passer à l'AVONEX (1 piqûre toutes les semaines). J'espère que ça va le faire...

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-27 19:45:51

Mmsclt

29/04/2018 à 14:06

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Mmsclt

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Bonjour

Moi j ai eu un traitement d interferon et un f avonex

L avonex une piqûre par semaine me donnait un état febrile pendant 48h mais c était supportable

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-29 14:06:58

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30/04/2018 à 11:04

Bonjour j'ai eu Avonex aussi les symptômes grippaux à la première injection et çà va après

Douleurs diffuses dans tout le corps https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-diffuses-dans-tout-le-corps-40717 2018-04-30 11:04:01

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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