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SEP : détresse & manque de motivation

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EvaLily

11/06/2020 à 10:02

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EvaLily

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Bonjour je voudrais avoir du soutien psychologique parce que ma sep c’est beaucoup aggravée j’ai plus de traitement je ne suis pas accompagné par mon mari je ne sais plus quoi faire j’ai quand même trois enfants qui sont là mais je suis perdue j’ai besoin de soutien mental

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Candice.S

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11/06/2020 à 10:13

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Candice.S

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Bonjour @EvaLily‍,

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide

J'invite ici quelques membres qui pourront vous apporter leur soutien :
@dan26576‍ @ludilou‍ @SepSepien‍ @Mosellane57‍ @Detchen‍ @MICHELINE‍ @FlashDust‍ @Nanard51‍ @SEPmariej‍ @Roseland‍ @Catoue‍ @Naj13390‍ @bardomchris2010‍ @Laurenoel‍ @sepaelle‍ @maritima‍

D'avance merci pour vos retours.

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

SEP : détresse & manque de motivation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/detresse-plus-de-motivation-45675 2020-06-11 10:13:25

SepSepien

11/06/2020 à 10:46

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Bonjour @EvaLily ,

Si je peux te rassurer, je ressens la même chose : pour ne pas angoisser, chacun suit son train-train quotidien.

Ce qui ne veut pas forcément dire qu'ils ne sont pas sensibles, mais impuissants à changer les conditions à un moment présent.

Je redoute de ne pouvoir bientôt plus me lever le matin avec la chaleur (EDSS = 6,5), mais c'est déjà la galère pour me faire apporter un verre d'eau pour prendre les médicaments à 8H et à 22H. On me traite gentiment d'assisté, eh bien oui j'assume, mais Mxxxx, quoi ?!

Sois forte ... il y a toujours des sentiments derrière les "égoïsmes".

Bises et amitiés.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SEP : détresse & manque de motivation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/detresse-plus-de-motivation-45675 2020-06-11 10:46:21

Nanard51

11/06/2020 à 11:55

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Nanard51

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@EvaLily ....ça parait bien compliqué, le mari pas top! mais bon on est pas dans sa tête non plus...Une grosse dose de courage, si t’a les moyens peut être consulter ?

SEP : détresse & manque de motivation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/detresse-plus-de-motivation-45675 2020-06-11 11:55:50

EvaLily

11/06/2020 à 12:39

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EvaLily

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Merci beaucoup pour vos attentions oui effectivement il faudrait que je consulte un psychiatre qui serait remboursé

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Evalily

SEP : détresse & manque de motivation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/detresse-plus-de-motivation-45675 2020-06-11 12:39:35

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@EvaLily tu as la chance d'avoir 3 enfants, les enfants ce n'est que de l'amour à donner.

Pour les aspects pratiques, sont-ils en âge de t'aider ?

Sinon, as-tu le droit de bénéficier de l'ACTP ? https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F2475 (la réponse ne nous regarde pas).

Dans tous les cas, famille et amis ...

Bises et amitiés.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SEP : détresse & manque de motivation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/detresse-plus-de-motivation-45675 2020-06-11 13:27:36

Detchen

Édité le 11/06/2020 à 13:41

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Bonjour,

La seule chose est d'accepter de ne pas pouvoir faire grand chose et d'accepter de se reposer.

Pour les enfants, il s'agit de trouver à les occuper avec de l'éducation en famille, la plus ludique et bienveillante possible, qui éduque aussi bien les enfants que les parents.

Commencer par apprécier ce que vous avez : une famille, si vous en avez une, et la liberté si vous n'en avez pas, apprécier le fait que seul on est moins préoccupé par les autres, et qu'avec les autres on peut arriver à vivre en bonne harmonie en arrêtant de vouloir tout contrôler.

Se libérer du vouloir, des envies et, se limiter au simples besoins naturels : ne pas suivre les publicité et vous amuser à les démonter pour vous libérer de toute manipulation, des médias etc. cela peut être un jeu formateur et libérateur.

Apprendre à lire ce nouveau monde qui semble chercher à nous limiter, alors que la SEP nous limite déjà pas mal, et alors savoir que rien ni personne ne peut nous enchaîner ni nous libérer en dehors de notre propre esprit. le savoir et surtout le réaliser, c'est ce que je nous souhaite.

Donc ne pas se laisser abuser par nos émotions est la clé, vous voyez ?

Voilà où est la liberté. dans le laisser être ce qui est tel que c'est et le discernement !

Prenez soin de vous : protégez vous pour pouvoir prendre soin d'autrui et conserver un bon cœur-esprit ainsi que des vues positions et actions qui en découlent.

Puissiez vous être bien et puissiez vous être heureux.

Detchen!

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

SEP : détresse & manque de motivation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/detresse-plus-de-motivation-45675 2020-06-11 13:39:23

EvaLily

11/06/2020 à 16:59

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EvaLily

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Oui en effet j’ai de la chance d’avoir mes enfants qui m’aide et qui sont avec moi dans les moments heureux et même quand je pleure beaucoup me soutiennent .c’est vrai que le plus dur c’est de ne plus pouvoir être aussi active qu’avant.

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Evalily

SEP : détresse & manque de motivation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/detresse-plus-de-motivation-45675 2020-06-11 16:59:00

SEPmariej

13/07/2020 à 16:07

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SEPmariej

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Bonjour @EvaLily‍, pourquoi n'as-tu plus de traitement ?

C'est pas facile pour l'entourage de comprendre ... Il ne faut pas en vouloir à ton mari mais peut-être lui parler calmement de ce que tu ressens ? Du fait que ça te peine qu'il ne soit pas plus présent ?

Les enfants seront toujours là et c'est déjà beaucoup. Je vis seule désormais car ma fille est grande et a fondé sa petite famille. Mais elle est toujours présente et nous nous voyons souvent. J'ai des petits enfants magnifiques. Ils sont là et c'est ce qui fait que je garde un bon moral.

Concernant une consultation avec un psychiatre, fonce ! Au pire ça ne t'aide pas, au mieux, tu tombes sur un bon et il va t'aider à beaucoup avancer !

Belle journée à tous,

Amitiés. Marie.

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Marie. J

SEP : détresse & manque de motivation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/detresse-plus-de-motivation-45675 2020-07-13 16:07:41

pascale89

13/10/2020 à 14:56

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pascale89

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@SepSepien moi , j'ai essayé plusieurs psy , j'ai vite abandonné car je me demandé ce que je faisais là ,ça m'apportais rien car en plus , je suis seule et isolée car j'ai une toute petite famille qui m'a reniè , j'ai une fille que j'ai pas vu depuis 20 ans et mon autre fille et la mère deouis 4 ans , même pas un coup de téléphone , je suis TOUJOURS seule et ISOLEE , je ne vois jamais personne ,c'est pour ça que je voudrais bien faire des connaissances car ma vie est devenue l'enfer , bisous à tout ceux qui me liront et à bientot j'espère

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PASCALE

SEP : détresse & manque de motivation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/detresse-plus-de-motivation-45675 2020-10-13 14:56:28

pascale89

13/10/2020 à 15:05

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pascale89

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@pascale89 plus d'anniversaires , plus de fêtes de fin d'années , plus rien , ma vie est morte comme moi d'ailleur , ça sert à rien de vivre comme ça , surtout que cette saloperie m'a mis en fauteuil roulant , je suis devenue paraplégique la SEULE CHANCE que j'ai c'est que je peux conduire encore un peu ,car mon pied droit bouge encore un peu , de gauche à droite , donc j'ai une voiture en boite automatique et la seule chose que je oeux faire c'est accéléré et freiner quand ma jambe veut en avoir le courage

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PASCALE

SEP : détresse & manque de motivation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/detresse-plus-de-motivation-45675 2020-10-13 15:05:36

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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