Patients Sclérose en plaques
Dépression et SEP
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Nanard51
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Nanard51
Dernière activité le 29/11/2024 à 17:01
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...très très concrètement , ce soir c’est yoga, deux étages à monter...quelques postures debout... mon « machin » PNeumaflex à enlever...ma poche urinaire à gérer....anxiété , mais INDISPENSABLE !!! De retour chez moi...quel bonheur !!
Utilisateur désinscrit
Merci pour ta réponse franche, sincère et pleine de lucidité. Tu as su matérialiser notre malaise commun en quelques phrases. Cette quête de challenge a quelque chose qui nous rend fort dans notre faiblesse, et l' opposition corps/mental souvent devient "moi contre le reste du monde". Nanar, tu as raison, le piège c'est la solitude. Difficile de ne pas vouloir se cacher quand on se sent plus bas que terre, grognon, ou simplement très triste. Mais tes mots sont un soulagement. Resistons !
SepSepien
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SepSepien
Dernière activité le 02/12/2024 à 19:23
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Bonsoir @Vinzorat , d'abord mes sentiments les plus chaleureux pour ce que je comprends - et que nous comprenons - que tu vis, ton témoignage est poignant.
Ensuite, je suis saisi par le style de ta rédaction, Queneau, Sartre et surtout Camus n'auraient pas fait plus forte description, car ce que tu décris est sincère, du vécu, de l'authentique, il exprime notre révolte !
Pour la déprime et la révolte, j'ai aussi connu de sacrés épisodes cet été, j'émerge enfin, à force de volonté. Tout léger mieux est à prendre.
Vu ton tempérament, tu es un lutteur, tu gagneras ce combat.
Avec toi !
Amitiés.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
"Ça fait cinq ans que j'ai une douleur continue au niveau du plexus solaire, une vive brûlure/piqure/démangeaison qui ne s'est jamais apaisée depuis qu'elle est apparue. Un simple souffle me fait sauter au plafond, quand à porter un vêtement, c'est insupportable (voila pourquoi la plupart du temps, je suis en chemise ouverte, ou torse nu, alors que j'ai horreur de ça). C'est comme d'avoir un caillou dans la chaussure pendant une réception huppée : ca fait mal, mais on garde la face pour ne pas passer pour un goujat. C'est une mauvaise image : les réceptions huppées ne durent pas cinq ans d'affilée.
Les docteurs ? Nous les connaissons tous, s'il n'ont pas de solution, ils vous regardent avec des yeux de merlans frits, vous demande si ca vous chatouille, vous gratouille, ou vous chagratouille, vous donnent quelques anti-douleurs hyper-addictifs, en croisant les doigts dans leur dos pour que ca marche et que vous ne reveniez pas les embarasser avec cette constatation de leur impuissance humaine...
Mais ca ne marche pas, ca ne marche jamais. A chaque visite, on vous redemande si ca vous chagratouille, comme ci c'était la première fois. Oui ça chagratouille, ça chagratouille horriblement, je ne peux meme pas serrer quelqu'un dans mes bras ou me promener en costume de casimir, docteur ! Ça tombe bien qu'on vous ai diagnostiqué schizophrène il y a des années, on peut mettre ça sur le coup de votre problème psy (qui, en passant, est un signe avant coureur de sclérose en plaque), comme ça, on peut faire comme si c'était psychosomatique. Le rationalisme à cela de bien, c'est qu'il fait passer toute fantaisie pour de la folie furieuse...
Ça c'est un seul symptome, il y a le reste de la maladie aussi. Cette sympathique maladie qui vous suicide lentement pendant des années, une jambe par ci, un plexus par là, un oeil, la peau, des bouts de cerveaux, des kilos de gras dont on aurait besoin pour se sentir en forme.
Je continue de bosser à temps plein, j'aime le confort un peu luxueux, j'ai besoin de cacahuètes. A ce niveau, je me suis bien débrouillé, je peux travailler la majeure partie du temps à la maison. J'ai toujours mal, mais au moins, je suis dans mon nid douillet, ça minimise les risques de se faire écraser par les zombies du metro (vachement bien conçu à marseille, capitale des éclopés). Ouais je prend le metro, j'ai pas le permis, les bus pour handicapés qui viennent jamais, et les chauffeurs de taxis fous qui prennent pas la cb, ca m'a saoulé.
Pour m'occuper, je promene le chien au bout de la rue, et je reste allongé à ne rien faire. Ca j'aime bien, ne rien faire, c'est ce qui est le moins douloureux. Ne pas bouger, dériver, faire le mort en attendant que ça arrive, c'est la seule occupation reposante que j'apprecie. Lire et écrire, c'est amusant, mais vachement fatigant, et frustrant, il y a des moments ou je n'arrive meme pas à tenir le bouquin. Les jeux vidéos, bof, je n'y arrive plus avec mes doigts qui vont chacun de leur côté, et puis, j'ai envie de faire des choses constructives... Me plaindre, c'est cool, mais non, ça m'emmerde et ca emmerde les autres, meme avec les meilleures raisons du monde. Et intellectuellement, de toute façon, ça me fatigue de causer, et d'écouter. C'est pour ça que je vais m'arrêter de grogner maintenant, je vais garder toute cette souffrance pour une nouvelle, ça marche bien dans les nouvelles (meme si je n'ai pas envie que ca se voit trop que l'auteur est malade). C'est pas les occasions futures de geindre qui vont me manquer..."
Voici un exemple du genre de pensées qui me passent par la tête beaucoup de fois par an, depuis que je suis malade. J'ai un caractère mélancolique depuis que j'ai six ans (j'en ai trente-huit actuellement), mais je fais ce constat : cette déprime supplémentaire est un symptôme de la sclérose, je le sens. Au quotidien.
Ma question : amis malades, ressentez vous aussi cette affreuse et aliénante mélancolie ? Et surtout, avez vous reussis à vaincre cet état engourdissant ?
En vous priant d'accepter mes pensées les plus solidaires, (et mes excuses, si je me suis trompé de page dans le forum)
Vinzo