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Patients Sclérose en plaques

Début de traitement interferon

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Nelly66

23/07/2018 à 08:13

Nelly66

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Bonjour,

Après une deuxième poussée je vais commencer un traitement de fond fin août par interferon.

Pour commencer quelle fréquence d'injection me conseillez vous ?

J'appréhende les effets secondaires a concilier avec mon travail a plein temps et mon rythme de jeune maman ( j'ai un petit garçon de 7 mois).

A quoi dois je m'attendre ? Avez vous des conseils, bonnes pratiques svp ?

Je vous remercie

Nelly

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Nelly66

30/07/2018 à 12:59

Nelly66

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@Jess44 merci beaucoup pour vos infos. Selon votre expérience pensez vous que je peux commencer tout de suite par une injection tous les 15 jours ou je dois d'abord débuter par des injections rapprocher pour habituer mon corps et limiter/mieux gérer les effets secondaires...?

Merci Nelly

Début de traitement interferon https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/debut-de-traitement-interferon-41362 2018-07-30 12:59:09

Didier_35

30/07/2018 à 19:16

Didier_35

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Bonjour,
il est possible, de susciter que le corps fabrique naturellement de l'interféron. Dans ce cas nous entrons selon Hippocrate dans "Le pouvoir guérisseur de la nature." Les soins sont complexes, mais naturels et avec une amélioration, obtenir un réel mieux être. [Propos modérés par l'administrateur]

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Didier

Début de traitement interferon https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/debut-de-traitement-interferon-41362 2018-07-30 19:16:14

wait78

31/07/2018 à 14:13

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Quels sont les produits que vous préconisez ou quelle est la méthode naturelle utilisez vous?

Début de traitement interferon https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/debut-de-traitement-interferon-41362 2018-07-31 14:13:43

Nathali57

01/08/2018 à 07:57

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Nathali57

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@Nelly66 Bonjour

Quel traitement as tu 'choisi'? la fréquence des injections dépend de chaque ttt , dosé différemment.

Que t'a dit ton neuro? Est-ce que tu as vu une infirmière d' "initiation"? Pour les sous cutanées (bétaferon et plegridy) tu as du recevoir un stylo injecteur?

Dans tous les cas et à chaque nouveau ttt (1 oral et 3 injectables) j'ai toujours commencé par des doses plus faibles pour que le corps s'habitue. Ce sont les infirmières qui t expliquent la procédure, font la première injection avec toi, surveillent la première réaction, t expliquent comment minimiser les EI.

Ce n'est pas en modifiant la protocole que tu habitueras ton corps, je te déconseille de changer la fréquence et surtout de ne pas rapprocher les injections, tu risques le surdosage, plutôt qu'une adaptation.

TKT, mon corps s'est habitué 'naturellement' en qq semaines

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🌈

Début de traitement interferon https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/debut-de-traitement-interferon-41362 2018-08-01 07:57:21

Chris31

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Édité le 01/08/2018 à 08:55

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Chris31

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À @Nelly66‍ Et @petite La‍

Bonjour 😉 , comme @Jess44‍ j'ai du stopper le Tecfidera ( tt de fond oral plébiscité en 2014) au bout d'une année ( bcp de patience) d'effets indésirables douloureux et très gênants au quotidien ( congestions très intenses longues répétitives et douloureuses , diarrhées, perte de cheveux ... mais sonnette d'alarme et vraiment peur quand souffle devenu très court en journée et au repos , accompagné de palpitations de mon rythme cardiaque au coucher le soir🤤😨😱) continuer aurait représenté alors un gros risque pour ma santé, Alors choix difficile pour un traitement de 1ère ligne ( injectable,oral ? Et aujourd'hui il y en a plusieurs ) mais il faut essayer , et prendre celui qui convient le mieux à notre corps et santé , car chaque personne y réagit différemment !

@Nathali57‍ t'a donnée de très bons conseils en amont, quant aux différents traitements tu les as aussi détaillés sur mon fichier ( lien ds la discussion " Traitement ou pas ? j'aurais aimé avoir tout cela il y a 27 ans !

Bon courage ds tes choix mais le tien restera le meilleur ! emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Début de traitement interferon https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/debut-de-traitement-interferon-41362 2018-08-01 08:39:55

Nelly66

01/08/2018 à 20:42

Nelly66

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@Chris31 @Nathali57‍ Merci beaucoup pour ces précieux conseils. Je reparle concrètement de mon traitement fin août avec mon neuro (Je crois qu'il voulait me laisser le temps de digérer l'information).

Jy vois un peu plus clair... merci

Début de traitement interferon https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/debut-de-traitement-interferon-41362 2018-08-01 20:42:15

Chris31

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@Nelly66 Bonsoir

Comme je te l'ai dit chaque ressenti est propre à chacun il te faut essayer et voir sur toi !

emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Début de traitement interferon https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/debut-de-traitement-interferon-41362 2018-08-01 21:16:46

lili35

03/08/2018 à 11:33

lili35

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bonjour,

je suis sous interferon depuis 12 ans et je vais tres bien . emoticon Clin d'oeil

pour pas avoir mal au crane ,prend un doliplane 1000 mg et apres si t'as encore mal.

tu seras surement fatiguée après .donc il vaut mieux la faire le soir.

Bise.

Elise

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lili

Début de traitement interferon https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/debut-de-traitement-interferon-41362 2018-08-03 11:33:54

wait78

04/08/2018 à 10:20

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Je vais certainement recommencer les injections d'Avonex. Ma prochaine consultation de neuro a été reculé de deux mois car il y a pénurie de neurologue à l'hôpital soit arrêt maladie, soit démission! et difficulté de recrutement...

Début de traitement interferon https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/debut-de-traitement-interferon-41362 2018-08-04 10:20:25

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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