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Patients Sclérose en plaques

Cure thermale et sep

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Cathyh

17/11/2019 à 15:40

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Cathyh

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Avez vous fait une cure thermale depuis que votre sep est déclarée ?Avez vous fait la cure speciale sep de Lamalou ?J'aimerais faire cette dernière, dites ce que vous en avez retiré.

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Cathyh

06/01/2020 à 13:41

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Cathyh

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@Michmich21 c'est ce qui me semblait, les établissements de cure ne sont pas faits pour nous, il faudrait de l'eau à 25°!

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Cathy 34

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2020-01-06 13:41:41

Michmich21

06/01/2020 à 15:44

Michmich21

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Oui le mieux pour moi c'est piscine à 24° et rosé à 10° !!!

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2020-01-06 15:44:51

Agnes60

09/01/2020 à 10:42

Agnes60

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@Cathyh bonjour

Je fais la cure sep à Ussat dans les Pyrénées et la température est à la demande. Ils savent que pour la sep la temperature est plutôt basse. Je suis satisfaite de ce centre.

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2020-01-09 10:42:19

Cathyh

09/01/2020 à 12:54

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Cathyh

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@Agnes60 MERCI !

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Cathy 34

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2020-01-09 12:54:22

Chakra

13/01/2020 à 15:30

Chakra

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Bonjour

Cela fait trois ans que je fais la cure spéciale sep.....malgré l'évolution de ma sep je ressens une grande détente, une atténuation de mes douleurs ainsi qu'un petit plus d'énergie ......je le conseille vivement. Les échanges entre sepiens sont très amicaux et ouverts,

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2020-01-13 15:30:15

Alexcam

13/01/2020 à 23:30

Alexcam

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Peut ont prétendre a une prise en charge faut il avoir un gros handicape pour bénéficier d une cure ??

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Natha🤗

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2020-01-13 23:30:38

PIERROT69200

18/02/2020 à 21:05

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PIERROT69200

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bonjour, j ai ete a plusieurs reprise à Lamalou, personnellement les 4 1eres fois j ai ressenti une amelioration de mon état, la 5ieme fois j ai ressenti aucun effet. j insiste sur le mot personnellement car nous ne ressentons pas tous les memes effets.

a 2 reprises, j ai été à Néris. les 2 fois dans les 2 mois qui ont suivis j ai eu une poussée de SEP. hasard ou alors cette station ne me convient pas.

chacune de ces stations a une eau avec des mineraux differents, et des temperatures differentes d ou a chacun de trouver la station qui lui convient.

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2020-02-18 21:05:33

PIERROT69200

18/02/2020 à 21:12

Bon conseiller

PIERROT69200

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Lamalou permet beaucoup de contacts entre curiste, salle d attente, réunion d information, soins collectifs

Neris pratique beaucoup de soins individuels, les contacts entre curistes sont tres rare

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2020-02-18 21:12:04

Alpha27

20/02/2020 à 11:47

Bon conseiller

Alpha27

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Bonjour

Mon épouse fait la double orientation

Rhumato et neuro, pas de cure spéciale sep, c'est déjà suffisant ainsi pour ne pas être hs

Lamalou est une petite ville, tout à portée de main, et n est pas une ville, 'peignoir'.

Personnel sympa, et possibilité de découvrir les alentours

Ce sera en mars sa 4ème cure, et elle l attend.

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2020-02-20 11:47:48

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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