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SEP et conseils pour mieux gérer le quotidien en cas de chaleur

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SEP et conseils pour mieux gérer le quotidien en cas de chaleur

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Floralies

16/06/2023 à 22:00

Floralies

Dernière activité le 16/06/2023 à 22:07

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8 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

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Depuis mars 2022 sclerose secondaire progressive avec ppussees je vais mieux moralement physiquement.je remarche mieux sans cane astuce ap une journée de boulot get d eau froide puis massage, bien s hydrater 1l500 à 2l d eau.massage pied et jambes afin de relancer la circulation SANGUINe.

Brumisateur dans la journée afin de se refroidir (été,) j habite le sud.bain de pied avec bulle cela aide..et surtout séance de kine balnéothérapie dans la mer tôt avant 10h00 ou le soir ap 19h00..

Mettre jambe en l air ventilateur

Bon courage à tous je vous embrasse

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Claudia.L

Animatrice de communauté

19/06/2023 à 16:19

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

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Bonjour @Floralies,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à échanger avec vous :

@PACHINKO @Tételle66 @paloubibou @ashley @GYLENIA @SHILL17 @demi-teinte @Gnoss44 @isabelle06 @Isa047 @Arimélion @Leablueviolette @Ginaps @Adelorge @KMCHARREL @Biline @Ludivine91 @savana1964 @Olinou56 @Marie.53 @Nanou009 @Malikalibou @alainsud11 @Mimido @Flagada1 @Macha2l @Marine.dorieux @Alexcel @Lilasb @Akitaninu @Maxor99 @Sonia022 @Dédéboubou @Zebrelle @Stephane04

Comment gérez-vous les symptômes de votre SEP avec la chaleur ? Avez-vous des conseils ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et conseils pour mieux gérer le quotidien en cas de chaleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/conseil-58663 2023-06-19 16:19:25

Utilisateur désinscrit

20/06/2023 à 10:21

Bonjour

Merci pour les conseils je vais essayer par ce que avec la chaleur je plus de mal à marcher bon courage a toi aussi

SEP et conseils pour mieux gérer le quotidien en cas de chaleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/conseil-58663 2023-06-20 10:21:05

Arimélion

22/06/2023 à 12:22

Bon conseiller

Arimélion

Dernière activité le 13/06/2024 à 10:44

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26 commentaires postés | 22 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour, pas de soucis particulier avec la chaleur. Je la supporte très bien en temps normal et la SEP n'a rien changée. J'espère que ça durera, je suis encore une "jeune sepienne" diagnostiquée il y a 18 mois seulement.

SEP et conseils pour mieux gérer le quotidien en cas de chaleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/conseil-58663 2023-06-22 12:22:53

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.bellederochefort

03/07/2023 à 07:14

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.bellederochefort

Dernière activité le 25/11/2024 à 08:28

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@Arimélion Bonjour à tous, au quotidiens quand il y de forte chaleur je me lève très tôt 4h30 ( même sens les chaleurs hi hi hi) je déjeune et après je sort dans mon jardin nettoie mes fleurs et écoute la vie qui se réveil, cela me fait du bien. Un petit moment de méditation assis sur mon fauteuil; Après toilette , je m'habile et par à pied avec ma cane, mon petit sac à do plus pratique qu'un sac a main, il y en a des colorés comme les canes, mon caddie et je descend au village faire mes cours . La chance que j' ai c'est que le magasin le plus loin ouvre à 7h30 et après 8h00 et à 8h30 tout est ouvert. Un petit café au café sur ma route pour dire bonjours à la patronne et me reposer 15mn sur le chemin du retour et je rentre 10h30. Je me refait un café dehors pour profité encore un moment de la fraicheur ; 11h30mn je ferme toute la maison fenêtres et volets et je ne sorts plus sauf si la voisine m'appelle pour un coucou ou le facteur. Pendant ce temps mon mari a fait le ménage et sois va courir ou va piquet une tête au lac . Je le laisse libre!! Gros bisous et plein de courage toujours se dire que le vie et belle. J'ai une SEP primaire progessif et ma fille de 30 a une rémittente. isa

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isa

SEP et conseils pour mieux gérer le quotidien en cas de chaleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/conseil-58663 2023-07-03 07:14:36

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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