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Complément alimentaire et sclérose en plaques : des témoignages ?

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Complément alimentaire et sclérose en plaques : des témoignages ?

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didit16

Édité le 29/03/2022 à 15:49

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didit16

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Consommez-vous des complément alimentaire afin l'améliorer votre SEP ? Si oui, lesquels ?

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rent079

30/03/2022 à 10:11

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rent079

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un complément alimentaire qui m'aide bien est la spiruline… j'ai l'impression que cela fait comme de la vitamine en plus naturel (un peu plus de force, beaucoup moins fatigué) 🙂

Complément alimentaire et sclérose en plaques : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/complement-alimentaire-53383 2022-03-30 10:11:23

Candice.S

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30/03/2022 à 12:36

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Candice.S

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Bonjour @didit16 !

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @Varlys @Kawyne @NOUNOUPARISIENNE @dan26576 @jean69 @Semiranis @THALIAFA @chatdoc @SepSepien @maritima

Consommez-vous certains compléments alimentaires ? Si oui, lesquels ? Quels sont leurs bénéfices sur la SEP ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Varlys

Édité le 30/03/2022 à 14:59

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Varlys

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SepSepien

Édité le 30/03/2022 à 15:56

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Bonjour @Candice.S , à tous,

Vous en trouverez quantité sur mon profil.

J'avoue être bon client pour les labos qui font fortune avec les quêtes de patients en mal de traitements ...

Parmi les produits testés, je retiens cependant :

Vitamines C (ne pas abuser, 500mg/j max, pour éviter lithiases) et E (Toco 500, prescrit par mon MT)
Vitamine D (et Calcium), dans Calcidose D3 (prescrit par mon MT et par mes neurologues depuis 2008),
Uvédose 1/mois (prescrit par mon MT et par mes neurologues depuis 2008),
Colilen, contre le SII, mais qui m'assure un bon transit et pourrait protéger la barrière intestinale (avant même la BHE) contre des intrus (automédication), 4 gél/j = 2 avant chaque repas,
mélatonine 1/soir au coucher,
CBD quand douleurs+++, mais je réduis depuis 1 mois,
c'est tout pour le moment, pour le reste je ne suis pas sûr. @maritima approuvera ;o) !
Ah si ! J'ai découvert Tropicana à la pomme, qui me booste+++ de plaisir (pectines utiles ?) !

Bises et amitiés. 🔆 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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maritima

30/03/2022 à 15:59

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J'ai lu @SepSepien mais .....pas certaine d'approuver ;o) / bises /

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

SepSepien

30/03/2022 à 16:07

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@maritima je voulais dire que tu ne sembles pas absolument convaincue par les compléments alimentaires.

Que penser du Lithium ?

http://www.psychomedia.qc.ca/sante/2012-02-21/lithium-remyelinisation-des-nerfs-peripheriques

Aperçu un bref instant dans une émission sur FR2.

Pour SEP, et le diabète ?!

💫 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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maritima

30/03/2022 à 16:35

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Non pas vraiment convaincue @SepSepien sauf si la nécessité est médicalement confirmée . Et .... la liste que tu présentes est exacte mais allégée : un coup d'oeil sur ton profil permet de mieux s'informer sur tous les compléments testés par épisodes ;o) . Perso, tu le sais, à part les vit D et C le reste .....ne m'enthousiasme pas ......

Quant au lithium, ce que j'en sais c'est qu' il entre dans les prescriptions des patients bipolaires, dépressifs ou souffrants de troubles mentaux . Mais maintenant que j'ai ouvert le lien , si un jour je souffre de neuropathie diabétique .....va avoir si je ne me pencherai pas sur la question ?????

💫 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

SepSepien

30/03/2022 à 16:43

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@maritima , c'est pour cela que je n'ai même pas mis les oméga-3 (et quantité d'autres).

Je viens d'interroger mon neurologue sur le carbonate de lithium, pas sûr qu'il réponde, il reçoit trop de mails (tu parles, s'il a d'autres patients comme moi, à force s'arracher les cheveux il va devenir chauve ;o)))

🎼 !!!!!!!!!!!! 🔆 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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SepSepien

Édité le 31/03/2022 à 10:18

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@maritima , à tous,

Mon neurologue a eu la gentillesse de répondre, qu'il n'a pas lu sur "l'efficacité de ce traitement pour des séquelles neurologiques centrales".

J'ai vu qu'il existe @maritima il m'a fait savoir que le Lithium n'est pas bon pour les reins, no comment! mais remerciements ;o)

🔆 !!!!!!!!!!!!!

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maritima

30/03/2022 à 19:17

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Essayer un nouveau produit te manque tant que ça @SepSepien ? et ....si ton neurologue à force de s'arracher les cheveux, les perd, grâce à tes mails il lui viendra une auréole 👼

🔆 !!!!!!!!!!!!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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