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Comment la sclérose en plaques (SEP) affecte-t-elle votre relation de couple ?
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Ann431
Bon conseiller
Ann431
Dernière activité le 20/11/2024 à 09:50
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pour ma part, les 2 premières années ont été très dures, puis j'ai eu besoin de soutien, d'aide dans mon couple que mon conjoint puisse être là et présent ... il n'a pas pu
les 2 premières années j'ai eu aussi beaucoup de mal à gérer la maladie, elle s'invitait dans notre couple, comme "une maitresse" bref ...
au bout de 10 ans, mon conjoint a décidé de ne plus m'accompagner, de ne plus être là, de partir, de fuir, on a fait une thérapie de couple mais ça n'a fait que renforcer son idée, il ne se "voyait pas " vieillir avec moi, pousser mon fauteuil (éventuel ) etc etc ...
aujourd'hui je suis seule depuis 9 ans, divorcée, et je n'ai toujours pas fait de rencontre, je ne souhaite plus vivre en couple mais j'aimerais vraiment vivre une belle histoire, qui puisse durer un peu plus que 3 mois :) lol ....
nous avons eu 4 enfants, ils sont tous autonomes aujourd'hui mais je suis toujours aussi seule, et la vie sociale est très compliqué et difficile pour moi, comme souvent avec la sep, la fatigue et autre, pourtant je vais globalement bien, je travaille 18h par semaine, je ne suis pas en fauteuil, je fais un peu de sport de temps en temps ...
mais je suis seule, mon couple n'a pas survécu, je comprends mon ex mari, parfois j'aurais aimé fuir aussi mon propre corps mais je ne le peux pas alors je ne lâche rien et je continue avec des hauts et des bas comme nous tous et beaucoup de solitude
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Anne31
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Zenati75
Zenati75
Dernière activité le 27/10/2024 à 22:14
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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@Ann431 🙏🏼🙏🏼🙏🏼courage a vous et garder espoir
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Moha
Vivi63460
Vivi63460
Dernière activité le 18/11/2024 à 09:32
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9 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques
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@Ann431 bonjour, j’ai le même problème dans mon couple. Je suis marié depuis 24ans et 3 enfants et 2 emplois. Je suis comme tout malade de SEP FATIGUÉE!! Il a du mal comprendre, et je comprend, ma fatigue et Surtout ma baisse de libido… Je sais que notre relation de tiendra pas si …. Je vous donne tout le courage que je peux. Vous êtes très forte
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Gla-ga
Bon conseiller
Gla-ga
Dernière activité le 18/11/2024 à 18:42
Inscrit en 2024
19 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour,
Vaste sujet que celui ci.... etant diagnostiquée depuis un peu plus de 6 mois, je suis toujours dans l'acceptation ou plutot la non acceptation... forcément j'en veux à la terre entière, mais le plus compliqué est dans la fatigue...
Je suis une hyper active, mais la fatigue m'empêche de faire et d'être comme je veux. Jai retapissé un mur de ma salle avec tout ce que ce chantier entraîne, 3 jours pour m'en remettre ! Inacceptable. Il a beau essayer d'être là, je me renferme, je ne communique pas. Je le laisse seul devant la télé le soir et je pars m'isoler. Pourquoi rester puisque de toutes façons à 21h30 je dors ! Et la libido est inexistante... je ne sais pas comment il fait pour rester là.
Je lui reproche de ne pas m'aider assez mais je fais tout quand il n'est pas là parce que j'ai quelque chose à me prouver...
Finalement le plus compliqué c'est pour lui. Et je le trouve très fort de rester auprès de moi.
Je refuse que l'on aborde le sujet de la sep.
Par contre, sans lui reprocher, je ne lui parle pas de mes douleurs quotidiennes. Je ne veux pas être ce genre de personne, je me dis que si je commence, lui se sentira coupable d'être malade ou douloureux alors je préfère les passer sous silence.
Voila....
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Gla-ga
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour à tous,
Vivre avec la SEP peut parfois mettre à l'épreuve les relations de couple.
Comment gérez-vous les difficultés liées à la maladie dans votre vie amoureuse ? Avez-vous trouvé des solutions pour maintenir une communication ouverte et un soutien mutuel malgré les défis ?
Vos conseils peuvent aider d’autres couples à traverser ces moments.
@kiki59 @Tikitiki @veronique53 @yinyang @Nathali57 @BBCawine @Athore @sahouma @dfezrf @Marina2411 @sclerose71 @Angelina02120 @mesange78 @Befana @Isa047 @isabelle06 @Mimido @SepSepien @youyou01 @jmagnoux @angelmn @Styfou @M23000 @VOLONTAIRE @Latanche @Latanch @Dadav59 @Heureusequandmeme @chatdoc @cameloi @klauze @amar1772 @dom.72 @Faby73 @Mononje @Sourire2 @stephy14 @Pinups @Cecesasa @delles @Ninitine @MathisAG @dan26576 @Rosemary2607 @Cocaunchair @Renaultt @Sandy51 @Noucheruli @Jérémyy @Nathou Nathy @Cielbleupaca @Dokatro @Kiki13 @Azelie @cb91180 @Nathalie67000 @nanie62400 @Severinette @21Paqui @Saj1407 @Razazoux @Mammgozh53 @Lynette29 @Maxor99 @Flagada1 @Sclplanat2 @marlem78 @sophxave @gwen22 @LouiseB @Yanoche @tinou92 @Moi591 @Nenette14780 @alouette @Cecilr @Gla-ga @lili35 @Willow @hipsway @SylvieQ @Rparks @mael53 @joullika @didine88 @tinou31 @Angue1 @Helenne @Angel26 @saraht @candy18 @Aintaya @Sendoo @Vivi63460 @yakval @miss56 @Nezounena @christouf @Ann431 @reg95120 @Mylene68 @Titineso68 @speedie33 @maika @patoune59 @angers @Mag02!!! @Steph4455 @bellemam @Malikalibou @Nanou1760 @picture_zone @Vinie89 @Thelma @katell56 @fouese @eliabel @Moiabieda @Amkash @Gblgbl @mimiju62 @Zabka33 @Sophie1980 @LaureR @savana @angele19 @malaise @averroes @Lin737 @Aurel2Mars @Fanfan76270 @Zenati75 @Zebulon85 @Motion @Sonia19 @Djimab @Olivia81 @chris66 @NKrifa @.bellederochefort @Nini66 @joelleCombet @tom32 @Malorie @Tulip7480 @Fifidou @natalain, comment la SEP affecte-t-elle votre vie amoureuse ?
Merci de vos retours et à très vite en commentaires !
Claudia de l'équipe Carenity
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