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Patients Sclérose en plaques

Comment accepter sa maladie ?

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LisaMaMeilleureEnnemie

11/04/2019 à 10:21

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LisaMaMeilleureEnnemie

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Bonjour à vous tous,

Dernièrement, je me suis intéressée au temps que cela prend pour accepter notre maladie. En fait, en échangeant avec de nombreuses personnes sur la notion "d'acceptation", je me suis rendue compte que nombre d'entre eux pensaient que acceptation signifiait résignation, défaitisme ... le fait que cela voulait dire arrêter de "se battre" contre la maladie.

Pour moi, ce sont des choses différentes. Déjà le fait de se battre est nocif au bout d'un moment. Il s'agit plus d'essayer de comprendre ce que vient faire cette maladie et de s'apaiser avec elle pour essayer de mieux avancer (dans l'idée d'aller de mieux en mieux évidemment ^^).

Bref, c'est un sujet de discussion qui aura été assez controversé sur les réseaux sociaux mais que je trouve très intéressant.
J'ai d'ailleurs écrit deux articles à ce sujet : Comment accepter sa maladie et un autre plus sensible sur 4 blocages que j'ai souvent identifié en discutant avec de nombreuses personnes. Encore une fois, il est possible qu'il y en ai d'autres ou que ce soit différent d'une personne à l'autre :-) => 4 blocages possibles à l'acceptation de la maladie

Très belle journée à vous

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davy79

11/04/2019 à 16:39

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davy79

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Oui l'acceptation est un sujet difficile à aborder. C'est surtout je pense un long cheminement avant d'arriver à "apprivoiser" sa maladie. Mais forcément dans une maladie évolutive c'est toujours plus difficile à obtenir. Les hauts et les bas, entre espoirs et déceptions rendent le chemin difficile mais je crois qu'on progresse quand même tous là-dedans. La vision de l'acceptation, je crois, dépend aussi du caractère de chaque individu.

Difficile à définir, même encore pour moi, mais c'est normal je pense.

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Davy

Comment accepter sa maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-accepter-sa-maladie-42846 2019-04-11 16:39:13

LisaMaMeilleureEnnemie

11/04/2019 à 17:55

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LisaMaMeilleureEnnemie

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Oui, je parle beaucoup de la notion de temps dans mon article. Elle est tellement propre à chacun, à notre histoire personnelle ...

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https://www.bien-vivre-avec-sa-maladie.fr/

Comment accepter sa maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-accepter-sa-maladie-42846 2019-04-11 17:55:58

Hitomie18

14/04/2019 à 00:25

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Hitomie18

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@davy79 ses sur se n ai pas une maladie faciles elle et compliquée a accepter car on na pas d autre choix que d accepter et d avancer

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MOI

Comment accepter sa maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-accepter-sa-maladie-42846 2019-04-14 00:25:17

dan26576

24/04/2019 à 16:51

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dan26576

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Je pense exactement la même chose que avatar davy79, en me disant qu'il faut toujours s'adapter pour mieux avancer, accepter cette maladie !

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xavier666

Comment accepter sa maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-accepter-sa-maladie-42846 2019-04-24 16:51:00

Korrigan1

29/04/2019 à 10:31

Korrigan1

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Le mot accepter ma SEP ne m'ira jamais. Pourquoi devrais je accepter une pareille "vacherie". Je suis maintenant en retraite et ne peux rien faire. Autrefois j'adorais faire du ski et j'aurais aimé emmener mes petits enfants, me promener, nager , bref aujourd'hui j'ai plein de temps et je ne peux plus rien faire .

Se battre ok quand une maladie peut se soigner, mais là j'ai une SEP secondaire progressive et le vrai mot c'est progressive . Alors se battre contre quoi, pourquoi, ça ne se guérit pas. Il ne faut pas se .mentir.

Bon courage à tous,

Comment accepter sa maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-accepter-sa-maladie-42846 2019-04-29 10:31:44

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29/04/2019 à 20:34

@Korrigan1 Je te comprends à 100% car je suis comme toi : sep SP qui progresse inexorablement, pourrit mon quotidien et m'empêche de profiter de ma retraite. Bien sûr ce n'est pas comme ça que je voyais les choses mais on est bien obligés d'accepter. Pas le choix ! Ce qui décourage c'est que rien ne s'améliore quoi qu'on fasse et , comme tu le dis, pratiquement aucun espoir de guérison. Je ne suis pas d'un naturel optimiste mais pourtant je me dis , dans un petit coin de ma tête, qu'un jour peut-être , avant qu'il ne soit trop tard, la médecine trouvera le moyen de nous rendre l'usage de nos jambes ... Pour l'instant, c'est de la pure utopie, je sais, mais je préfère garder ça en ligne de mire. Bon courage à tous.

Comment accepter sa maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-accepter-sa-maladie-42846 2019-04-29 20:34:06

davy79

29/04/2019 à 21:52

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davy79

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@Korrigan1 je suis comme toi, accepter n'est pas un terme que je trouve "acceptable". On ne peut pas accepter cette maladie, on peut au mieux essayer de s'adapter sans pour autant obtenir grand résultat. Mais accepter pour moi ça voudrait dire renoncer à se battre. Peut-être n'ai je pas encore bien compris la notion d'acceptation mais j'essaie avec plus ou moins de succès de croire qu'on peut vivre avec et pourquoi pas un jour en guérir ou tout du moins ne plus en souffrir. Non je n'accepte pas non plus cette saloperie.

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Davy

Comment accepter sa maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-accepter-sa-maladie-42846 2019-04-29 21:52:08

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04/11/2019 à 11:36

Bonjour à tous,

N'hésitez pas à échanger sur ce sujet, l'acceptation de sa maladie, que ce soit par votre propre témoignage ou bien celui d'un proche. Il permettra très certainement d'aider un de nos membre dans cette épreuve !

Merci à vous et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Comment accepter sa maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-accepter-sa-maladie-42846 2019-11-04 11:36:46

Magalisep

18/11/2019 à 19:34

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Magalisep

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Bonsoir à tous,

Bonsoir Camille,

Le sujet est délicat : peut-on accepter ? Qu'est-ce que l'on doit accepter ?

J'accepte pleinement ma condition d'être humain de passage sur cette Terre ... enfin, je le crois. Mais c'est facile, je ne suis pas à l'article de la mort ! Mon discours ne sera peut-être pas le même alors ...

J'accepte aussi assez bien d'être malade. Pour l'instant ... car les symptômes sont modérés. Je pense que plus les symptômes s'aggravent, plus il doit être difficile de se faire à notre compagne, Mme la SEP, d'accepter cette pathologie.

Ce que m'a en revanche apporté la SEP, c'est la conscience à 38 ans d'avoir la chance de vivre, pas trop mal, et de profiter de chaque instant. La chance d'accompagner mes enfants tant que je suis à peu près en forme. Tant que je ne suis pas trop malade ... Je vois, je marche, je pense ... et c'est une chance !

Mais je pense aussi à tous les malades qui sont privés de ça ...

Avoir la SEP à 17 ans : comment se projeter alors ? Avoir des enfants ? Quelle carrière professionnelle ? Quelle vie avec la SEP ? Emprunter ? Impossible ! Ce n'était pas mon cas. Lors de mes premières perfusions de cortisone, j'avais 35 ans, la personne à côté de moi 17 ... C'était bien plus facile à accepter pour moi, que pour cette jeune femme à l'aube de la vie, privée de certaines perspectives, ou qui voit certaines perspectives se réduire ... L'incertitude de notre pathologie évolutive.

Une pensée pour tous,

pour tout ce dont on doit faire le deuil,

et pour tout ce dont nous avons la chance de pouvoir vivre.

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Magali

Comment accepter sa maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-accepter-sa-maladie-42846 2019-11-18 19:34:41

Guerrison

24/11/2019 à 23:03

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Guerrison

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Bonsoir,

Comment s'adapter tous les jours à quelque chose de nouveau? Pas le temps d'avaler qu'il y a déjà un nouveau truc qui bloque la gorge. Comment s'adapter à des sables mouvants? Aucune stabilité sous les pieds, le moindre mouvement et on s'enlise d'avantage, c'est sans fin. Comment se faire à ça ? Accepter l'inacceptable ?

En ce qui me concerne je sais que je n'y arriverai jamais et je ne le veux pas, c'est ainsi que je me bat, sinon ce serait admettre, me laisser faire et baisser les bras. Ce serait renoncer et mourir. Même si garder courage est aussi très difficile, je ne vois pas d'autre solution.

A bientôt

Comment accepter sa maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-accepter-sa-maladie-42846 2019-11-24 23:03:16

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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