Retour

Patients Sclérose en plaques

Annonce maladie, questionnements

173 vues
11 soutiens
9 commentaires

Utilisateur désinscrit

25/03/2019 à 15:35

Bonjour,Je m'appelle Gabrielle et j'ai 22 ans.Après quelques années de souffrance , de nombreux anti-inflammatoires , médecines douces , radios , scanners, je connais enfin la source de mes douleurs...Le neurologue m'a annoncé au mois de janvier que j'étais atteinte d'une Sep remitente et après discussion j'ai choisi de commencer un traitement de fond avec Aubagio. En réalité ce diagnostic ne me surprends pas car je le pressentais largement bien avant de passer les Irm.Je suis une personne très sportive ( environ 5 séances de musculation par semaine ) et anxieuse. J'ai dit à ma famille , que je voulais continuer à vivre et ne pas penser à la maladie , mais en réalité je ne fais que ça , y penser. J'ai peur: de ne pas pouvoir continuer mon sport , me voir grossir car jusqu'à peu je contrôlais tout ce que je mangeais ... Et j'ai l'impression que cela fait de moi une personne repoussante : une " malade"... Je sens l'ombre du fauteuil et de la canne peser . Je sais que je supporterais pas d'assister à ma propre déchéance. Je me demande pourquoi je me déteste à tel point que mon corps à decider de se détruire lui-même...Je sais que je peux parler avec ma famille , mais j'ai besoin de parler avec des personnes atteintes de Sep comme moi . C'est totalement contraire à ce que j'ai dit à ma mère , mais actuellement je suis seule en Espagne dans le cadre de mes études... Je rêvais d'une vie tournée vers l'international et sans dépendance , mais mon monde s'effondre . Entre les effets secondaires du cachet qui m'effraient , les prises de sang tous les quinze jours, les rdv chez le neurologue ...Je n'arrive pas à accepter...L'avenir me fait peur , avoir des enfants avec une fatigue pareille , ne pas être en mesure de répondre à leurs attentes , tout ...Est- ce que je dois changer mon alimentation plutôt saine pour devenir végétarienne ?Comment saurais- je que je suis en train de faire une poussée ? Merci de vos réponses.

Tous les commentaires

Nathali57

25/03/2019 à 18:02

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 14/01/2025 à 20:25

Inscrit en 2016

6 767 commentaires postés | 915 dans le forum Sclérose en plaques

848 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@GabrielleE38 Bonjour Gabrielle bienvenue sur Carenity

Pour le moment je ne reponds qu' à une partie de tes questions.

oui tu pourras continuer le sport J ai aussi commencé la musculation à 16 ans jusqu'à un déménagement et à chaque grossesse. Aujourd'hui j apprécie le renforcement musculaire chez le kiné.

Les prises de sang sont rapprochées en début de traitement maintenant c est tous les 3 mois avec mon ttt

J ai eu mon diagnostic à 21 ans, j ai fini mes études, j ai boulot qui me plaît. L avantage est que mon mari a su dès le début que prendre un ttt tôt protége des poussées

J ai pu avoir les bolus rapidement dès les premières poussées. N hésites pas à voir ton MG quand des symptômes bizarres apparaissent.

Pas besoin de régime spécial, juste une bonne hygiène de vie, arrêter de fumer et un complément de vitamine D si tu manquais de soleil en Espagne.

Voir la signature

🌈

Annonce maladie, questionnements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/annonce-maladie-questionnements-42766 2019-03-25 18:02:17

Nathali57

Édité le 25/03/2019 à 18:18

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 14/01/2025 à 20:25

Inscrit en 2016

6 767 commentaires postés | 915 dans le forum Sclérose en plaques

848 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je ne connais pas les EI de l augagio a part une perte de cheveux . il y a des discussions dédiées sur le forum.

Même si j ai accepté depuis longtemps, je pense à la maladie tous les jours. Les médicaments me la rappellerai si j oubliais

Tes inquiétudes sont normales, elles s atténueront au fur et à mesure. Pas grand-chose ne change depuis janvier sauf que tu sais qui combattre ou plutôt avec qui tu vivras. Sincèrement j apprécie mieux la vie depuis

Le seul conseil est de continuer à vivre, sortir comme une jf de 22 ans.

Nathalie

Voir la signature

🌈

Annonce maladie, questionnements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/annonce-maladie-questionnements-42766 2019-03-25 18:14:58

Utilisateur désinscrit

25/03/2019 à 19:15

@GabrielleE38 Je rajouterais à ce que t'a dit Nathalie que la recherche avance et que, vu ton âge, tu auras certainement la chance de pouvoir guérir de la sep. Alors, pas de panique, ne pense ni au fauteuil ni à la canne, tu en es loin et n'y sera peut-être jamais ! Bien amicalement, Joce emoticon Rose

Annonce maladie, questionnements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/annonce-maladie-questionnements-42766 2019-03-25 19:15:21

Utilisateur désinscrit

25/03/2019 à 19:46

Merci pour vos réponses ,je feins de ne pas être affectée auprès de mes proches et je garde tout pour moi,mais en réalité je suis soulagée de pouvoir partager avec vous sur ce forum. emoticon Rose

Annonce maladie, questionnements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/annonce-maladie-questionnements-42766 2019-03-25 19:46:41

Nathali57

25/03/2019 à 20:49

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 14/01/2025 à 20:25

Inscrit en 2016

6 767 commentaires postés | 915 dans le forum Sclérose en plaques

848 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@GabrielleE38 N hésites pas pour toute question, pour ton moral.

Pour moi aussi heureusement qu il y a ce site.

Voir la signature

🌈

Annonce maladie, questionnements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/annonce-maladie-questionnements-42766 2019-03-25 20:49:27

pianol

01/04/2019 à 10:35

Bon conseiller

pianol

Dernière activité le 27/12/2024 à 10:49

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 16 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Ne pense plus a la canne ni au fauteuil . J ai une SEP a 67 ans et me suis cassé la jambe .

A force de kiné et d exercices j ai réussis à remarcher en m aidant d une canne anglaise et j espère bientot sans .

Tu es jeune aucun problème tu vas repartir et bientot ...un remède pour guérir va arriver

Bon courage et essaie de ne pas penser sans arret à la SEP. Je sais plus facile à dire qu à faire !

@GabrielleE38

Annonce maladie, questionnements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/annonce-maladie-questionnements-42766 2019-04-01 10:35:12

Utilisateur désinscrit

01/04/2019 à 10:51

@pianol Bon courage pour ta jambe cassée , même si visiblement tu es sur la bonne voie :)

Merci beaucoup de m'apporter tout cet espoir . Il est vrai que comme c'est une nouvelle toute fraîche , c'est pas évident de ne pas y penser , mais avec vos réponses , je négative déjà beaucoup moins. emoticon Rose

Annonce maladie, questionnements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/annonce-maladie-questionnements-42766 2019-04-01 10:51:30

Nathali57

01/04/2019 à 12:05

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 14/01/2025 à 20:25

Inscrit en 2016

6 767 commentaires postés | 915 dans le forum Sclérose en plaques

848 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@pianol Bonjour Je vous souhaite un bon rétablissement et de pouvoir reprendre la kiné au plus tôt. Elle a eu des résultats inespérés pour moi aussi

Nathalie

Voir la signature

🌈

Annonce maladie, questionnements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/annonce-maladie-questionnements-42766 2019-04-01 12:05:01

dan26576

24/04/2019 à 18:44

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 15/01/2025 à 06:31

Inscrit en 2015

5 293 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques

155 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour GabrielleE38 j'ai la sep depuis grosso modo l'année 1999, et deux fois par semaine je vois un kiné, oui j'oublie facilement que j'ai la sep, continue à voir un kiné régulièrement, oui la vie est comme un combat pour toujours s'entretenir physiquement, le sport est ce qu'il ya de mieux à faire, tout en mangeant équilibré, car on se doit de nous respecter !

Bonne continuation pour vivre super bien !

Voir la signature

xavier666

Annonce maladie, questionnements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/annonce-maladie-questionnements-42766 2019-04-24 18:44:30

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Annonce maladie, questionnements

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...