Patients Sclérose en plaques
Analyses de sang
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laserre78
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Merci Chris31 pour tous tes messages encourageants!
Au niveau des écho, rien à signaler. La nouvelle prise de sang n'a rien révélée non plus, mise à part que mes hématies ont encore baissées, l'hématocrite et l'hémoglobine sont elles aussi sous la norme. VS toujours à 72 au lieu de 20. CRP normale.
Mes douleurs sont plutôt musculaires mais parfois j'ai des pics (comme si on m'enfonçait un couteau), mais rien qui ne soit supportable. J'associe plus ces douleurs à la fatigue.
Serena2416, merci pour ton idée de statines, mais je n'en prend pas...
Je recontacte mon médecin lundi matin avec toutes ces nouvelles données... J'espère qu'elle va trouver ce que j'ai. Sa m'inquiète un peu qu'elle s'acharne au niveau des examens car ce n'est pas dans son habitude. En général, quand elle ne sait pas, elle laisse tomber. Enfin bref, je verrais bien lundi....
Chris31
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Chris31
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Tes résultats pourraient confirmer ma 1ère hypothèse à savoir une anémie puisque tu me dis que GR ? HTE et Hb inférieurs aux normes... Dans ce cas ton fer plasmatique doit lui aussi avoir baissé , c'est le pourquoi de ma demande de son taux au tout début de mes réponses ! Là il est évident que tu fais une carence en fer puisque le nombre de tes GR et l'Hb ont baissé et ton toubib devrait te le contrôler et te supplémenter car tu dois être complètement crevée !!! As tu une alimentation équilibrée et n'as tu pas perdu du poids ?
Pour ce qui est de tes douleurs , la SEP bien entendu est en grande partie responsable (+ fatigue)et pas de risque de polyarthrite ou autre maladie au vu des précédents résultats...
Bonne journée et tiens moi au courant !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Salut Chris31, au niveau du fer, je n'ai pas pu te répondre car je n'ai pas cette donnée. Au niveau de la fatigue, elle n'est pas plus importante que d'habitude...
Mon médecin m'a redirigée vers un spécialiste en médecine interne. J'attends un RDV...
Chris31
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Chris31
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Et dis moi , salut o passage lol , as tu maigri récemment, es tu pâle ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Salut, non je n'ai pas maigri, enfin je n'en ai pas l'impression. Je grossi beaucoup plus facilement que je ne maigri... Je ne suis pas non plus pâle... Par contre la je commence à accuser le coup au niveau de la fatigue. Mais c'est peut-être aussi le fait que je dors mal car je suis un peu soucieuse...
Chris31
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Chris31
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@laserre78 Bonsoir , 3 mois que tu n'as pas donné de tes nouvelles ...comment vas tu aujourd'hui ? Quels ont été les résultats d'examens et ou diagnostic posé relatifs à ta présence et tes questions en septembre ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Salut @Chris31, oui ça fait longtemps effectivement... J'aurai aimé donné des nouvelles positives, mais en ce moment, ce n'est pas le cas... Pour mes anomalies sanguines, j'ai lâché l'affaire puisque les médecins n'ont rien trouvé, et n'étaient pas très motivés à chercher... Dernièrement j'ai changé de traitement pour du Plegridy. Ca se passe pas super bien, mais ma neuro, que j'ai vue mardi, veut que je continue jusqu'à ma prochaine IRM en décembre ou si si d'anormal, que je continue quelques mois pour voir si je le supporte mieux... Sinon, maux de tête incessants depuis 1 mois. Liés à la fatigue selon ma neuro, et fatigue liée à la SEP: c'est le serpent qui se mort la queue.
A part ça.... Et toi?
Chris31
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Chris31
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@laserre78 Bonjour , bon je vois qu'en fait toutes les questions que tu te posais en septembre n'ont pas eu leurs réponses , et tu vois... retombant sur ce sujet avec le new site , je me demandais comment ça s'était terminé J'ai relu les différents posts et vraiment je n'en démords pas et confirme aujourd'hui les réponses que je t'ai données alors .... tu aurais du poser la question ou demander à avoir ces analyses ou résultats expliqués par ton médecin ! Bon tu as lâché l'affaire comme tu dis mais bon ....pas ds mon tempérament !
En effet la SEP a bon dos mais n'exclut malheureusement pas d'autres soucis de santé Enfin , l'essentiel est que tu ailles mieux ... mais pas vraiment je vois ... Concernant tes maux de tête incessants depuis 1 mois, il te faut absolument en déterminer l'origine et vite (depuis l'initiation de Plegridry ???) ! Parles en à ton médecin généraliste ....( puisque ta neuro les lie à la fatigue de la SEP). En effet tu as un new TF donc tes réactions doivent être suivies de près / à lui ! Bon tu vas bientôt passer un IRM qui je l'espère sera rassurant ... En tout cas essaie de te détendre pour pallier à la fatigue et rien ne t'empêche de faire une petite cure de vitamines , de magnésium , ginseng .... afin de te donner un coup de peps ! Donne de tes nouvelles ...Bien à toi et bon dimanche
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonsoir,
je suis en attentes d’un possible diagnostic...
j’aimerais savoir si l’une d’entre vous a été diagnostiquée avec IRM médullaire ?
et, avez vous remarquez si lors de vos analyses de sang, vos plaquettes étaient basses?
semble t’il qu’il y a une incidence avec la moelleuse osseuse...?
merci pour vos réponses !
Chris31
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Chris31
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@Sclenat Bonjour , en fait il faut chercher la question que tu cherches à poser !?! Inscrite hier et "intéressée" par la SEP , tu es ds l'attente d'un diagnostic ... et de passer un IRM médullaire ...
Dis plutôt ce que tu ressens , ce qui a conduit à ces examens ... on ne pourra ici de toute façon , que t'encourager à être patiente, et attendre leurs résultats , à essayer de ne pas imaginer le pire , et à te dire que même si la situation est "tendue" on arrivera à te soulager ...
Ensuite le résultat de numération de tes plaquettes sanguines ne correspond en aucune manière à un examen requis ds un diag de SEP , si ton MG a prescrit une prise de sang avec NF plaquettes VS etc... c'est pour mettre le doigt sur ce qui t'a amené chez lui et "inspecter" ton état général ... Ne t'inquiète pas , repose toi passe tes examens, être malade n'est jamais une partie de plaisir mais on soigne et guérit beaucoup de choses ! Le meilleur moyen de s'inquiéter quand on passe des examens divers est de chercher sur la toile (et notamment des forums) en utilisant des mots clés infondés alors cool
Reviens quand tu auras les résultats ,
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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laserre78
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Bonjour à tous!
Voilà, il y a deux semaines, j'ai fait une prise de sang à la demande de mon médecin généraliste qui s'étonne que ma vitesse de sédimentation soit constamment élevé (généralement elle fait le double, voire un peu plus que la norme supérieure) et ce, depuis que j'ai été diagnostiquée d'une sep en 2011. Elle m'a donc prescrit une analyse de sang classique ainsi qu'un électrophorèse des protides. Tous les examens sont normaux, sauf mes hématies qui sont en baisse (3.99 au lieu de 4) et l'électrophorèse a montré une augmentation des alphas 1 et2 globulines, augmentation des bêtas 2 globulines et hypergammaglobulinémie modérée. Au vue de ces résultats, 2 ème prise de sang avec des examens complémentaires. Là, les hématies ont encore baissés (3.83) et au niveau de l'exploration rénale, j'ai une augmentation de la clairance créatinine cockroft (143 aolrs que la norme supérieure est à 120). de plus, ma vitesse de sédimentation est ce coup-ci à 72 alors qu'elle doit être normalement inférieure à 20!
Mon médecin ne sait pas ce que cela peut-être et ma neurologue est en vacances. J'ai fait quelques recherches, mais rien de concluant. Est-ce que quelqu'un pourrait me fournir des indications, une expérience...? J'avoue que ça m'inquiète un peu surtout que je ne suis pas en poussée donc je ne devrait normalement pas avoir de syndrome inflammatoire?
Merci pour vos réponses qui seront toutes les bienvenues... Bon courage à tous