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Patients Sclérose en plaques
Agressivité de mon conjoint lors des poussées de SEP : qu'en pensez-vous ?
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Anchovy
Anchovy
Dernière activité le 28/06/2023 à 13:07
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3 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour,
Vous êtes dans une situation sacrément inconfortable. Je vous souhaite beaucoup de courage. Je pense que la fatigue et la difficulté de récupération peuvent le conduire à l'irritabilité. Son humeur peut également être fluctuant, peut-être qu'un traitement stabilisateur de l'humeur pourrait l'aider, vous aider. A voir avec le neurologue voir même avec un psy si une dépression sous-jacente pourrait être présente.
Ensuite, je ne sais pas si c'est le cas mais si naturellement votre compagnon a un caractère difficile, cela peut ne pas être en lien avec la maladie ou alors ça pourrait être une conjugaison des deux. J'aimerai vous dire de penser à vous en priorité et de ne pas subir l'insupportable si son comportement devient rabaissant et qu'il vous manque d'égard, la maladie n'excuse pas tout. S'il est prêt à se faire aider et à faire des efforts pour se montrer facile à vivre, pourquoi pas. Mais surtout ne vous laissez pas maltraiter.
Anchovy.
Lucie123
Lucie123
Dernière activité le 26/02/2022 à 12:16
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Merci @Anchovy de votre réponse, il n'a aucun traitement, il est contre. Disons que je n'avais pas vue auparavant cet aspect de sa personnalité. Situation délicate, vraiment parceque je subit pas mal mais j'ai pas non plus envie de le laisser là...
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/08/2024 à 17:45
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Bonjour @Lucie123,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Kamlio @Lepetitcap @Poutie @Petitmarius @Fatichak @Reglisse0817 @Nathali57 @SepSepien @Gaelline @bellemam @SaladinSep @tinou92
Pensez-vous que les sautes d'humeur et les pics d'agressivité peuvent être liés aux poussées de sclérose en plaques ?
D'avance merci pour vos retours et conseils à @Lucie123 !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Lepetitcap
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Lepetitcap
Dernière activité le 31/08/2024 à 12:29
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SepSepien
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SepSepien
Dernière activité le 31/08/2024 à 16:13
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Bonsoir @Candice.S @Lucie123 , à tous,
Quand on souffre de douleurs, qu'il a fait trop chaud, qu'on est affaibli, on n'en peut plus !
Il faut que l'entourage comprenne que NOTRE fatigue n'a RIEN à voir avec "la fatigue" de ceux qui ont eu une journée chargée ou qui ont porté 20kg de courses ... Le mot devrait être différent.
C'est de l'EPUISEMENT PHYSIOLOGIQUE.
Et malgré la gentillesse, ils ne comprennent pas, ils ne PEUVENT pas comprendre.
Tant que l'environnement est bien disposé, ça peut passer.
Sinon, il faut ronchonner, voire "crier" de désespoir.
On ne peut souhaiter à personne d'être à notre place, mais garder de bonnes relations est le principal ... alors il faut expliquer, négocier, répéter ...
Bises et amitiés.!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
tinou92
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tinou92
Dernière activité le 31/08/2024 à 17:22
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@Lucie123 Bonjour
Ce n’est pas mon conjoint qui a une SEP mais moi (depuis 20 ans). Lors de l’annonce par mon neurologue, j’avais du mal à accepter et que ma vie soit désormais différente…je me suis renfermée sur moi-même et réfugiée dans ma vie professionnelle. J’échangerais sur le site Arsep, habitant Paris, je me rendais tous les ans aux journées consacrées et des réunions dans un café étaient organisées. , Avec toutes les personnes rencontrées lors de ces échanges., j’ai appris que chaque malade avait sa propre SEP et réagissait différemment. Et puis zut je ne voulais pas que ma vie soit dictée par une maladie (a l’epique je faisais des poussées fréquentes, mon neuro m’a prescrit un traitement et mes poussées se sont espacées seule une grosse fatigue devait être gérée…. et c’est déjà énorme ! Des séances régulières de kinésithérapie (et maintenant mes trajets a l’hopital tous les mois pour mon traitement) me permettent de sortir un peu de ma solitude. Désormais, je consulte des l’apparition d’un problème (ex fuites urinaires,..jusqu’a présent les médecins ont trouvé une solution donc ça me libère mon esprit plutôt que de penser toute la journée au problème. Il est important d’être très bien accompagnée (j’ai acheté le livre de Dominique Ferrugia….très intéressant qui démontre bien notre vie au quotidien)
Tres bon courage et à bientôt pour de bons nouvelles Martine
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Martine
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Lucie123
Lucie123
Dernière activité le 26/02/2022 à 12:16
Inscrit en 2021
2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour,
Je suis en couple depuis quelques mois avec un homme atteint de la sclérose. Je n'avais jamais été confronté à une poussé. Je suis un peu perdu, je me retrouve en face d'une personne qui n'est absolument pas la même, il prend tout mal, se braque très rapidement, retourne tout mes propos, enfin vois le mal partout et me parle très mal... Est ce un de symptômes liés à la maladie? Je souhaite profondément l'aider et être utile, quel est le meilleur comportement à adapté pour en pas trop souffrir de cette situation ? J'ai envie de faire fonctionner cette histoire et d'y mettre les moyens. Merci à ceux qui pourront m'aider à y voir un peu plus clair.