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Patients Sclérose en plaques
santé en danger !!! petit comparatif pour enfin vous ouvrir les yeux
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Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
Inscrit en 2011
306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Oulala quel témoignage!!!
Effectivement votre explication de la démarche canadienne laisse un peu reveur... Mais je ne me sens pas ni morose, ni fataliste et je sais faire des beaux sourires. Bon d'accord c'est pas trés drôle... Mais d'accord, vous avez posé un constat, mais que pouvons nous y faire? Je me sens pas franchement l'ame de partir au canada car ma vie est ici (même si ce pays doit egalement etre super). Pouvez vous donc nous faire bénéficier de votre culture?
Nicolas
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Utilisateur désinscrit
moi je comprend pas sa demarche ?? si il etais si bien au canada qu'il y reste !!
de plus c'est faux il y a des reseaux sep en france avec un suivi personnaliser ! moi je suis bien suivi par mes medecins et kiné ! et je ne suis pas morose il n'a pas lu les post sur le forum je crois qu'ici les gens sont plutot optimiste et pas si triste que ça !!
lutine
Bon conseiller
lutine
Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02
Inscrit en 2012
35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonsoir
Là quand même c'est un peu fort !!
Alors peut être ai-je de la chance mais pour ma part j'ai une infirmière coordinatrice que je peux appeler quand je veux
( avec un minimum de respect ... ) J'ai eu un rdv chez un psy pour m'aider, je suis sous avonex c'est un "essai" que je fais pour 6 mois nous allons faire le point avec mon neuro à la fin du mois.
Alors bien sur je suis comme vous celà ne me fait pas accepter la sep qui me pourris la vie, mais quand même "cracher" sur le système français Il y a toujours mieux, peut être, ailleurs mais dans ce cas artiste il fallait rester au Canada .
Compte suspendu
je vous trouve bien acide et obtus ... bref l agressivitée et le chialage français génétique ressort
oui aapres tout pourquoi vouloir améliorer les choses ?
un système décadent et à bout de souffle, la technique des kiné en France ? parlons en ...mauvaise formation et complète incompétence dans bien des cas. pourquoi être aussi dur ? et bien tout simplement parce que e milieu médical ne m est pas inconnu et cela m autorise ce genre de critique que je souhaite constructive.
si vous faire traiter de haut par votre médecin qui se cache derriere ses diplômes vous plait, si vous acceptez de vous voir attribuer un traitement sans pouvoir le choisir vous plait et bien fine, tel est votre liberté. la mienne est de parler à niveau égal avec le corps médical et de refuser , accepter ou proposer de nouvelles alternatives non encore explorer ici.
n oublions pas que la France a plus d une décénie de retard en avancée médicale.
pour ce qui est de mon retour en france il ne concerne que moi et franchement ce genre de commentaire limite xénophobe n a rien a faire icite ! calisssssssssss
Utilisateur désinscrit
Personnellement, je trouve intéressant de voir comment est traitée la SEP dans d'autres pays.
En effet, pendant que j'étais sous Tysabri, j'ai rencontrée une personne tunisienne qui venait faire son traitement au CHU et qui repartait ensuite en Tunisie. Et vous savez pourquoi?
Et bien je lui ai posé la question; sa réponse est toute simple: "là bas, les femmes ne sont pas atteintes de SEP mais d'arthrite pour éviter d'être délaissée par les hommes."
En effet, les toubibs cachent la maladie, pour des raisons culturelles, et donc les femmes ne sont pas forcément soigner comme il se doit un minimum. C'est surprenant d'entendre ça quand même. Et surtout de voir la différence dans les autres pays que ce soit d'ordre religieux, d'avancé médical ou des questions de finances.
Ca laisse à y penser quand même!!!
Utilisateur désinscrit
bizzare ce qu elle ta dit car en tunisie au maroc ou en algerie meme,les femmes sont soigné et on apel bien ca sclerose en plaque
Utilisateur désinscrit
moi au contraire je trouve qu on et kan meme bien encadrer,enfin moi personelement j ai etait tres bien prise en charge a l annonce de ma maladie,et je le suis tjr!!!
vonette
vonette
Dernière activité le 04/02/2024 à 07:49
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14 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
la prise en charge est une chose mais le suivi psychologique en est une autre en ce qui me concerne j'ai ete lache dans les arenes sans personne pour vraiment m'aider heureusement que j'ai un caracter fort sinon je pense que l'on sombre facilement quand au association dans le sud se trouvant a la campagne dans des villages perdu ou la moindre civilite est a plus d'une heure de route on se send vraiment a l'ecart de tout et a l'abandon!!!!!!!!!!!!!!!!
kivran
kivran
Dernière activité le 06/03/2020 à 17:58
Inscrit en 2013
6 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
De mon coté j'ai aussi été un peu lâché dans l’arène! quand j'ai mal je dois faire des pieds et des mains auprès des neurologues pour avoir quoique ce soit. la je suis en pleine poussée et le neuro ne veut pas me voir pour lui c'est pas assez grave. mais en attendant le paracétamol ne suffit pas a soulager mes douleurs!!! je me retrouve seul sans rien pouvoir faire sans aucun soutien psychologique et en prime un patron qui me culpabilise de ne pas venir travailler. La dernière fois que je suis passée par les urgences, le médecin de garde m'a oublié et est rentré chez lui. La fois d'avant on m'a dit de partir sans rien me donner et sans se soucier de comment j'allais rentrée alors que j'arrivais a peine a marcher. Ma dernière hospitalisation, j'ai retrouvé mes affaires sur le chariot de ménage. car il avait une autre hospitalisation après mois. donc pour moi le système francais a encore des progres a faire!!!
Utilisateur désinscrit
aprez ca depend de la ou on tombe moi perso je suis suivi au chu neuro de lyon,,et je n est pas a me plaindre et le reseau sep et tjr a l ecoute kan j ai eu besoin d eux,aprez je trouve ca terrible kon vs et laché com ca c grave kan meme courage a vous!!!!
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Compte suspendu
bonjour
patient Sep depuis 2009 ... et franco canadien
j ai vécu une bonne partie de ma vie au canada, usa et en amérique du sur avant de revenir ici
je ne vous parlerais que d un comparatif simple sur la vision de la médecine et du patient entre la France et le Canada
vous n êtes pas sans savoir que le canada est un pays pionnier et précurseur dans le domaine de la santé et son avance thérapeutique en matièere de sclérose en plaque est indéniable et reconnu mondialement
la prise en chage d un nouveau patient est intégré dans une charte de l usagé pour l aider dans son suivi médical le soutenir psychologiquement au moment du diagnostique et lui laisser son libre arbitre dans son choix de traitement
en effet le traitement sera choisi uniquement par le patient et non imposé par le medecin référent
vous me direz comment savoir quel traitement prendre, nous ne somme pas médecin
la vision médicale canadienne est une vision globale qui met en action tous les intervenants sociaux médico pour aider le patient ) prendre sa décision
une association de renommé mondiale : la société canadienne de la sclérose en plasque, dont je fais partie, est la pour aider et accompagner le patient dans ses rdv et démarche
des ergothérapeutes des assistants sociaux des infirmieres seront en charge de votre suivi on peut appeler son infirmiere 7 jours sur 7 pour tout questionnement ou suivi de santé.
c est une relation de proximité.
la sclérose en plaque, le handicap sont des facteurs agravant pris en compte au canada et inscrit dans la charte des droits et liberté. nous ne nous sentons pas pestiféré quand on annonce notre maladie.
En france
cela devient plus compliquer de trouver un point positif.
le poid des associations est faible mis à part l APF.
les medecins spécialiste sont enracinnés dans leur certitude et use d intimidation et de pouvoir pour vendre les traitements que certains laboratoire auront démarchés.
aucune considération sur le tratement de la douleur;
pas de suivi psychologique automatique.
pas d infirmiere référente pour le suivi du traitment
nous somme dans le monde de l inhumain. nous devenons un simple numéro
aucun civisme ni prise en considération de la maladie auprès des pouvoir public
qui a dejas essayer d utiliser sa carte pour justifier sa priorité aux caisses sans se faire foufroyer du regard !
nous sommes en france dans un monde egocentrique et egoiste qui n a plus aucune valeur
changer les choses ? oui mais comment ? quand on arrive en france vous savez ce qui noius frappe le plus ?
votre morosité votre fatalisme votre manque de sourire et de joie de vivre
ou est passé la france ?