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Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie

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Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie

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Utilisateur désinscrit

13/11/2016 à 12:32

Finmuseau à tous.

On a tendance à oublier les symptômes initiaux de la SEP classique qu'on ramène souvent à la paralysie progressive des jambes , aux troubles occulaires, et à cette incommensurable fatigue qui nous écrase parfois sans raison.

Il est de fait, chers collègues patients de SEP que vous n'abordez pas volontiers le développement des maladies autres qui accompagnent l'affection principale et qu'on ne sait souvent pas si on doit l'affecter au vieilissement normal qui génère tout un tas de maladies à des degrés divers, avec des effets identiques à ceux de la SEP .

Vous me direz : A quoi ça vous avance de pouvoir attribuer votre mal à une catégorie plutôt qu'à une autre puisque vous y avez droit de toute façon !

Je crois que c'est une sorte de consolation de pouvoir se dire que les valides ont leur part de jouissance des multiples inventions d'une SEP et que les Sépiens ne sont plus seuls à en bénéficier

Mon propos est un peu tordu et, en tous cas, pas charitable !

Je prends l'occasion de citer quelques exemplaires de maladies satellites qu'on peut attribuer à la SEP :

Désordres urinaires au niveau du sphincter qui vous laissera douze secondes après le signal pour refuser de se retenir plus longtemps et vous larguer dans la culotte le contenu d'une vessie qui aurait très bien pu attendre que vous soyez prêt. ! Douze secondes, si de plus vous êtes élu au grade des appareillés au fauteuil roulant : vous aurez, dans ce cas, à portée de main le décoratif sachet de plastique opaque qui vous permet d'avoir rapidement accès à l'urinal sauveur ! Malheur à vous, si le fameux sachet est enfermé dans le sac plastique qu'un compatissant opérateur familial a cru bon de de verrouiller d'un bien coupable nœud de sécurité !

La suite à plus tard, je vous expliquerai plus tard...

Finmuseau

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Chris31

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04/01/2017 à 18:29

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Chris31

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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

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@haiva42 Bonsoir , oui je comprends ta colère et je suis désolée de ces mauvaises nouvelles , toutefois dis toi que le "positif" reste que ton gendre est sous traitement (1ère ligne et il y en a d'autres au cas où) , et que s'il le supporte au niveau des EI, il sera bien protégé et pourra mener une vie la plus normale possible tout en faisant plus attention à lui ....la maladie ne progressera pas ou très doucement ...ne t'inquiète donc plus car toi ça ne va pas te faire du bien comme tu le sais Bon courage dans cette épreuve et surtout la gniaque encore et toujours

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Les autres aspects de la SEP que la classique paralysie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/les-autres-aspects-de-la-sep-que-la-classique-37746 2017-01-04 18:29:37

haiva42

04/01/2017 à 19:47

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haiva42

Dernière activité le 29/01/2021 à 20:10

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merci Chris31 mais tu sais mon gendre à un boulot très très prenant et il y 2 enfants 5 ans et 10 mois alors tu peux comprendre ... ma fille a un petit boulot à mi temps pour compenser l'absence du papa elle est éducatrice de jeunes enfants et travaille actuellement dans un relais d'assistantes maternelles donc c'est la situation financière en plus de la maladie qui m'inquiète

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haiva42

asimov

05/12/2017 à 12:34

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asimov

Dernière activité le 17/09/2024 à 13:20

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Bonjour, de mon côté je commence à avoir des difficultés de prononciation et d'élocution sur certains mots, ma neuro m'a prescrit de la reeducation avec une orthophoniste, vous connaissez quelqu'un d'extra sur Paris ?

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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