Retour

Patients Sclérose en plaques

CURE

1 464 vues
10 soutiens
84 commentaires

Laurence

Édité le 05/11/2016 à 20:32

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

J'envisage de faire une cure, comment choisir? Où aller? Comment cela se passe au niveau de l'employeur? Perte de salaire où pas le temps de la cure qui est de 3 semaines ? Combien de temps d'attente pour recevoir l'accord? Quelle période de l'année est la plus propice? proposition de logements pour ceux qui ont déjà fait une cure etc...

Si j'ai bien regardé il ne doit pas y avoir de doublon sur le sujet.

Vos expériences, vos avis m'intéressent.

Merci

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Xaviou

04/08/2016 à 11:34

Xaviou

Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32

Inscrit en 2013

66 commentaires postés | 32 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Voici l'adresse qui devrait fonctionner : www.chainethermale.fr/lamalou-les-bains.html

ou par tél 0825 825 007 (gratuit)

Pour ton séjour en été, préviligie juin à moins que tu aimes la chaleur.

N'hésites si tu as besoin d'autres renseignements. Moi, j'y vais depuis 8 ans donc je connais bien

A+, Xavier

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2016-08-04 11:34:55

Godonette

04/08/2016 à 11:36

Godonette

Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23

Inscrit en 2011

30 commentaires postés | 24 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

http://www.chainethermale.fr/lamalou-les-bains.html

Bonjour, je vous joins le site internet de centre thermal de lamalou. J'y vais pour la deuxième fois a la mi septembre. C'est benefique, je vous le conseille vivement.

Bonne poursuite.

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2016-08-04 11:36:51

Dom777

05/11/2016 à 20:32

Dom777

Dernière activité le 25/05/2024 à 09:17

Inscrit en 2016

27 commentaires postés | 14 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis en cure depuis le début cette semaine pour la sep à LAMALOU LES BAINS .

Les horaires de soins sont à respecter à la minute .

Tout le personnel sont super sympa,je conseille vivement la cure avec des options faites l" après midi.

A bientot

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2016-11-05 20:32:54

Zen2018

23/11/2017 à 12:35

Bon conseiller

Zen2018

Dernière activité le 06/02/2023 à 11:14

Inscrit en 2017

58 commentaires postés | 28 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

je viens de terminer les formalités pour une cure à lamalou les bains 2018

j'hesite encore ; cette cure est-elle bénéfique ? Pas trop épuisante (je ne marche pas + de 10mn sans aide. Faut t-il un arrêt de travail au niveau de l'employeur ? l'employeur peut-il refuser la demande?

bp de questions à régler, mais si apporte un vrai + plus à l'aise avec ce corps qui m'emprisonne je tenterais.

Merci à tous ceux qui l'on fait de me conseiller. Un peu perdue !

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2017-11-23 12:35:37

Nathali57

23/11/2017 à 17:29

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 21/11/2024 à 14:59

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Zen2018 et bienvenue sur Carenity, Pour les bienfaits de Lamalou je n'ai pas testé mais ai lu ici plusieurs malades qui y retournaient chaque année.

Ce qui est sur c'est qu'un employeur ne peut pas refuser un arrêt maladie prescrit par un médecin. Pour que tu sois indemnisée il te faut 150h de travail (au smic) sur les 3 derniers mois.

Tu as eu l'accord CPAM?

Voir la signature

🌈

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2017-11-23 17:29:01

Utilisateur désinscrit

24/11/2017 à 20:07

Bonjour,

Moi je vais au centre Germaine Revel tous les ans pendant 4 semaines. Pour moi c'est un endroit super pour la rééducation, l ambiance, le personnel hyper sympa et compétent avec un suivi complet. Nous sommes entourés de kinés ergos assistante sociale psychologue médecin. Nous passons devant une commission tout les 15 jours. Nous avons des séances de gym : gym au sol, sport collectif, endurance, balnéo. Et nous avons des repas digne d'un grand restaurant. J'ai noué des liens d amitié avec des dépenses et c est toujours avec un pincement au cœur que je quitte le centre. Mais je sais que je vais revenir en septembre

Patie

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2017-11-24 20:07:41

Amelie29

03/12/2017 à 10:04

Amelie29

Dernière activité le 18/01/2018 à 19:15

Inscrit en 2017

10 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour tout le monde !

Et cela vous fait du bien ? Je m'interroge également : faut-il poser des congés ou être en arrêt de travail ?

Merci d'avance de vos réponses.

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2017-12-03 10:04:15

Utilisateur désinscrit

03/12/2017 à 22:46

Bonsoir,

justement je suis allée à la sécu, il y a 15 jours pour connaître les formalités d'une prise en charge d'une cure à Lamalou.

Si vous êtes à 100%, tout est pris en charge. Le transport en VSL aller/retour sur prescription de votre médecin, la cure de 3 semaines et les frais de logement. Si vous travaillez, il vous faut un arrêt de travail de votre médecin ou prendre sur vos jours de congés.

Pour mon cas, j'ai besoin d'un lit médicalisé et d'avoir un lien d'assistance car si je chute, je ne peux pas me relever seule et ça aussi, une prise en charge est faite par la sécu.

Bon courage à toutes et tous.

Mussy emoticon Trèfle

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2017-12-03 22:46:16

Floflo22

28/01/2020 à 15:52

Floflo22

Dernière activité le 18/02/2023 à 11:40

Inscrit en 2020

4 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, avez vous déjà fait une cure thermale pour la sep ? Merci😊

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2020-01-28 15:52:10

Stevem

28/01/2020 à 16:58

Bon conseiller

Stevem

Dernière activité le 27/04/2023 à 18:32

Inscrit en 2019

45 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

hébergement ?

merci

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2020-01-28 16:58:09

6
7
8
9
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

CURE

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...