- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
- Vie de paresse et d'attente d'explications ou paresses et imaginations ?
Patients Sclérose en plaques
Vie de paresse et d'attente d'explications ou paresses et imaginations ?
- 189 vues
- 12 soutiens
- 15 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Utilisateur désinscrit
Punaise, je vous trouve tous vachement Zen ! Moi y aurait longtemps que j'aurais pété un câble et que j'aurais pris ma voiture et secouer tout ça ! Je trouve ça lamentable mais d'une force ! 😠
Mjelika89
Bon conseiller
Mjelika89
Dernière activité le 29/11/2019 à 00:36
Inscrit en 2018
49 commentaires postés | 45 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@FrappaDingue Haha ces drole a dire mais sa me fais du bien se que tu dis.
En faite pour te résumer se que sa fais de prendre sa voiture et foncer pour essayer de brasser les chose et se faire entendre (j'ai essayer plusieurs fois). Imagine arriver a l'hopital impatiente, en douleur 10/10 et pâle(la douleur prolongé et les étourdissement me coupe l'appétit). Soit il me disais ''désoler mais vous n'aurez pas de narcotic ici se soir'' ou ''Avez vous deja pensser a en parler a un psycologue'', ou encore ''avez vous ressenti des émotions forte ou un grand stress dans les dernieres semaines ; Oui bordel j'en peut plus j'ai mal j'en aie marre que vous en ayez rien a foutre j'aimerais mieux crever que continuer d'endurer tout ca... ah bien vous savez que le stress et la dépression peuvent expliquer tout vos symptome, avez vous essayer les anti-dépresseurs ? '' ou attendre 18h a l'urgence pour se faire dire: '' ah bien désoler on ne peut rien faire vous devez vous mettre sur la liste d'attente pour un médecin de famille et d'ici quelques années quand vous en aurez trouver un, lui faire confiance et être patiente... ''
Vous voulez savoir comment la maladie bien que non diagnostiquer a changer ma vie, c'Est simple l'incompréhension des médecins et de la population en générale au douleurs invisible a causer une irritabilité qui a long terme a causer une haine et une colere constante envers l'humanité.
Ah c'est bon sa je devrais le noter et le répété au thérapeute que je rencontre la semaine prochaine
ha ha ha ha
Voir la signature
Laugh as much as you breathe. Love as long as you Live.*** En attente de connaitre la cause de mon cerveau qui déraille***

Utilisateur désinscrit
Trop drôle mais malheureux quoi ! Je constate que tu ne dors pas beaucoup ! Beaucoup moins que moi en tout cas ! Bon moi aujourd'hui j'ai eu un concert dans ma tête à 5h30 ce matin 😊 Du coup ça a fini par me réveiller, les chatounes aussi et donc à 6h15 tout le monde debout ! Reste plus que ma fille qui dort tranquille elle ! Ça, ça va faire une grosse sieste cet aprèm si je tombe pas avant ! Ya un aprèm cette semaine, j'ai réussi à faire 2 siestes dans l'après midi 😨 Genre ces jours là tu fais rien quoi 😄 Oui on reste avec cette grosse fatigue tout le temps 😕
Mjelika89
Bon conseiller
Mjelika89
Dernière activité le 29/11/2019 à 00:36
Inscrit en 2018
49 commentaires postés | 45 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@FrappaDingue Tu te lève souvent avant ta fille ? Se sont mes matinée préféré, ceux ou je me réveille avant les enfant. Dans le silence plutôt que par les cris et exigence de ''bébé Boss'' .. :P lol
En faite est-ce que c'Est moi qui est bizarre ou c'Est plus facile quand on se réveil tot de se lever tout de suite au lieu de se rendormir ? si je me rendort c'est 10 fois plus pénible de me lever quand je me réveil 2 h plus tard mais en contre parti, lever plus tôt = fatigue plus tôt !
Et bien non je ne dors pas ''tres peu'' Je dort beaucoup d'habitude 10-12h par nuit mais ya des nuit ou je ne veut pas dormir, j'adore le calme de la nuit. Je comprend que tu pensse ca, c'Est a cause que nous ne somme pas sur le même fuseau horaire je crois que nous avons 8h de différence. Il est 1h05 am a l'heur ou je poste ceci .
PS: parlant de chat, mon minet de 6 mois il est carrément jaloux de l'attention que je vous porte. Il est tellement colleux il m'empeche de vous écrire!!
Voir la signature
Laugh as much as you breathe. Love as long as you Live.*** En attente de connaitre la cause de mon cerveau qui déraille***

Utilisateur désinscrit
😄 les miennes sont trop occupées à faire les folles dans l'appartement 😊 et ma fille a 18 ans donc c'est très fatigué à cet âge là 😨 on se demande à quoi faire ! 😄 ici il est 9h du matin maintenant 😊 je fonctionne assez bien le matin 😊 mais l'aprèm c'est foutu 😊 et le soir, au pire à 22h au dodo, je lis un peu et quand je comprends plus rien j'éteins la lumière jusqu'à 7h le lendemain matin 😊 ma fille est réveillée, je l'ai entendu éternuer 😄 c'est comme ça tous les matins depuis qu'elle est née 😄
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Mjelika89
Bon conseiller
Mjelika89
Dernière activité le 29/11/2019 à 00:36
Inscrit en 2018
49 commentaires postés | 45 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
Bons temps des fêtes a tous. Jesper que vous passez le moin pire noël possible dans votre situation :P .
Je me surnomme Mjelika. J'ai 29 ans se que je fais dans la vie c'est élever mes 2 fils de 4 et 10 ans seul. Je considère ca comme mon métier a temp plein parce que avec ma santé c'est pas facile. J'ai faite une longue présentation dans mon profil mais c'est beaucoup trop long donc je vais faire une courte (autant que possible) présentation ici.
Sa fais depuis mon adolescence que je me sent malade et fatigué mais on ma toujours dis que la vie c'Est fatiguant pour tout le monde. A 19 ans mon Médecin ma diagnostiqué la fibromyalgie. J'ai pris du Lyrica 2 ans. Mais sa me fatiguait trop et les nausées baaahh.
Avec mes nouveau symptômes et en repenssant a ceux du passé je pense de plus en plus que ca pourrais être la Sep. Je ne connaissais pas cette maladie avant. Depuis un an j'ai eu plusieurs épisodes de plusieurs semaines de nouveau malaises. Le pire a été le ''MS HUG'' une espèce de crampe grandissante dans autour des côtes. L'été dernier j'ai commencer a avoir des doigts complètement ou partiellement insensible. Des problèmes de coordinations au réveille. Des tremblements des jambes ou des mains mais surtout quand j'appuie dessus ou quand je lève ma jambe droite après 5 seconde sa tremble. Mon médecin de famille a fait une requete pour un neurologue... refuser 2 fois car tout les neurologues de la régions sont trop occuper et je ne veux pas risquer de conduire 2 heures pour un rendez-vous. J'ai ausi eu un CT-Scan de 30 seconde négatif.
Il y a quelques année je crois en 2011-2012 Je me souviens que en quelques mois j'ai du appeler l'ambulance 3 fois parce que j'avais de la difficulté a rester consciente et je ne pouvais a peine bouger les membres. Les 3 fois c'est arriver lorsque je prenais un bain chaud.
A l'hopital il m'on fais des test pour la maladies de crohn, négatif. il ont décidé que j'avais le syndrome des intestins irritable. Et il m'ont dis de prendre des bains moin chaud. Je ne pouvais deja pas prendre de douche a cause que sa m'étourdie et j'ai du mal rester debout. Ce qui est tout de l'exagération pour ma famille. Donc j'ai cesser de leur parler de ma santé a moin d'avoir quelque chose qu'il peuve voir.
Il y a quelques mois j'ai commencer a avoir très mal au yeux mais c'est parti. J'ai eu de la vision double durant un ''trainning'' a un nouveau travail que j'ai du lâcher parce que je devais me tenir après les murs pour marcher. J'était très déçu parce que c'a aurais été très payant pour moi. C'est revenue et reparti quelques fois donc j'ai décider d'aller faire un examen de la vue. Il m'ont dis que je ne voyais que de loin d'un œil et que de proche de l'autre. Et que c'est surement sa qui causais mes étourdissements. Je toujours eu une vue a 100% parfaite. Et depuis 2mois et demi j'ai des lunettes. Je l'aie aie porter 2 mois puis ca empirais tellemetn la douleur deriere les yeux que j'ai cesser de les porter il y a 2 semaines. J'ai été voir un Dr ophtalmologist la semaine derniere. Il ne ma rien dis concernant mes résultats. Je lui aie dis que je n'arrivais pas a trouver un neurologue dans ma région et il a ordonner un IRM et plus de test sanguins et un XRAy de la gorge. Il m'a donner un rendez vous a mi janvier en disant que tout mes test serais fait d'ici la m'ais on me ma toujours pas appeler. Le pire c'Est que je n'aie personne pour garder mon petit de 4 ans quand on m'appelera et sa m'angoisse de peut-etre devoir refuser quand il m'appeleront.
Mon medecin de famille m'avais dis quelle avais tout testé se qui était possible avec les test sanguins et que tout était négatif. On verra bien.
Desfois je me demande si ma familles a raison. Peut-etre que dans le fond tout le monde a ces petits symptômes et que j’exagère et que je suis juste très paresseuse peut-être que j'hallucine.
En tout cas quand je leur aie montrer mon vidéo des spasmes de mon visage ils on flippé et m'ont dis que j'était dégoûtante
Voila je sais pas quoi pensser. Je ne suis pas inquiète. Je susi plutot très frustré. J'en aie plus que marre de ne pas savoir c'Est le pire sentiment concernant tout ca. Le mois dernier j'ai eu des idées pas très roses. Jen suis venu a pensser que j'aurais aimer mieux apprendre de mon CT scan que j'avais une tumeur au cerveau plutot que de continuer a ne rien savoir et ne pas avoir de revenue pour vivre parce que je n'aie pas de preuve médicale. Je vais mieux j'ai repris mes esprits. C'était juste un moments de faiblesse. Mais je ne suis plus capable de ne pas savoir si je suis folle ou quoi.
Désolé si c'était long je suis pas doué pour les messages cours et je tenais a donner les détails.
MERci !!!