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SEP ? Poussée non visible à l'IRM

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SEP ? Poussée non visible à l'IRM

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Xxxxx7

Édité le 20/01/2019 à 15:37

Xxxxx7

Dernière activité le 02/08/2022 à 19:08

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Bonjour,

Depuis mi septembre, j'ai de drôles de symptômes. Cela a commencé par des fourmillements dans la main gauche et une énorme fatigue. Quelques jours plus tard c'est ajouté pied et jambe droite.

Donc consultation neurologue : electromyogramme normal, electroencephallograme normal, irm cérébrale : un cavernome cerebelleux et une lésion demyelinisante non active.

Entre temps fourmillements mains bras jambe pieds visage en permanence, fatigue, vertiges tous les jours, et envie très pressante.

J ai donc fait une irm medullaire :ras

Je dois revoir le neurologue, mais l'attente est longue car cela dure depuis 4 mois sans amélioration avec accentuation en fin de journée.

Avez vous eu ses symptômes? Une irm avec uniquement une lésion ancienne?

Merci de vos réponses.

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Louise

21/01/2019 à 11:15

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Louise

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@dan26576‍ @SepSepien‍ @Chris31‍ @Mjelika89‍ @Natha38‍ bonjour à tous, qu'en pensez-vous ?

Belle journée

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Louise de l'équipe Carenity

SEP ? Poussée non visible à l'IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-poussee-non-visible-a-lirm-42305 2019-01-21 11:15:39

SepSepien

21/01/2019 à 11:44

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@Xxxxx7 @Louise-B @Chris31‍ bonjour !

Ce qui a attiré mon attention est le "cavernome cérébelleux" https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/CavernomeCerebral-FRfrPub1072.pdf

où il est conseillé de prendre contact avec
"... les associations de malades consacrées à cette maladie. Vous trouverez leurs coordonnées en appelant
Maladies Rares Info Services"
au 0 810 63 19 20 (Numéro azur, prix d’un appel local) ou sur le site Orphanet (www.orphanet.fr)

Il y a des critères sur l'apparition de traces à l'IRM si l'on tente de différentier une SEP d'une autre pathologie.

Que dit le médecin traitant à propos du diagnostic ?

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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Chris31

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21/01/2019 à 11:58

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@Xxxxx7 Bonjour , tu as vu une 1ère fois un neurologue [pour cause de symptômes (cités ici) gênants qui t'inquiétaient] et après t'avoir fait un EEG avéré "normal" il y a 4 mois , il t'a alors prescrit des IRM ... normaux eux-aussi !!! Donc ...

tu dois le revoir ? mais quand ? Contacte le à lui pour lui signifier ton mal-être et demander (ou avancer) ton RDV... en effet après être allée sur ton profil j'y lis "intéressé SEP" as tu un diagnostic ou pas ? on ne peut ici remplacer ton neurologue ou médecin

Ne t'inquiète pas car il n'y a pas lieu , rapproche toi juste de lui afin de lui signifier cette évolution et il te dira quoi faire ... Reviens nous dire ce qu'il conseille et on avisera ensuite emoticon Clin d'oeil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Xxxxx7

21/01/2019 à 12:30

Xxxxx7

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Je n'ai pas encore de diagnostic neuro, je le renvoi bientot. Mon médecin pense à la SEP.

Pour l instant à part une lésion demyenilisante cérébrale non active ras. Mais symptômes toujours présents...

Je suis bien consciente du fait que je n aurais pas de diagnostic sur le forum et ce n est pas ce que je cherche, le neuro est la pour cela!

Je voulais juste savoir si une poussée se voyait immédiatement aux irm ou s il fallait attendre quelque temps pour voir l apparition de lésions. Et si quelqu'un avait eu des symptômes persistants plus de 4 mois

Merci en tout cas de vos réponses

SEP ? Poussée non visible à l'IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-poussee-non-visible-a-lirm-42305 2019-01-21 12:30:36

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21/01/2019 à 12:44

Xxxxx7 salut pour ma part diagnostiqué il y a un an maintenand avec premieres grosse poussee fourmillement aux doigt de pied qui en qq jours a finit par monter jusquau hanche donc hospitalisation test exame irm et vut deux palques ancienne donc que je n ai pas vraiment preté attention et une active a ce moment la mais par contre pour noel y a qq smaines j ai fais pareil donc hospitalisation puis irm mais pas de news plaques ma neuro appel ca une "pseudo poussee " surement du a la fievre que j avais eux une semaine avant pour une sinusite c est assez vicieux cte pathologie et je lis bcp qui galere des annees avant d etre diagnostiqué si pas de plaques fait toi bien suivre par ton neuro et au moindre symptomes nouveau l appeller moi depuis 2014 j avais des soicis avec mes pieds epine calcaneèn puis pied bizard a chaque reveille et dégénérescence de l os médulaire donc personne na pensee a cette pathologie moi la derniere d ailleur mm en janvier quand j ai ete hospitalisé jpensais a un ptit virus mais pas ca du tout mm maintenand j ai du mal a me dire que je suis réellement malade c dure d ecoutet son corps kan ont ne la jamais fais et tj ce surpasser jusqua l épuisement . prend soin de toi courage

SEP ? Poussée non visible à l'IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-poussee-non-visible-a-lirm-42305 2019-01-21 12:44:06

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21/01/2019 à 12:47

Ps : mes premiers symptomes ont duré plus de 8 mois avec qq mieux des fois

SEP ? Poussée non visible à l'IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-poussee-non-visible-a-lirm-42305 2019-01-21 12:47:51

SepSepien

Édité le 21/01/2019 à 13:18

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Coucou,

Avant de penser à une SEP, je crois qu'il faut que l'IRM confirme la piste, voir https://www.pourquoidocteur.fr/MaladiesPkoidoc/992-Sclerose-en-plaques-traiter-tot-pour-reduire-le-handicap/p-150-DIAGNOSTIC-Sclerose-en-plaques

Bises.

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Xxxxx7

21/01/2019 à 13:23

Xxxxx7

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Xxxxx7

22/01/2019 à 21:49

Xxxxx7

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@SepSepien‍, ‍ @Natha38‍ , @Chris31

Bonsoir,

J'ai lu cela sur le net :

"Les plaques apparaissent après coup, entre 3 et 6 mois après une poussée."

"la plaque active, ou hyper signal, est la cicatrice de la poussée qu'il y a eu 3 à 6 mois plus tôt, et petit à petit va devenir inactive."

Qu'en pensez vous? Est ce exact?

SEP ? Poussée non visible à l'IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-poussee-non-visible-a-lirm-42305 2019-01-22 21:49:42

Chris31

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22/01/2019 à 23:25

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Chris31

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@Xxxxx7 oui ... ne cherche pas à tout expliquer grâce au net , demande plutôt à ton neuro emoticon Yeux roulant si tu es en poussée inflammatoire et que ton neuro te prescrit IRM du temps de cette poussée , sous gadolinium lez zones concernées prendront le contraste et c'est ce qui confirmera la poussée ... l'IRM ne sera demandé par le neuro qu'après ton examen clinique ... donc tu sais ce qu'il te reste à faire ! neuro et si craintes( confirmées par toubib) urgence et traitement emoticon Trèfle

Bien à toi

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP ? Poussée non visible à l'IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-poussee-non-visible-a-lirm-42305 2019-01-22 23:25:26

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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