Patients Sclérose en plaques
le temps d'attente
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Chris31
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Chris31
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Bonjour @chris02000 donne nous un peu plus d'éléments s'il te plaît. .... rien ds ta présentation ni ici ....à bientôt !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
chris02000
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Bonjour Chris 31 !!!! voilà j'ai 42 ans,cela a commencé par une grosse fatigue sans rien faire de special !!!! j'ai ensuite eu une parésie au niveau de la bouche côté droit il y a environ 2 mois.Suspiction d'avc,je me suis donc retrouvé aux urgences,finalement aucun risque d'avc !!!! Ayant une maladie neurologique des muscles on m'a tout de suite dit de contacter mon neurologue !!!! rdv trés rapide pour passer un irm,entre temps apparition d'autres symptomes: faiblesse dans la jambe doite,maux de tête,engourdissement et fourmies dans les mains et les pieds,puis faiblesse que persiste dans la jambe !!! au vu de l'irm mon neurologue m'hospitalise pour le 1er bolus de solumédrol,irm meduleire-cérébrale,prise de sang et ponction lombaire. 1 semaine aprés ma sortie 2éme poussées,retour pour a nouveau un bolus et j'ai eu la confirmation du diagnostique !!!! j'ai rdv pour 2 irm de contrôle en juillet et mon neuro me dit que l'on mettra tout de suite en place un traitement ? j'imagine que c'est la procédure normale ?
Merci a bientôt.
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chris02000
Chris31
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Chris31
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Bonsoir @chris02000 pour répondre â ta 1ère question , vu ton âge et la survenue de tes 1ers symptômes( parésie sur la bouche) sans cause apparente il y a 2 mois, et tes autres signes apparus depuis... Ton neurologue ( dont tu dis qu'il te suit déjà pour une pathologie des muscles )t'a fait suivre un parcours d'examens très complet afin de savoir de quel mal tu souffrais ...et ai vu des résultats est le seul à pouvoir te donner un diagnostic ! Il veut confirmer (ou infirmer) celui -ci par des IRM de contrôle afin de te prescrire le meilleur traitement. ..sache qu'en cas de SEP on ne peut être sûr qu'avec 2 ou 3 poussées ( calmées par bolus de corticoïde)et des symptômes bien spécifiques, des résultats d'IRM , PL et sanguins...tu as eu tout ça donc ya plus k'à attendre...
Courage et essaie de te reposer , tu es très bien suivie et le déroulé est tout à fait normal!
On est à ta disposition si besoin de renseignements ou de parler ... â bientôt
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
chris02000
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bonjour Chris31 merci pour tes renseignements !!! en fait les résultats je les ai déja et la sep et confirmé !!! le neurologue m'a expliqué que les 2 irm en juillet sont pour voir l'évolution/ou non de la maladie !!!! sur les forums je suis peu présent puisque je n'ai pas de recul quand au vécu de cette maladie !!! je suis le conseil de me reposer,me sympthomes diminues un peu,a part ma faiblesse dans la jambe droite avec les douleurs qui persistent !!!
c'est surtout dur niveau mental car je me retrouve dans une situation ou je passe devant la médecine du travail car arrêt de mon emploi d'agent de sécurité. certificat médical obligatoire pour la carte professionnelle qui dit ( la personne n'a pas d'affection clinique évolutive connue a ce jour )
merci pour ton soutien. A bientôt
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chris02000
Chris31
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Chris31
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Ah oui je comprends mieux , tu es (étais) agent de sécurité , on va donc peut-être au vu de tes patho te proposer un autre poste , à moins que ta santé ne le nécessite pas (agent de sécurité chez séphora par ex. n'est pas agent de sécurité avec chiens sur un grand entrepôt ou encore convoyeur de fonds ! là on est au farWest lol ou Men in Black
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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lol,Chris31. en fait je suis en attente de reclassement car en sécurité il y a depuis 2008 un certificat médical obligatoire qui dit,je cite " n'a aucune affection clinique évolutive connue a ce jour" donc agent de sécurité c'est fini !!! pour le moment en arrêt en attendans mes 2 irm de contrôle fin juillet !!!
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chris02000
Chris31
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Chris31
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Hello @chris02000 ( le tagage ne fonctionne décidément plus sur smartphone )
Oui ce CM est explicite ds ses termes, et bien repose toi et fais tout ce que tu peux faire tant que tu as le temps , en attendant un éventuel reclassement par ton employeur, as tu fait les démarches pour bénéficier de la RQTH ( par le biais de la MDPH) renseigne toi... ça pourrait t'aider ...
Moi IRM le 31 un cérébral.... on verra aussi....
Bonne journée et WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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il y a 5 ans mon doc m'avait parlé de sep(au vu de mes symptômes) mais ca en été resté la jusqu'à ce que son remplacant m'envoie voir une autre neuro.J'ai des maux de tetes quasi quotidien et des douleurs( homoplate,dos,pieds,bras gauche) dont chaques"crises"durent environs 3 semaines,et une enorme fatigue...mes douleurs ne font que s'emplifier.Ma neuro a mis ca sur le compte de migraines avec aura jusqu'à l'irm qu'elle m'a fait passer en novembre,celui ci montrait 7 lesions,mais elle a tout de meme continué a me traiter pour des migraines.Il y a quelques jours j'ai fait une irm de contrôle,la il y a 18 lesions(donc 11 de plus).Je suis allée voir mon generaliste,celui ci parraissais inquiet mais ne m'a rien dit,il a faxé le resultat a la neuro car il veut que je la voit rapidement....c'est tellement dur de ne pas avoir de noms sur tous ces maux qui commencent a me gacher la vie.J'attends donc des nouvelles de la neuro.Un generaliste ne peut il pas poser un diagnostique?
Chris31
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Chris31
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Bonjour @christelle25 comme je te l'ai déjà dit sur un autre sujet de discussion c'est à ton neuro de parler de ton état avec toi , répondre à ttes tes questions. et ensuite de t'en transmettre le rapport de cs complet avec copie à ton généraliste ! Bien évidemment à te proposer un traitement
Perso , ça fait longtemps que j'aurai rué dans les brancards et serai allée voir ailleurs ! N'attends pas que ton mal progresse et agis en ce sens ! bon courage
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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ca devrait etre fait tres rapidement...j'ai appelé le secretariat de la neuro suite au resultat de l'irm faxé par mon doc....la neuro veut que je depose les 2 irm ( ce que je fait des demain) et elle me recontacte....il est temps car malheureusement je sens que mon mal progresse
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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chris02000
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bonjour,je voulais savoir si dans votre cas le temps de savoir quelle type de sep vous avez a été long ou pas ? merci cordialement