- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
- La prise en charge financière de la SEP
Patients Sclérose en plaques
La prise en charge financière de la SEP
- 145 vues
- 0 soutien
- 11 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Personne.
Vous les connaissez ces prises en charge ?
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
Inscrit en 2013
318 commentaires postés | 226 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Heu !
à part la sécu qui finance les traitements ......
sauf je crois si on a de gros handicaps !
Voir la signature
Marie
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour,
Je relance ce sujet !
Voir la signature
Julien
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Niveau prise en charge , je dirai juste qu'elle existe si on a la force de se battre pour trouver et réclamer .... et encore ! ce , seulement lorsqu'on va très mal , ce qui n'est pas logique du tout ! On peut avoir une SEP silencieuse mais bien là , souffrir mais n'avoir droit à AUCUNE aide ! Ce n'est qu'en cas de très grosse poussée alors qu'on est au plus bas et "mis au tapis" que l'on peut (et personne n'est là pour vous le dire) prétendre à toucher une AAH calculée en fonction des revenus...
l'aide accordée paar la SS niveau prise en charge du traitement est impoprtante étant donné le coût de ces traitements , mais une aide financière en cas de gros pépin , il vaut mieux être encore capable de la chercher par soi-même si aucun proche pour vous y aider ! Concernant les aides fiscales , je ne connais que celle accordée en cas de bénéfice de l'AAH , c'est à dire l'exonération des impôts locaux ( taxe d'habitation et faxe foncière ) et ce , uniquement su vous en étiez bénéficiaire au 1er janvier de l'année de la demande !
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
A prendre entre guillemets car j'y connais rien, je cherche seulement à comprendre.
AAH...."réservée" aux personnes qui n'ont jamais travaillées ou peu.
INVALIDITE...."réservée" aux personnes qui peuvent justifier auparavant d'un travail.
Or, l'AAH n'est pas soumise à une déclaration fiscale....l'invalidité, si.
Pourtant l'une comme l'autre sont des ressources. Un jour, un policier qui me demandait des explications sur mon statut, ne comprenait pas que je sois INVALIDE sans être ADULTE HANDICAPE.....puisque le résultat est le même. Question administrative ?
Merci
Serena
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Hello , en me baladant dans mes groupes de discussion , je retrouve celle ci dont je n'avais pas vu la réponse de serena !
L'AAH n'est pas réservée aux personnes qui n'ont jamais travaillé ! Je la touche et j'ai travaillé ! Et ça peut s'arrêter si je vais mieux lol .... Si je suis à nouveau en poste , je peux continuer à la toucher si la MDPH le juge nécessaire au vu de mon état de santé ! Par contre , son montant est déterminé par la Caf en fonction de l'ensemble de tes revenus , et si tu bosses en fonction de ton niveau (employé cadre moyen cadre sup) ou de ton salaire ce montant variera ! L'AAH te donne droit à une exonération des impôts locaux et je dois dire que c'est appréciable vu leur coût à l'heure actuelle! Quand je fais ma déclaration de revenus je déclare l'AAH (je ne la touche que depuis 2014) et à la SS pareil ! Du coup , j'ai eu droit à la CMU-C pendant 1 an (gros caca niveau finances en 2013) mais n'y ai plus droit en 2015 , mes revenus ayant augmenté ! youpi obligé de prendre une mutuelle et le petit + de 2014 repart en mutuelle en 2015 !
On ne te donne rien ! On ne "t'aide " que lorsque tu es ds le gros caca ET SI TU SAIS QUE TU AS DES DROITS et que tu te bats pour que ces droits soient appliqués ! CAR personne ne vient te l'offrir sur un plateau , d'où l'intérêt à être "démerdard" et à pouvoir et vouloir se bouger !
Et encore une fois Serena tu peux être invalide ( tu touches une pension car tu as suffisamment cotisé) ce qui ne t'empêche pas de te renseigner auprès de la MDPH (pas pour toucher l'AAH) pour prétendre à une autre aide financière ou ergonomique ! y compris tes cartes de priorité , de stationnement , ainsi qu'une reconnaissance de travailleur handicapé si un de ces 4 tu reprenais une activité en adéquation avec tes capacités !
Bisous
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Je te suis, mais en finances principales, si tu as travaillé au-moins 10 ans c'est la CPAM INVALIDITE qui verse la pension.
Si moins de 10 ans de travail donc de cotisations, c'est la MDPH qui verse la rente (je ne connais pas le titre du versement).
Kiss Chris.....ah ça crisse
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
je sais pas lol ce coup des 10 ans ! moi g environ 9 ans....
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Bah on dirait qu'il te manque un an puisque la pension est basée sur le 10 meilleures années d'activités. Alors que la MDPH , jamais ou peu.
Les cotisations sont enregistrées automatiquement par la CPAM si tu as travaillé...euh légalement. Si t'arrives à peine à 9 ans, pose leur la question quand même, rien à perdre. Mais les bureaucrates, ça appliquent les Textes. POINT.
Le taux est-il le même CPAM INVALIDITE et MDPH ?.....that is the question.
En INVALIDITE 2èm cat, je suis "invalide à plus des 2/3, soit 66.66 %".
Je cotise uniquement pour la CSG réduite et RDS. Tous les ans, si je ne paie pas d'impôts, la CPAM peut me rembourser la CSG. Sauf que l'année d'après, je devrais rajouter ce remboursement à ma déclaration sur les revenus....et me retrouver imposable. Je perdrai sur la seule allocation que je perçois par la CAF, l'APL.
Je ne demande jamais ce remboursement car en calculant, j'y serai plus de ma poche sur l'année. Donc pas de bénèf. mais eux si. De même cette possibilité de travailler, je me retrouverai perdante. Double peine.
A 60 ans, on est viré (enfin je le prends ainsi) car la Caisse de Retraite entre en jeu. A la retraite, je comptais cumuler retraite et travail...sauf que la donne a changé. Cependant, je ne désespère pas.
Tu as dû recevoir ton plan de carrière par la caisse de retraite (48 puis après à 55 ans).
Désormais elle calcule elle-mème ce que tu percevras, complémentaires comprises. Tu sais à combien s'élèvera ta retraite. Si tu travailles cela s'ajoutera évidemment.
Perso, avec une tite augmentation légale de mon invalidité jusqu'à la retraite qui se rapproche, au final j'aurai mes trimestres bien sûr mais ma retraite sera presque identique à ce que je perçois actuellement. Moralité, je resterai en-dessous du seuil de pauvreté et j'aurai perdu mon temps à travailler. J'ai cotisé à plusieurs complémentaires dont celle des Cadres. Le rapport était conséquent. Mais 20 ans après sans continuité de cotisations Cadre, ça ne vaut plus rien.
C'est vraiment le labyrinthe de la Vallée de Giseh.
Même avec optimisme, ça donne la rage de se rendre compte qu'on a bossé pour que dalle. Ceux qui ont peu ou pas travaillé, c'est le minimum vieillesse et encore moins top.
Dans le calcul de mes 10 meilleures années, je ne me plaindrai pas, je pourrai vivre sans angoisse. Sauf que la CPAM verse 50% de ce montant moins les 2 charges citées = une misère.
Youpi pour la maladie qui nous grignote le mental, le physique et les finances.
Serena.
Utilisateur désinscrit
+ des 2/3 soit + de 66.66 % (j'avais omis le 2ème +)......mais MOINS de 80 % (taux plein AAH versé par MDPH dans des cas bien précis).
Il y a tellement de paramètres, que c'est très compliqué. Même à l'époque lointaine où l'on me demanda les Stés pour lesquelles j'avais travaillé et c'était pas une mince affaire dans une période psychologique moindre, si je remettais à plat tous mes salaires, je pense que je percevrai davantage. Mais c'est trop tard .
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
La SEP étant une Affection Longue Durée (ALD), la prise en charge des traitements médicaux est assurée par la Sécurité Sociale. En plus de cette prise en charge, il existe un certain nombre d'allocations compensatoires qui peuvent être versées aux patients (APA, AAH, aides fiscales)...
Vous avez des questions sur la prise en charge financière de la SEP ? Partagez-les dans ce sujet :-)