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Diagnostic en cours de la SEP, hypersignaux aspécifiques sur mon IRM, qu'en pensez-vous ?

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Diagnostic en cours de la SEP, hypersignaux aspécifiques sur mon IRM, qu'en pensez-vous ?

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Illimani

30/04/2022 à 21:51

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Bonjour,

Le résultat de mon IRM indique :

Hypersignaux T2 Flair périventriculaires modérés, aspécifiques. Pas de prise de contraste après injection de gadolinium.

Ces anomalies se retrouvent-elles fréquemment à l'examen ? Ou dois-je m'inquiéter sérieusement ?

Merci beaucoup pour votre aide ?

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Berthe.N

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02/05/2022 à 15:08

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Berthe.N

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Bonjour @Illimani,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Varlys, @Kawyne, @isabel, @dan26576, @Mariego, @sonia35, @didit16, @Zabka33, @19Ossau57, @aimee, @Pantoufle, @Fresia25, @lili35.

Quels conseils lui donneriez-vous ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

Diagnostic en cours de la SEP, hypersignaux aspécifiques sur mon IRM, qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/hypersignaux-aspecifiques-53785 2022-05-02 15:08:23

Illimani

Édité le 05/05/2022 à 09:19

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Le radiologue ne se prononce pas. Le neurologue me précise que des « hypersignaux aspécifiques » apparaissent parfois à l'image (migraines, hypertension, étalonnage de l'appareil, etc.) et parfois sans causes identifiées. Ce résultat n'est donc pas très parlant. Je dois réaliser d'autres examens : un EMG des membres inférieurs et une IRM médullaire avec injection, à la recherche d'une maladie démyélinisante éventuelle.

isabel

03/05/2022 à 02:26

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isabel

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Déjà, pas de panique dans l'immédiat, l'IRM ne montrant pas de trace d'activité inflammatoire. C'est une très bonne nouvelle même si ça complique la pose d'un diagnostic. Effectivement, il y a bien plus d'explications que la SEP à la présence d'hypersignaux périventriculaires (virus, bactérie, artefact, autres pathologies bénignes...). C'est pour ça qu'il est nécessaire de faire des examens complémentaires en lien avec les symptômes et les hypothèses de pathologies avancées. L'EMG est un passage obligé étant donné les paresthésies que tu as depuis un bon moment, de même que l'IRM médullaire injectée. Après ça, ton neuro aura une vision beaucoup plus claire des choses car il pourra éliminer un grand nombre d'hypothèses.

Donc pour le moment, prends les Rdv pour tes examens et attends sans te prendre la tête, car ça ne sert à rien. Dis toi qu'il y a du positif dans tout ça 🤗 (Et dans ces moments là on se raccroche à ce genre de chose!!😁)

Patience ça va aller 😉🍀

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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

Illimani

09/06/2022 à 00:22

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Illimani

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L'IRM médullaire ne présente absolument aucune anomalie (ouf !)

Le radiologue m'a toutefois indiqué la nécessité d'une ponction lombaire et des potentiels évoqués pour écarter tout à fait le diagnostic de sclérose en plaques.

isabel

09/06/2022 à 01:53

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Bon c'est top!!

C'est une très bonne initiative de demander une PL et des PEV. Après ça tu seras sûre et certaine que ce n'est pas ça et enfin soulagée! Continue à nous tenir au courant en tout cas, et en attendant, pense que ce n'est qu'une formalité donc no stress!😉

Je suis heureuse pour toi en tout cas 🤗🙏🍀

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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

Illimani

09/06/2022 à 11:23

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Merci beaucoup Isabel.

Je vais faire les autres examens prescrits par le neurologue, avant mon prochain rendez-vous au mois de juillet. Il décidera ensuite de la marche à suivre (examens complémentaires ou simple surveillance IRM).

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Illimani

07/07/2022 à 11:42

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Je vous écris de mes nouvelles,

Tous les examens demandés sont normaux (IRM médullaire, EEG, EMG) et la neurologue se satisfait de ces résultats. Elle ne voit pas l'intérêt d'une ponction lombaire et ne propose pas de suivi IRM. Les lésions cérébrales (non réhaussées) auraient d'autres causes qu'une sclérose en plaques.

J'ai mis en place un suivi psychologique, mais je n'ai pas de solutions pour mes problèmes persistants depuis quatre mois (douleurs musculaires et troubles du sommeil).

J'ai un rendez-vous lointain (octobre) à la Fondation Rothschild pour une éventuelle reprise de diagnostic.

Je suis dans un état d'anxiété insupportable (j'ai perdu 8kg) et je n'ai plus confiance en la parole médicale.

🙁

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Illimani

Édité le 12/07/2022 à 21:25

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Illimani

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En passant, l'intitulé initial de mon message (hypersignaux aspécifiques, qu'en pensez-vous ?) est devenu diagnostic en cours de la SEP ce n'est pas très rassurant. Non merci Carenity 🙁

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Illimani

12/05/2023 à 00:56

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Up.

L'IRM cérébrale (renouvelée trois fois) présente toujours la même anomalie de signal, en faveur de séquelles vasculaires anciennes (périnatales). Tous les autres examens n'ont rien révélé.

Mes symptômes persistent donc sans explication.

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Horizons123

04/08/2022 à 18:30

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Horizons123

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Bonjour

moi aussi en 2016 hypersignaux t2 flair mais pas de demyelisation donc classe sans suite

aujourd hui j ai une fibromyalgie et je pense avoir une sep , équilibre parfois fragile ,parfois spatialité, incontinence parfois , poussière volante devant les yeux lorsque je suis fatiguée , mots qui n a pas une cohérence dans une réponse, à l ordi mots qui ne s écrivent pas correctement qui ne veulent rien dire dans une recherche où oralement

tout ca de temps en temps mais c est handicapant , oubli qui peut être lié à la fibromyalgie

enfin quand tout est associé c est pas facile de se faire entendre par les soignants

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Horizons123

Lookydor

07/08/2023 à 13:24

Lookydor

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Bonjour @Illimani

As-tu des nouvelles de tes hypersignaux? Tu as revu un neuro depuis?

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Illimani

17/08/2023 à 01:21

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Bonjour @Lookydor

J'ai renouvelé récemment l'IRM cérébrale (+15 mois) il n'y a pas d'évolution de la situation, et pas d'atteinte au nerf optique.

Je vais arracher maintenant l'ordonnance pour une IRM médullaire de contrôle.

Je suis dans une situation très compliquée, sans aucun accompagnement médical.

Illimani

15/01/2024 à 05:41

Bon conseiller

Illimani

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J'ai eu cinq consultations de neurologie pour tenter de relancer les investigations. Les comptes-rendus sont toujours très rassurants (bilan lésionnel négatif). J'ai arraché la prescription pour une mesure des potentiels évoqués moteurs et sensitifs.

J'ai aussi fait un bilan rhumatologique complet : bilan biologique, scintigraphie et radios (indication : douleurs articulaires). Les résultats sont sans particularités.

Le psychiatre a différentes options pour le traitement de l'anxiété réactionnelle, mais il ne se prononce pas sur l'origine de mes troubles (origine organique ou psychogène).

gagui111

31/03/2024 à 14:50

gagui111

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@Illimani apres 30 ans diagnostiquée sep, avec une IRM sans lésion de sep, maintenant on me dit que ce pourrait etre un neurogougerot ....

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gagui111

31/03/2024 à 14:49

gagui111

Dernière activité le 31/03/2024 à 14:46

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apres 30 ans diagnostiquée sep, avec une IRM sans lésion de sep, maintenant on me dit que ce pourrait etre un neurogougerot ....

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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