Diagnostic récent : des conseils pour accepter et faire face ?

Bonjour @Loelys,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pouvez échanger : @Hessencehef, @romano33, @Zab2021, @Cometas, @Nathali57, @dan26576, @LMKLKJ, @SepSepien, @Sosoak, @jouffroy, @MIG999, @Guillaume622, @Knackie.

Comment avez-vous été diagnostiqué(e) ? Quels sont vos traitements ? Quels en sont les effets secondaires ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

@Loelys Bonjour

J'ai aussi été diagnostiquée sans que je m y attende, sans symptômes résiduels, avec 1 tâche à l irm cérébral. Je me sentais en forme à 21 ans, ça ne m empêchait de continuer mes études et activités sportives.

C'est une poussée qui aurait pu être attribuée à un hypothétique stress.

La différence est qu'il n existait aucun de ces traitements il y a 30 ans. J ai commencé un cousin du PLEGRIDY 4 ans plus tard après 2 poussées pendant 2 ans, qui ont laissé une baisse de vision et une perte de sensibilité. Il n y avait pas de vaccination pneumocoque conseillée (même avec le tecfidera il y a 7 ans). Les recherches et études épidémiologiques progressent (d autant plus que le covid risque de devenir une infection saisonnière)

Bonjour Loelys, la fameuse question traitement ou pas ? je me retrouve un peu dans votre parcours, je n'ai pas eu cette sensation de chaleur que vous décrivez, pour moi juste jambes un peu engourdies c'était il y a 11 ans.. donc découverte un peu "fortuite". J'ai refusé de prendre un traitement car je me sentais plutôt bien, j'ai eu une cure de solumédrol pour traiter cette poussée.. puis plus rien pendant 2 ans, et hop deuxième poussée une autre cure et c'est reparti. Etant sportive (course à pied 15/20 km semaine principalement....) j'ai donc pu continuer pendant 9 années en ayant tout de même quelques faiblesses à certains moments. J'ai finis par accepter le traitement par copaxone que j'ai depuis 1ans1/2. Ma course à pied est devenue très restrainte limitée à 3/4 km et encore je me force car après l'effort beaucoup de douleurs dans les jambes.. Ma SEP est peut-être passée en secondairement progressive. Il faudra voir avec votre neurologue et faire le bénéfice / risque très compliqué à effectué car la maladie peut rester en sourdine ce qui fut mon cas pendant quelques année mais là elle réapparaît et perturbe mon quotidien.. Restons positive la médecine avance des traitements sont également présents pour stabiliser au mieux la maladie afin qu'elle avance plus lentement.. Bien à vous et courage vous y arriverez comme beaucoup..

... @Loelys Est-ce que vous auriez eu des symptômes bizarres attribués à la fatigue après la naissance de vos enfants?

Vos poussées silencieuses sont plutôt un point positif, votre hygiène de vie y contribue sûrement. Peut-être est-ce que vous ne vous alarmez pas non plus au moindre symptôme qui finit par passer?

Je ne connais pas Aubagio. Je n'ai pas pris la copaxone assez longtemps, elle ne provoquais ni fatigue ni syndrome grippal mais 1inj/j et des rougeurs sur ma peau fragile

Je vous rassure qu il n y a pas d engrenage, 2 consultations neuro par an, des prises de sang tous les 3 mois.

Questions effets secondaires:

Pour l interferon (Plegridy), j avais bien des points rouges mais je me piquais 1j/2. Il y avait surtout un problème de conservation au froid lors de mes déplacements professionnels (même si les hôtels gardaient au frais mes doses)

Concernant le tecfidera, je prends du debridat contre les douleurs intestinales et de l aspirine dose enfants contre les flushs (seulement lorsque mon bol alimentaire est trop faible, pas au petit déjeuner) J imagine que ça représente beaucoup de médicaments pour vous. 2 cp par jour rappelle un peu trop la maladie au début.

Je n ai pas attrapé grippe ou autre en 20 ans avec ces traitements .

Quelque soit votre choix, vous pouvez changer si vous ne le supportez pas.

La vitamine D, on ne m en prescrivait pas à Marseille, mais en Lorraine, j étais en dessous du minimum sur plusieurs prises de sang (je ne m expose pas au soleil)

C'est mon neuro qui décide de la fréquence des irm, pour mesurer l efficacité des traitements j ai l impression. Ce serait trop long mais l irm ne coïncide pas forcément avec votre forme.

Bon courage à vous, le premier traitement est l activité physique, laissez-vous le temps d encaisser le diagnostic.

Merci @Nathali57 et @Kawyne pour vos messages, ça fait déjà du bien de parler avec des personnes qui sont concernées...

En effet ma famille est informée mais ils sont encore plus dans le déni que moi, enfin c'est un autre sujet...

La neurologue m'a posée plusieurs fois la question sur d'éventuelles poussées mais rien n'a été retenu de ce que je pouvais me souvenir, à savoir :

en 2015, plusieurs "fausses" infections urinaires, c'est-à-dire que je ressentais le besoin d'aller aux toilettes mais "pour rien" et que cette zone était très inconfortable (un peu comme des brûlures), ça durait quelques jours, plus rien, ça revenait après quelques semaines... mais bon j'étais pas mal stressée à cette période et finalement ce n'est jamais revenu depuis. Mon médecin à l'époque n'avait rien trouvé (ECBU toujours négatifs).

en 2019, c'est la première fois que je ressens cette sensation dans la jambe. ça a duré quelques semaines et c'est parti. C'est quand c'est revenu cet été que j'en ai parlé à mon médecin, je n'étais pas inquiète, je pensais que j'avais peut être un nerf pincé au niveau lombaire... j'avais même pensé que c'était suite à la pose du stérilet quelques semaines plus tôt, que l'inflammation qu'il crée sur l'utérus appuierai sur le nerf, bref... c'est reparti aussi.

en 2020, j'ai fait sur l'année 6 "crises" intestinales, du genre gastro sans les vomissements mais avec des douleurs qui m'ont clouée au lit 24/48 heures... j'ai du faire une coloscopie, RAS, le médecin a conclu à un syndrome du colon irritable.

Parfois j'ai les jambes raides mais c'est surtout si j'ai conduis longtemps dans les bouchons ou après avoir piétiné...

J'ai une excellente vue et jamais eu de sensation bizarre à ce niveau.

Je n'ai pas ressenti quoique ce soit de particulier après la naissance de mes enfants (2011 et 2018).

Pour le suivi, en fait j'étais un peu sous le choc d'apprendre le diagnostic et de devoir "choisir" entre les 4 traitements... la neuro avait sorti l'ordonnance, j'étais pas prête ! On a donc convenu que je lui donnerai mon choix par mail et que je passerai chercher l'ordonnance au cabinet. Entre temps ma généraliste a fait la demande d'ALD... me parle de RQTH... comme si le monde basculait... Je suis sensée revoir la neuro 1 AN après avoir démarré le traitement, avec les résultats de l'IRM. Pour le coup, ça me fait me sentir drôlement seule, pendant un an, avec un traitement à gérer... heureusement j'ai compris que je pourrais voir ma généraliste.

Merci à vous

Bonjour, je me retrouve ds votre témoignage et la difficulté de sauter le pas pour un traitement. D'autant plus que je suis phobique des piqûres.

Diagnostic il y a 10 ans. J'ai choisi de débuter un traitement de fond. À l'époque des piqûres d'avonex, une injection par semaine. Ça a fonctionné 5 ans. Puis plegridy 3 ans qui me permettait de me piquer qu'une fois tout les 15jrs.

Franchement, les piqûres:on s'y fait. L'avantage du plegridy c'est que le stylo est facile à declancher soit même.

Je connais des personnes qui ont une sep (depuis plus de 10 ans) et qui ont choisi de ne pas prendre de traitement de fond. Ces personnes ne se portent pas plus mal que moi.

Je suis passé en forme secondaire et ce malgré mes traitements de fond. Je travaille encore, je me déplace mais boîte de ++

Conclusion :chaque sep est différente. Pour moi la prise de traitement de fond n'a pas stoppé l'évolution, peu être au contraire, mais au moins je n'ai pas de regret.

Peu être ce serait pire sans... Qui sait.

Je vous souhaite de prendre la bonne décision, et que ça marche pour vous

Merci pour vos partages :)

Je chemine petit à petit... J'ai fait un premier vaccin fin avril et j'ai le son fin juin:début juillet. Donc ça me laisse encore du temps pour faire un choix.

Côté pro on m'a proposé un poste qui impliquait beaucoup de déplacements sur le national. J'ai décliné car avec ce diagnostic le bon côté c'est que je m'oblige à penser d'abord à ma petite personne. Et ce que je veux, là, aujourd'hui, c'est pouvoir continuer à faire du sport le soir (natation et yoga) et surtout être avec ma famille. Le travail devient secondaire, disons que je recherche un endroit intéressant, calme et sans stress, et finalement peu importe l'évolution de carrière.

La question du moment c'est est-ce que je consulte un autre neurologue ? Qu'est-ce qu'il pourrait me dire de plus que celle que j'ai vu, surtout que mon dossier a été présenté en concertation... J'aimerai parler avec une personne qui s'y connaît qui prend le temps d'écouter et de répondre aux questions, avec humanité. Je n'ai pas réussi à trouver de coordonnées là où j'habite. J'hésite à appeler une infirmière par exemple, mais je ne me rends pas compte des connaissances sur cette maladie qui reste (heureusement) rare. Je sens qu'il faut que ça sorte, parce que je dors très mal, c'est trop présent dans ma tête et je ne vais pas réussir toute seule à prendre du recul. Vous avez fait comment pour accepter tout ça, ne pas culpabiliser, ne pas être dans le déni mais ne pas tout tourner autour de la maladie ? Je lis énormément (de tout) ça me permet de penser à autre chose mais j'ai l'impression que c'est une fuite.

Touche positive, il fait beau, les enfants sont mignons, c'est bientôt le week-end, ça va aller

Bonjour Loelys,es-tu sur Facebook,perso,beaucoup de groupes et pages m'ont aidée à comprendre ?

Bonjour Nathou,

Merci pour ton message,

J'utilise très peu Facebook. Pour les groupes j'avoue que j'ai peur d'être encore plus inquiète, pour le moment je me suis cantonnée à ce site.

En tout cas le cheminement continue, je revoie finalement la neurologue en juillet pour mettre en place un traitement de fond, probablement le tecfidera pour éviter les piqures.

Le côté positif c'est que je m'autorise à dire non à des demandes quand je sens que ça va être pénible pour moi c'est un soulagement. Et aussi je n'ai jamais autant testé de nouvelles activités ou expériences, des choses nouvelles, je ressens bcp moins le besoin de tout anticiper, je me laisse tenter, surprendre.