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Patients Sclérose en plaques
Diagnostic de la SEP - Les trois grands types de SEP
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ludilou
Bon conseiller
ludilou
Dernière activité le 26/09/2024 à 16:23
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81 commentaires postés | 65 dans le forum Sclérose en plaques
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@Cacharel en effet la SEP touche majoritairement les jeunes. Les fourmillements dans la jambes peuvent en effet venir de problème de dos. Si tu commences à avoir plus de symptômes neurologiques (problèmes de vision, faiblesse d'un membre, vertiges...) retourne voir quand même ton médecin.
Bonne journée!
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Cacharel
Cacharel
Dernière activité le 19/11/2024 à 12:30
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Merci ludilou j ai rv mardi prochain chez ostheopathe je verrai bien mais m inquiete qd meme je suis dépressive depuis longtemps pour plusieurs raisons. Cancer du sein et récidive etc maintenant je me vois plein de maladies je deviens hypocondriaque !! Je te souhaite bon courage à toi qui a une sep.
Kroll82
Kroll82
Dernière activité le 13/04/2020 à 19:52
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8 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonsoir, je suis nouvelle sur le site. Je vais résumer ma situation qui dure depuis plus de trois ans.
J'ai tous les symptômes de la SEP ( douleurs, vertiges, fourmillements, décharges...). Suite à une consultation de neuro très détachée qui ne mentionne que des rot vifs et un tremblement des jambes, je passe IRM cérébral et médullaire.
Le médullaire est normal mais le cérébral présente des hypersignaux de la substance blanche. Seulement j'avais déjà ces hypersignaux il y a plus d'un an et ils n'ont pas évolué. On me dit qu'il ne s'agit pas d'une sep car pas de rehaussement avec le produit de contraste.
Je suis tout de même surprise car mis a part ce bilan, on n'est pas en mesure de m'expliquer ces hypersignaux en T2 flair de la substance blanche...
Pourquoi sont ils présents et que signifient ils ?
Avez vous eu un diagnostic un peu léger comme celui-ci ?
Merci d'avance pour votre réponse
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Kroll82 Bonjour , tu écrits présenter des symptômes neurologiques notés sur tes lectures à propos de la SEP , depuis 3 ans .... en revanche, les résultats de tes examens passés à ce sujet n'ont ni alarmé le neuro consulté, ni conduit à une surveillance particulière ... Par ailleurs , tes IRM n'ont révélé aucune inflammation témoignant d'une poussée !
Aussi si tu présentes toujours des symptômes 1 an après ces examens ( les mêmes et/ou accompagnés de nouveaux symptômes ) et qu'ils te gênent , ils méritent une explication . Vois donc avec ton généraliste , il te connait et reprendra ton dossier , t'examinera et pourra te te prescrire un bilan biologique afin de faire le point sur ton état de santé ...
Dans le cas contraire ne t'inquiète pas en lisant diverses choses à propos de pathologies x ou y Bien à toi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Kroll82
Kroll82
Dernière activité le 13/04/2020 à 19:52
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8 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
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@Chris31 bonjour et merci pour ta réponse.
En réalité mes symptômes sont plus qu'une gêne je suis invalidée au point de ne plus travailler et de prendre des antidépresseurs, anti inflammatoire et codéine presque continuellement. Par ailleurs j'utilise l'appareil a tens et je pratique le yoga et l'aquagym.
Le problème qui se présente est que j'ai des hypersignaux de la substance blanche non rehaussés mais que personne ne me donne d'explication. Mon médecin traitant a l'honnêteté de me répondre ne pas avoir les compétences pour me dire alors que d'autres spécialistes font comme si j'exagèrais une situation normale.
Non ce n'est pas normal d'avoir mal à en mourir a longueur de temps. On m'a dit qu'il ne servait à rien de chercher, on m'a dit que j'avais mal aux jambes a cause de mon poids ( avec un IMC normal), que je ne me bougeais pas ( 2h de sport par semaine), que j'étais dépressive ( mettez vous à ma place)....
Mais jamais un médecin, type neurologue, s'est dit : je vais regarder ces IRM et vous répondre. Chacun sa spécialité et on ne cherche pas plus loin car on nous enfoncé dans notre mal être. C'est forcément notre faute si on a mal. Pourrait on dire a une personne dépressive qu'elle est la cause de sa dépression ? Non c'est une maladie et on le sait en 2019.
Je m'excuse pour ce message quelque peu virulent mais le corps médical nous laisse tomber. Il existe des moyens donc diagnostiquez nous et nous arrêterons de vous harceler car on saura enfin contre quoi se battre.
Je vous remercie pour ce forum qui nous donne la parole alors qu'on ne nous l'accorde jamais.
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour ,
Il existe de nombreuses formes de SEP que l'on peut regrouper en trois grands types ayant chacun des variabilités importantes d'un patient à l'autre.
Je donne ici les éléments permettant d'établir ou confirmer le diagnostic de SEP , ainsi qu'un fichier PDF joint (en bas à gauche de cette fenêtre) informant ou rappelant quels sont ces trois grands types de SEP . ( déjà inséré dans la discussion relative à l'Ocrelizumab et où nombre de membres se posaient la question )
"
Bonjour , quelques informations (ou rappels) pour connaitre le type de SEP dont on souffre ou permettant au neurologue d' établir ou confirmer un diagnostic de SCLÉROSE EN PLAQUES.
1 - Le passé médical du patient : Le médecin demandera à obtenir votre dossier médical sur lequel des manifestations et symptômes auront été enregistrés, et voudra connaître votre état de santé actuel. Les symptômes peuvent par leur évolution suggérer l'existence d'une sclérose en plaques, toutefois un tel diagnostic ne pourra être confirmé qu'après un examen physique et des tests médicaux.
2- Examens neurologiques: Le neurologue recherche toute anomalie dans les voies nerveuses. Parmi les indices neurologiques les plus courants figurent des modifications dans les mouvements oculaires, dans la coordination des membres, dans la force physique, dans l'équilibre, dans la sensation, dans la parole et dans les réflexes. Un tel examen ne peut toutefois établir définitivement la cause de ces anomalies et il s'agira donc d'éliminer les autres causes possibles de maladies donnant des symptômes semblables à ceux de la sclérose en plaques.
3- Etude des potentiels évoqués visuels, auditifs et sensitifs:
Lorsque la démyélinisation survient, la transmission de l'influx nerveux est très ralentie. L'étude des potentiels évoqués permet de mesurer le temps dont le cerveau a besoin pour recevoir et interpréter de tels messages (vitesse de conduction nerveuse). On y parvient en plaçant de petites électrodes sur la tête, qui enregistrent les ondes cérébrales suscitées en réponse à des stimuli visuels, auditifs ou sensitifs. En temps normal, la réponse du cerveau à de tels stimuli est presque instantanée. S'il y a une démyélinisation dans le système nerveux central, un retard peut intervenir. Comme ce test n'est pas invasif ou douloureux, il n'exige aucune hospitalisation.
4 - Tomographie par résonance magnétique :
Le scanner IRM (imagerie par résonance magnétique) est un outil diagnostic plus récent qui produit des images très détaillées du cerveau et de la moelle épinière, et qui permet de visualiser les plaques de SEP. Il ne peut cependant être considéré comme définitif, car d'une part l'appareil n'est pas capable de détecter toutes les lésions, et d'autre part il existe d'autres affections qui peuvent produire des anomalies identiques. Cependant l'exploration par MRI montre clairement la taille, la quantité et la distribution des lésions, de sorte qu'avec les autres indices obtenus dans le dossier médical et l'examen neurologique du patient, elle constitue un indicateur très important pour confirmer le diagnostic de sclérose en plaques.
La tomographie par résonance magnétique est également un outil très utile dans les essais cliniques car elle permet d'apprécier la valeur de nouvelles thérapies en étant capable de mesurer leurs effets sur les plaques nouvelles ou actives.
5 - Ponction lombaire:
Dans ce test on prélève du fluide céphalorachidien (le liquide qui s'écoule autour du cerveau et de la moelle épinière) afin d'y rechercher des anticorps particuliers. Ces anticorps peuvent également être présents dans d'autres affections neurologiques. Le liquide est prélevé en insérant une aiguille dans le dos et en récoltant une petite quantité. Une anesthésie locale est pratiquée pour insensibiliser la peau, de sorte que la séance, bien qu'inconfortable, n'est généralement pas douloureuse. Comme cet examen exige que le patient reste couché sur le dos pendant plusieurs heures, une nuit à l'hôpital peut s'avérer nécessaire. Certains patients éprouvent par la suite le besoin d'une période de récupération. Ce test peut confirmer la présence d'une inflammation et est positif chez 90 à 95% des patients atteints de SEP."
Voir les fichiers
f-36910301517224532.pdf