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Patients Sclérose en plaques
Diagnostic au long cours...
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Dalila78
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Dalila78
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@Marieeuline bonjour, vu ce que tu expliques, forcément je pense à une SEP, mais Biensûr seul l'irm et la ponction lombaire révélera si c'est vraiment une SEP. Même si tu n'avais plus de symptômes à l'irm on verrait que tu as d'anciennes lesions,j'espere que tu as un bon Neuro et que tu es entre de bonnes mains. Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère le mieux pour toi. ☀😇
Marieeuline
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Merci de ton retour
Écoute là c est pas le top
je suis sous morphine tellement la douleur est forte j ai maintenant des bourdonnements ds les oreilles et mal à l œil droit.
la neuro est passé ce matin juste pour me dire sortez un peu de votre lit. Du coup cela a accéléré ma douleur tête qui tourne .... et une sensation de brûlure dans tout le corps sauf des genoux jusqu au pied où j ai super froid.
Du coup je me dis que l IRM est normal car elle ne m’a rien Dit.
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Marie Line
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@Marieeuline Courage ! Tout va s'éclaircir après ta PL et tes IRM
Marieeuline
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Et si cela revient négatif la neuro a dit que cela ne veut rien dire vu mes symptômes
vous etes d accord ??
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Marie Line
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@Marieeuline Désolée Marie Line, je ne suis pas assez experte pour te répondre ...
Je pense qu'ils pourront sans doute te dire si c'est la sep ou pas, auquel cas il leur faudra diagnostiqué la vraie cause de tes symptômes. Mais je ne suis pas sûre du tout de ce que j'avance ...
Essaie d'appeler @Chris31 sur cette discussion, elle pourra peut-être te répondre.
Je te souhaite bon courage pour affronter tes douleurs, il faut que tu tiennes jusqu'à tes examens !
Marieeuline
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Merci beaucoup
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Marie Line
Dalila78
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Dalila78
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@Marieeuline pour moi il y a eu l'irm, mais la confirmation c'est avec la PL avant cela il n'avait jamais parlé de SEP et le résultat de PL c'est pas immédiatement il faudra attendre un peu. Reste positive et surtout garde le sourire, souri à toi même et chasse les mauvaises pensées 😈....souri des maintenant fais le vraiment ,je t'envoie à travers ce message un grand sourire et beaucoup de compassion, je suis sur que tu le sents déjà. Bonne nuit et tiens nous au courant. ☀😇😉😃💜💛💚💙❤
Marieeuline
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Merci de vos retour
Bizarrement je reste souriante et je relative énormément en me disant il y a pire dans la vie. On vient de me parlé su syndrome de Guylain barre vous connaissez ?
Là je viens de me réveiller car pipi et je me suis demandée où j étais, je pensais être chez moi. Je me fais peur toute seule !!!
la douleur revient de nouveau malgré la morphine ils vont dire que je suis folle. Car vous vous en doutez on m a demandé si je me sentais bien psychologiquement et si milieu familial et travail tout se passe bien avant de me parler de SEP
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Marie Line
Dalila78
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Dalila78
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Ami
Bonjour ,une chose me laisse perplexe dans ce que tu dis c'est la douleur, c'est juste que moi ce n'est pas douloureux et surtout pas au point d'être sous morphine. Mais je ne sais pas peux être que pour d'autre ça l'est. Tant mieux si tu garde le sourire et le morale c'est la base 😁,j'espère que tu auras un diagnostic c'est tellement important de savoir et surtout que tu n'auras plus de douleurs. Je te souhaite une agréable journée ☀😇.Pour la maladie dont tu as parlé, je ne la connais pas. ☀💜💛💚💙❤☀
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@Marieeuline Bonjour Marie Line Il y a pas mal de choses sur le syndrome de Guillain-Barré sur le net, Doctissimo par exemple C'est aussi une maladie neurologique dont ils ne connaissent pas vraiment la cause et qui attaque la myéline des nerfs. C'est aussi, comme la sep, une ALD pour la Sécu.
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Marieeuline
Marieeuline
Dernière activité le 05/04/2020 à 21:35
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bonjour
je le présente Marie Line 43 ans maman de 6 enfants.
je vous raconte mon histoire, il y a 20 ans, je me fais hospitaliser en urgence car paralysie du côté gauche avec les yeux bloqués vers le haut. Les médecins pensent de suite à la sclérose en plaque. Après plusieurs examens dont trois ponctions lombaires ( la première l interne casse l aiguille dans mon dos, la deuxième toujours le même interne joue aux fléchettes dans mon dos car ne trouve pas où piquer et comme j ai dit stop c est le neurologue qui a pris la relève) résultat on dit à mes parents que je n avais rien et que c était le vaccin hépatite B que je venais de faire.
Voilà maintenant 6 mois que des petits symptômes qui sont apparus mais je trouvais toujours une excuse. J ai commencé à avoir des difficultés pour marcher mais pour moi c était dû à la chaleur! Mal dans le dos mais mon doc m a dit vous êtes trop grosse c est normal. Changement d humeur limite agressive avec mon mari.
une fois sur l autoroute je ne savais plus où j allais et où j étais.
Plusieurs nuits je me réveille avec impossibilité de respirer.
le matin je titube comme si je suis ivre.
Et là jeudi une douleur horrible en plus des fourmillements et de cet état comme quand vous faites une anesthésie chez le dentiste.
Du coup mon patron m amené aux urgences.
Je passe un scanner rien tout est normal mais on m’hospitalise.
le matin je tombe dans les bras de l aide soignante tellement mon côté gauche est endormie.
Hier douleur comme des crampes dans tout le corps insupportable. Du coup je suis sous morphine super plus de douleur mais toujours cet état comme si j avais eu une anesthésie.
je dois passé deux irm avec injection un lundi et un mercredi et une PL mercredi après midi.
ma question est la suivante est ce que les examens peuvent revenir normaux mais que j ai bien la manladie ?
J ai un moral en béton mais je suis très anxieuse, j ai peur si ils ne trouvent pas ce que j ai et je vous avoue que je ne supporte plus cet état de légume ( désolée un peu négatif)
si suelqu un peut m aider
merci de m avoir lu
Marie Line