SEP et CBD : qu'en pensez-vous contre la douleur ?

J’ai été diagnostiquée en 2012 d’une SEP PP.

Pour la douleur j’ai tout essayé même le CBD et je suis vraiment très mal avec il faut essayer ça marchera peut-être avec toi.

Pour le sommeil les somnifères me rendaient malade maintenant je prends des fleurs de Bach je dors bien et je ne suis plus réveillé la nuit pour les problèmes urinaires. tu peux essayer…….

Pour les problèmes urinaires mon urologue m’a prescrit : UROSTIM WIRELESS c’est un appareil d’électro stimulation pris en compte par la sécurité sociale. Et cela marche

Pour les douleurs cervicales mon neurologue me fait des injections d’acide botulique cela marche 3 à 4 mois et il faut recommencer, mais je suis vraiment soulagé

Pour la mémoire il faut la travailler le mieux pour moi j’ai appris le catalan et je suis en train d’apprendre le russe, pour la voiture j’utilise toujours le GPS parce que bien souvent je me retrouve ailleurs de l’endroit où je devais y aller, et jouer à Mario Bross. (sur internet il y en a des gratuits). Dans ce jeu tu avances, tu perds, tu reviens au début et tu repars, tu es obligé pour avancer de retenir toutes les embûches c’est mon neurologue qui me l’a conseillé.

Pour finir je te conseille de faire du Feldenkrais cela fait 7 ans que je le pratique. C'est prendre conscience de son corps et cela aide pour la mobilité, pour le bien-être et la confiance en soi à la fin de chaque séance tu te rends compte des progrès que tu fais. Surtout, le Feldenkrais  m'a permis de refaire des mouvements que je ne pouvais plus, et il aide à améliorer un peu l'équilibre. Il faut quand même  le pratiquer.  Je suis maintenant praticien et je donne des cours gratuitement à des gens qui ont une sclérose en plaques.

Je te souhaite bon courage, il faut te battre c'est vraiment une sale maladie que nous avons. Il ne faut pas baisser les bras, il faut se battre. Tu peux me contacter si tu le veux. Tu as toute mon amitié.

Bonjour. Dans le passé j'ai utilisé le Sativex pour mes douleurs en autre. Au début c'était miraculeux, mais j'ai dû augmenter pour me rendre compte que j'aurais augmenter continuellement. Et j'ai finalement dit à mon neurologue que je laissait tomber la prescription. Depuis plusieurs années je prends plusieurs médicaments pour aider la douleur, spasmes, raideurs musculaire. Ça aide un peu.

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😁

Une nouvelle enquête est en ligne sur l'utilisation du CBD dans le cadre des maladies chroniques !

N'hésitez pas à donner votre avis 😉

Pour y répondre, cliquez ici : https://membre.carenity.com/mes-avis/enquetes/maladies-chroniques-et-utilisation-du-cbd-qu-en-pensez-vous/936

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

@Stephquenot Bonjour,

J'étais un peu dans le même état d'esprit que toi et finalement mon médecin traitant m'a orienté vers Le Sport sur Ordonnance ... Je fais 1 séance de pilates + 1 séance d'aqua gym par semaine.

Cela dépend du quotient familial mais moi je n'ai payé qu'une adhésion de 10€ pour l'année.

Ça ne réduit pas la fatigue liée à ma SEP, mais ça me fait du bien mentalement, psychologiquement, parce que je fais du bien à mon corps.

Bon courage 🙏🏼

@Dédé18

Bonjour Dede

merci de m’avoir répondu :-)

Pour les pbs urinaires, comme j’avais consulté depuis 2 ans un urologue, qui voulait m’opérer de la vessie cela dit en passant, m’a prescrit qd je lui ai dit que c’était une SEP PP du Vesicare y a 2 semaines

Depuis les pbs urinaires se sont amoindris et depuis 1 semaine je ne pisse plus au lit …. Ce qui m’arrivait au moins 2 x par semaine , merci à ma femme de le supporter …

pour les pieds j’ai l’impression d’avoir des chaussures de skis 24/24 et qd je met des chaussures j’ai même le ressenti que ces chaussures de skis soient même trop petites …

pour le sommeil en prenant des cachets j’arrive à dormir … mais c’est du 7.5 mg

pour ma mémoire, que dire, c’est encore pas aussi sérieux que toi mais très gênant surtout qd tu travailles en Zoom (nouvelles manières de communiquer avec des clients) je cherche parfois les mots et j’oublie ou j’en suis dans ma déballe …

pour l’équilibre on m’a détecté avec ma SEP une ataxie des membres inférieurs ce qui veut dire pbs d’équilibre d’après mon kine

pour bloquer la progression de ma Sep je suis sous Ocrevus, deux demis doses en 15 jours et ap une dose tous les 6 mois (5 h de perf à l’hosto à chaque fois)

que dire de plus ? J’ai sûrement déjà oublié tout ce que je voulais dire 🥴😂😂

je suis encore un nouveau cas avec plein d’interrogations

Bonne journée à toi

emmanuel

Merci, Emmanuel, et bon courage ! Je suis souvent sur zoom moi aussi

@Hope1978 bonsoir

pour ma part j’ai été diagnostiqué le 1er avril 2022 d’une SEP progressive primaire

pour bloquer la progression on m’injecte en perf l’´Ocrevus

je ne sais pas si peut aller pour toi mais parle en a ton neuro

bon courage à toi

pour la spaticité claitrement mais la douleur non pas trop.

Merci beaucoup pour votre remarque car je voulais l'utiliser pour les douleurs

BONJOUR

je viens juste de découvrir ce" site/forum"; j ai 53 ans , diagnostiquée"sclérose tardive"en avril 2021, en juin 2021 j ai eu un bolus de solumédrol (5perf) qui m ont supprimé mes fourmillements dans la jambe droite.en oct 2021 , j ai commencé le traitement de fonds ocrévus (j ai, a priori la forme de SEP RR) demie dose fin oct, demie dose mi nov et dose entière le mois dernier. pas d effets concrets mais à l irm cérébrale de mars, , pas de contrastes, donc pas de nouvelles lésions nouvelles, état stationnaire, donc plutot encouageant! ja i toujours des soucis urinaires, et je ne marche pas plus de 30mn, et 20mn en statique

ce qui me gêne le plus, est la fatigue ominiprésente et décuplée dès que je fais un effort; un gros coup de barre , je dois m allonger absolument, sans dormir pour autant mais me reposer; et je n ai aucun souci de sommeil; même si le me lève é fois dans la nuit pour aller 'faire pipi" je me rendort sans souci, pour des nuits de 6 à7h

j ai eu du gabapanthine pour les spasmes de jambe mais au bout de 2mois j ai arreté car j avais trop de fatigue

j ai juste du fampyra matin et soir, pour soulager les jambes; les 1ers 15j de traitement ont été miraculeux, mais l effet s est nettement estompé.: le medecin m a conseillé de continuer car , bien sûr, il y a un effet d accoutumance, mais si j arrete, je risque de vraiment voir la différence! donc, je n ose pas!

actuellement, je m interroge sur des traitement à bases de souches cellulaires, mais comme ça ne sepratique que hors France, je voudrais des témoignages de personnes qui ont eu ce traitement!

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