Lupus et traitements

Au début , le traitement est dur car ton corps doit t'habituer aux médicaments qu'on te donne. En ce qui me concerne , c'est en juillet que j'ai été mise au courant que j'avais un lupus qui touche plus particulièrement mes reins due à de multiples symptômes comme enflure des pieds , ma peau est devenue très sèche et je n'arrivais pas bouger deux de mes doigts.

J'ai été admin 4  jours en clinique pour me donner une plus grande dose de médicaments. Maintenant je suis toujours le traitement à la maison et j'ai pu constater les effets secondaires : fatigue , oublie de certaines choses

Maintenant , je me stabilise mais au début dure à accepter 

Salut  myimy,

Je prends aussi Cellcept 500mg , 2 le midi , 2 pour le diner. Il te permet de diminuer l'inflammation des reins. Mon specialiste me la prescrit et sa donne des résultats satisfaisants. Pour lui , c'est un des meilleurs medicaments contre l'inflammation des reins.

Cependant , ya des des effets secondaires , pour ma part, je suis très fatiguée. A part cela ,  c'est tout.

bonjour je suis sous plaquenil et cortisone depuis 2008

Bonjour à tous

Comme je l'ai precise, il y a un soupcon d'inflammation de la vessie  sur et des reins peut etre mais ne sais pas encore, attends de voir mon specialiste, donc est que le Cellcept 500mg que vous citez est indique pour une inflammation de tout le systeme urinaire, vous savez ?

Si vous avez des infos, merci de vos conseils...

A bientot sur le net

Bonjour à tous

Je relance le sujet et je souhaite savoir si vous pensez que nos traitements , on les aura à vie ?

Qu'en pensez vous ?

A bientot sur le net

Bonjour, 

Je pense qu'au même titre qu'un traitement contre l'hypertension, le diabète ou autre, je pense que nous garderons un traitement à vie. Le lupus est une maladie que l'on peut mettre en sommeil grâce à de fortes doses de médicaments, mais par la suite il faut garder à mon sens, un traitement de croisière. Mais comme je vois mon médecin la semaine prochaine, je lui poserais la question, et je vous tiens au courant.

@+ 

Bonjour à tous

J'ai lu dans le site que quelqu'un prenait du Speciafoldine et du Metoject , pour quels symptomes ? et connaissez vous ces medicaments ?

En fait, un medecin m'a dit que si le Plaquenil n'eatit pas assez fort, il faudrait le changer car j'ai signale que j'avais pris de l'hydrocortisone et que cela avait ete efficace pour mes doukeurs articulaires en plus de ma glande surrenale mais a la place de quoi?

Sinon, est ce que vous avez des remedes pour le syndrome de raynaud, car je prenais du Tanakan mais plus rembourse!!!! et donc comment fait t'on ?

Merci de votre aide

A bientot sur le net

le Métoject est connu sous le nom de Méthtrexate et l'autre médicament est pris en association pour pallier à une éventuelle chute de cheveux.

J'ai essayé le Méthotrexate est cela n'a pas marché car j'ai eu au niveau de mes mains une réaction avec des plaies et des saignements qui ont obligé l'arrêt du traitement, je présente un syndrome de Raynaud très important et je n'ai pas de traitement pour cela mis à part de me protéger du froid et de nombreuss pommades pour les crevasses.

A bientôt .

Bonsoir

J'ai pris du Speciafolidne et du Metoject ou Métotrexate comme tu veux Einheit54. C'était pour diminuer ou arrêter mes douleurs articulaires. J'en ai pris 1 an et demi mais j'ai du l'arrêter à cause des effets secondaires : perte appétit, grosse fatigue, ballonnements et autres symptomes (mais ne sait plus lequels). Après je suis passée au Cortancyl mais trop de problème ; là j'essaye le Biprofenid. Par contre Clairettededie, je n'ai rien eu au main. Signe que chaque personne réagit différemment.

Einheit54 à la place du Plaquenil, ton médecin pourrait (peut être) te proposer de l'Imurel ou le Belimumab (si disponible car nouveau traitement) ou encore un autre. Je suis dans le même cas si mes atteintes articulaires sont de plus en plus douloureuses c'est ce que mon médecin me propose. Tiens moi au courant.

Quand à mon Raynaud qui est très prononcé, mon médecin m'a prescrit de l'Amlor et ça marche. Biensûr ça n'empêche pas de se protèger du froid, d'utiliser les crèmes et autres proctections contre le froid ou d'avoir les mains toujours froides ; mais au moins je n'ai plus les doigts (des mains et des pieds blancs) puis violets et rouges. Un point intéressant, il est remboursé par la Sécurité Sociale. Mais jusqu'à quand !!!!!!

Espère avoir répondu aux questions,

Bon courage et à bientôt

Bonsoir a tous,

En ce qui me concerne, je suis sous Plaquenil depuis un an et demi et je Fais mon contrôle en ophtalmo tous les 6 mois. Je n'ai eu aucun problème ni effet secondaireavec cemédicament ( 2 cp par jour).

Je suis sous Metoject 7,5 mg par semaine (injectable) depuis un an avec des premiers mois difficiles à cause des effets secondaires : nausées, vomissements, diarrhées, aphtose. Les choses ont fini par rentrer dans l'ordre, il faut juste laisser le temps au corps de s'habituer. Depuis que je prend ce traitement j'ai fait une poussée tous les 6 mois, et entre celles-ci les douleurs sont bien moins intenses et ma vie est bien améliorée. Je prend 1 cp de speciafoldine par semaine pour contre carrer les effets secondaires des injections. Il m'arrive de temps à autre d'être encore "barbouillée" maiS rien de bien gênant.  Au niveau je supportepour l'instant très bien ce traitement.

Je prend également du Cortancyl 5 mg par jour que je supporte très bien aussi.

Pour ma part, même si les traitements ne sont pas sans risque a court comme a llong terme, je préfère prendre ces risques plutôt que de revivre ces horribles douleurs au quotidien avant ce traitement. J'ai retrouve une qualité de vie proche de la normale même si ce n'est pas parfait. De plus, avec un bon suivi de mon médecin interniste je suis plutôt sereine.

Bon courage à tous, et pour ceux qui ont peur des traitements,informez vous bien auprès de vos spécialistes ils sont aussi la pour ça, pour vous rassurer, il faut avoir une véritable relation de confiance, avec tout ça les choses sont un peu plus faciles à gérer et supporter.