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Patients Lupus
Arrêt Plaquenil suite à des crises de grattages
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Bonjour,
Oui il faut garder le morale surtout avec notre pathologie cela joue énormément. Mais il ne faut pas perdre espoir et que peut être la recherche avance plus vite qu'on ne le croit et qu'un médicament pour nous soigner va être trouvé et sans effets secondaires.
Bonne journée à toutes
pattada
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Ami
Bonjour à tous, me voilà revenue de mon hospitalisation de jours ! Beaucoup d'examens ont été pratiqués , je n'ai pas tout les résultats mais pour le moment le lupus s'est endormi ! Pour la dilatation des bronches qui est diffuse, je dois faire séances de kiné réspiratoires tout les 3 jours ! et surtout éviter les malades (surtout la grippe !!!) ! Pour l'épisode d'hémoptisie cela peut être dû à 1 exposition à la fumée de cigarette ! @Nassou60 si j'ai bien compris toi aussi tu as eu 1 épisode d'hémoptisie ? Bonne journée à tous
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HENRY
Nassou60
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Bonjour,
@pattada que de bonne nouvelles pour vous je suis contente!!! J’ai eu une hémorragie alvéolaire de sang en Décembre 2012 dû à une poussée de lupus.. je croise les doigts pour ne plus en avoir! Moi pour ma dilatation des bronches je vais la Kiné tout les jours et y compris chez moi.. vous ne vous sentez pas encombré en la faisant tout les 3 jours ? Et petit conseil que je pratique aussi je ne fais pas de bises aux collègues en période hivernale justement pour ne pas choper de microbes et surtout pas la grippe 😷 et à la famille je leur demande si ils sont malade ou pas! Pas évident mais vitale! Bon courage et bonne journée à tous!
pattada
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@Nassou60 Je fais exactement la même chose que toi ! Pas de bises et surtout pas de poignées de mains (conseil de mon pneumo) ! Je commence la kiné lundi ! Mais je ne me sens pas emcombréé (le soir 1 peu j'ai besoin d'expectorer lorsque je m'allonge ! Bonne journée ensolleillée !
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HENRY
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@Nassou60 petite question supplémentaire ! As-tu 1 DDB locale ou diffuse ?
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@pattada qu’appel tu locale ou diffuse ? On m’a toujours parlé de ddb bi latérale c’est la même chose ?
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Je pense que locale ce n'est qu'1 et diffuse c'est plus ! Je pense que bi-latérale est diffus ! A voir tout de même avec le pneumologue! Tu es de quelle région ? Moi de Lorraine près du Luxembourg ?
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@marcelline bonjour
ćest le médecin qui m'a fait arrête le plaquenil
ćest le médecin qui a décide
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Bonjour,
@pattada je suis dans l’oise ( 60 )
jai les 2 poumons atteints mais celui de gauche est moins que celui de droite! Je fais de l’asthme aussi ce qui est galère parfois! Et vous @marcelline pour quel raison avez vous arrêté le plaquenil ?
Bonne journée à toutes
marcelline
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bonjour
pour des problèmes aux yeux au bout de 10 ans de traitement
mais j'ai toujours eu des traitements, méthotrexate, biothéraphies diverses et aujourdhui orencia + methotrexate
je suis à la frontière rhupus
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Nassou60
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Bonsoir,
jai recemment arrêter mon traitement Que je prends depuis 2004 environ avec des contrôles régulier et Dieu merci jusque là rien au niveau rénal ni oculaire ! Sauf que dernièrement j’ai des crises de grattage sur le corps après les douches ou le lendemain et j’en ai parlé à ma spécialiste qui au début ne m’a pas cru mais après plusieurs mois et une réunion avec plusieurs médecins sur le lupus et le plaquenil le verdict tombe plusieurs personnes se sont plaintes comme moi et y’aurait une réaction à l’eau avec le plaquenil ce qui m’a poussé à vouloir l’arrêter j’en pouvais plus de ses crises de grattages! Là je l’ai arrêté depuis le 17/01 et j’apprehende Une éventuelle poussée ☹️ Je croise les doigts d’y arrivé car avec tout ce que j’ai pu lire comme effets secondaire j’ai vraiment plus envie de le reprendre! Bon courage à tous et toutes! Y’a t’il des personnes dans le même cas ?
En espérant avoir des réponses 😊 bonne soirée
A bientôt..