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Patients Lupus
vous a t'on acceptez en l'ALD ou pas?
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Utilisateur désinscrit
bonsoir, moi je ne suis toujours pas prise à 100 % car mon médecin ne sait pas dans quel case me mettre, il doit appeler le médecin conseil de la CPAM, mais il n'a jamais le temps.
donc j'attends depuis deux mois, et je recule mon RDV au gastro car ma mutuelle ne rembourse que 6.9 euros sur une consulte de 45 euros, car la sécu se basse sur une consultation a 23 euros.
que faire ?
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir ! voici ce qui est expliqué sur ameli.fr
La liste des ALD 30
Il s'agit de la liste, établie par décret, des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
La liste et les critères médicaux utilisés pour l'admission et le renouvellement de ces ALD ont été actualisés par le décret n° 2011-77 du 19 janvier 2011 (Journal officiel du 21 janvier 2011) qui précise également la durée d'exonération pour chacune de ces pathologies. Ces dispositions sont applicables à tous les patients entrant en ALD ou concernés par un renouvellement à compter du 22 janvier 2011.
La liste actualisée est la suivante :
- Accident vasculaire cérébral invalidant
- Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
- Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
- Bilharziose compliquée
- Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
- Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
- Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH)
- Diabète de type 1 et diabète de type 2
- Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
- Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
- Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves
- Maladie coronaire
- Insuffisance respiratoire chronique grave
- Maladie d'Alzheimer et autres démences2, 3
- Maladie de Parkinson3
- Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
- Mucoviscidose
- Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
- Paraplégie
- Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
- Polyarthrite rhumatoïde évolutive
- Affections psychiatriques de longue durée
- Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
- Sclérose en plaques3
- Scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne
- Spondylarthrite grave
- Suites de transplantation d'organe
- Tuberculose active, lèpre
- Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
Les affections dites « hors liste » (ALD 31),
c'est-à-dire d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (exemples : maladie de Paget, les ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère) ;
Les polypathologies (ALD 32)
Le terme "polypathologies" est employé lorsque votre patient est atteint de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à six mois.
Ex. : une personne de 90 ans atteinte de polyarthrose avec troubles de la marche, incontinence urinaire et tremblements essentiels.
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Utilisateur désinscrit
bonjour loulou 56
et merci pour ces renseignement, donc nous nous somme dans la cathégorie 32 si je comprends bien ?
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Utilisateur désinscrit
Coucou ! Dans mon cas je n'ai qu'un Lupus alors je suis en ALD 21 ( à moins que sa ait changer de numéro depuis qu'ils ont enlevé l'hypertension arterielle sévère de la liste... )
Le mieux c'est que tu demande directement à la sécu si ton médecin ne fait pas le nécessaire parce que ce n'est pas normal que tu ne sois toujours pas prise à 100% moi sa c'était fait très vite !
Bisous a bientot !
EINHEIT54
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EINHEIT54
Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09
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a quel ALD apppartenez vous ?
mama85
mama85
Dernière activité le 25/08/2020 à 12:47
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Ami
Bonjour,
J'aimerai savoir si il a une incidence sur le remboursement des médicaments ou des rdv chez les spécialistes ou médecins par rapport à la liste que l'on dépend ? Car avec nos maladies enfin en tout cas moi je suis souvent obligé d'y aller car à la moindre maladie (gastro, angine, grippe, cystite ...) je peut refaire des myocardites comme mes deffences immunitaires se retournent contre mon cœur. Pourtant le médecin m'est très peut remboursé à cause du nombre important de médicaments que je prend, de leur couts et de leur fréquences ... Ce n'est pas trop logique je trouve ...
EINHEIT54
Bon conseiller
EINHEIT54
Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09
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dans quelle " case" etes vous? ( j'ai mis le mot "case" car certaines administrations le disent.)
bon courage et a bientôt sur le net
EINHEIT54
Bon conseiller
EINHEIT54
Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09
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loupiote
loupiote
Dernière activité le 26/08/2020 à 20:24
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bonjour,
moi je ne connais pas la case dans laquelle on m'a rangée (!) mais je suis prise au 100% et c'est très utile pour les traitements et les rendez-vous en rapport avec le lupus. Il faut à tout prix faire la demande! c'est important pour nous qui sommes sans arrêts chez les médecins!
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, pour ma part mon médecin traitant a fait al demande d'ALD dès qu'il a eu le diagnostique. Comme loupiote je ne sais pas dans quelle "case" je suis, mon médecin m'avait parlé du numéro 21, mais c'est pour les LES or je n'ai qu'un lupus cutanée... quoi qu'il en soit c'est absolument nécessaire d'en faire la demande, le 100% est non négligeable pour les nombreux examens qu'on est amenés à faire au cours de la maladie, et ça permet aussi de prendre rendez-vous avec des spécialistes sans forcément passer par le médecin traitant.
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EINHEIT54
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EINHEIT54
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Bonjour à tous
comment etes vous pris en charge remboursement frais ..etc ? merci de votre aide.