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Patients Lupus
Pour ceux qui ont des ulcérations nasales,quels symptômes avez-vous?est-ce douloureux?
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Chris68
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Chris68
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Bonjour tout le monde,
J'ai aussi des plaies adns les narines, c'est très douloureux et parfois cela saigne un peu, cela met plusieurs semaines à disparaître à chaque fois.Je fais également de l'aphtose, ça c'est un vrai supplice mais c'est bien amélioré depuis que je prend la vitamine b1 b6 et nicobion. Et bien sur les douleurs au quotidien plus ou moins intenses qui vont et viennent d'un endroit à l'autre : mains, doigts, pieds,hanches, colonne vertébrale...
Utilisateur désinscrit
Bonjour Chris68,
Que t'ont dit les médecins par rapport à tes ulcérations,sont-elles en rapport avec le lupus...as-tu eu un prélèvement au niveau du nez...et te donnent-elles des douleurs au niveau des dents,moi j'ai des névralgies plus ou moins fortes...c'est toujours ou presque la même narine...merci pour ton témoignage et à bientôt...Francine.
Chris68
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Chris68
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Bonjour Francine 74,
Les plaies que j'ai reviennent toujours aux mêmes endroits, mais ne me donnent pas de douleurs dentaires. C'est quad j'ai des aphtes que j'ai l'impression d'avoir mal aux dents et que j'ai des ganglions au niveau du cou. Je n'ai pas eu de prélèvement au niveau du nez, mais j'en ai eu du genre frottis des muqueuses de la bouche ( résultat: absence de staphylocoque). Mon médecin interniste m'a dit que toutes ces lésions étaient très certainement en rapport avec mon lupus.
Pour ce qui est des plaies dans le nez elles apparaissent quand je suis en poussée comme en ce moment.
Je suis encore en phase de bilan pour ma pathologie. Pour l'instant j'ai a priori un lupus cutanéo-articulaire, mais j'ai eu plusieurs hématuries dernièrement, et j'espère que je n'évoluerai pas vs une atd'organes reins ou autre. J'ai aussi un syndrome sec, principalement la peau, les yeux et la bouche qui s'intensifie pendant les poussées.
Bref, dans mon cas, je n'en suis qu'au début de la maladie donc le type de lupus n'est pas complètement certain, j'ai même peut être une spondylarthrite... On verra bien, je prend les choses au fur et à mesure qu'elles arrivent pour ne pas me retourner le cerveau, c'est déjà assez dur comme ça.
Voila je susi super contente d'avoir découvert ce forum, même si on est soutenu par la famille, on a malgré tout ce sentiment de solitude quand on est porteur de ce genre de maladie.
Utilisateur désinscrit
Merci Chris68 pour ta réponse,on se retrouve dans pas mal de symptômes(ganglions dans le cou,yeux et bouche secs et ulcérations :je vais demander un prélèvement nasal à mon interniste et je verrai ce qu'elle va me répondre...)merci encore et c'est vrai que c'est un soulagement de se retrouver avec des personnes(même virtuellement)qui nous comprennent et savent ce que l'on vit...à très vite...Francine.
Chris68
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Merci à toi aussi, depuis que je suis inscrite sur le forum je me retrouve au travers de la description des symptomes des uns et des autres, ça a quelque chose de réconfortant.
Je dois voir mon interniste dans une quinzaine. J'en profiterai pour lui reparler de ces ulcératapporter je lui demanderai aussi si elle pense qu'un prélèvement peut être contributif. On pourra ainsi mettre nos informations en commun.
A très bientôt.
Christelle.
EINHEIT54
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Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09
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Bonjour à tous
Je viens de revoir mon ORL pour mes ecoulements du nez et dans la gorge, mes toux, à repetition, le manque d'odorat..
son avis : une rhinite allergique rare ou infectieuse
Mais pour ce docteur, il faut confirmer cela par des examens simples de sang le Phadiatop pour une recherche generale d'allergie et un relevement de l'ecoulement du nez pour une recherche des eosinophiles des muqueuses nasales pour une rhinite rare pus plus approfondis si besoin
Connaissez vous ses examens et quels sont leurs consequences pour le Lupus si il y en a ?
Merci de votre aide
Chris68
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Une petite nouvelle concernant les ulcérations nasales.
j'ai eu droit à un ecouvillonnage des narines : résultat staphylocococus aureus non résistant ( ça va ce n'est pas le méchant).
il faut savoir qu'on a tous du staphylocoque sur la peau et dans le nez, mais comme nous sommes immuno déprimes, nous résistons moins à ce passager clandestin qui en profite et fait ses petites ulcerations. Un simple traitement local avec une pommade antibiotique pendant une dizaine de jours suffit à régler le problème ( sans doute de façon provisoire ) .
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Bonjour,
J'ai consulté un othorino qui m'a fait ce diagnostic sans prélèvement (je trouve ça un peu "léger") il a juste regardé avec une espèce d'écarteur et n'a rien vu!!!pourtant j'avais très mal...il m'a donné une crème antibio a passer pendant dix jours.
Mais depuis cela recommence,ça va et vient...
Bonne journée .
Francine.
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Bonjour,
Ayant vu mon interniste hier,celle-ci m'a donné la pommade nasale et dermique HEC a passer en cas d'ulcérations nasales...avez-vous essayé et qu'en pensez-vous?Merci pour vos réponses.
A bientôt...Francine.
Chris68
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Hello Francine,
pour mes ulcérations mon interniste m'a donné Fucidine en pommade (antibio) a mettre dans le nez quand j'ai des lésions, puis Cavilon une crème qui fait barrière et qui hydrate. C'est efficace.
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Utilisateur désinscrit
Merci pour vos réponses,car l'ORL me dit ne rien voir,alors que j'ai toujours mal dans la narine gauche,avec parfois des saignements...ça dure au moins un mois et c'est très pénible et douloureux avec des névralgies au plus fort des crises.Il m'a parler d'un staphylocoque(sans faire de prélèvement ni analyse) et m'a donné une pommade antibio pour 10 jours,mais je ne ressens pas vraiment un bénéfice.J'attend vos témoignages et j'espère que vous pourrez m'éclairer sur ce problème.A bientôt...Francine.