lupus et entourage

Catlio, moi aussi j'ai le visage très marqué, j'ai aussi l'impression d'avoir pris 10 ans depuis l'annonce de la maladie (récente)...je me fais peur parfois dans la glace, et cela me démoralise ! La bonne mine va-t-elle revenir un jour ?

  bonjour  Tatty

pas de panique je pense que nous allons retrouver bonne mine ,la maladie doit aussi nous laisser tranquille , je sais qu'elle peut se mettre en sommeil ! mon visage change selon les jours et mon état , parfois j'ai bonne mine et parfois même le fond de teint ne suffit plus à tromper mon monde ! aujourd'hui je vais bien après 3 jours de migraine affreuse ! alors j'essaie de profiter de chaque jour et de voir le bon côté des choses !

Bonjour,

En ce qui me concerne, mes parents ont bien compris que je ne jouais pas la comédie. D'ailleurs, ma tante a également cette maladie donc ça aide un peu. Par contre ma belle famille et même l'homme avec qui je vis a du mal à comprendre. A leurs yeux, je suis également une fénéante qui m'écoute beaucoup alors que je cache la plupart de mes douleurs et que j'essaie de ne pas montrer ma fatigue. Mais bon, s'il passe chez moi et que le ménage n'est pas nikel, c'est tellement plus simple de critiquer que d'écouter les gens ou de les aider.  Et le plus triste dans l'histoire, c'est que ce sont des gens qui passent leur temps à se plaindre pour "un pet de travers". Je pense que tu devrais en parler à ton médecin pour qu'il explique exactement à ta mère les difficultés rencontrés par les lupiques etc... Elle comprendra j'en suis sûre. Je pense que je ne vais pas tarder à faire pareil pour mon ami. J'en ai marre de m'en prendre plein la tête. Bon courage à toi et à tous ici

bonjour,

venant de te lire carine je vois que d'un coté il te soutienne et de l'autre il ne comprenne pas, alors que pour moi ce que tu dis il y en a qui s'en foute mais il faut les laisser parler car ils n,e comprennent pas la douleur que l'on ressent mais si cela était l'inverse croit moi que la rection serait differente. alors te prend pas lea tete et fonce ; oublie leurs reactions.

bonne fin de journée

SAlut à tous, 

Je sais que je met des plombes à vous répondre, mais je n'ai plus d'ordi perso. Je prends 5 min pendant ma pause au boulot pour vous répondre. 

Les nouvelles : Ma mère a accompagné a un RDV, finalement beaucoup stréssée que moi, j'ai appris beaucoup en la voyant. 

Nous sommes reparties qu'avec de bonnes nouvelles. Arrêt de mon traitement fin septembre, et retrait du stérilet avec une surveillance, mais pas de panique normalement. La maladie s'est révellée est plus "chronique" n'apparaissant qu'avec les plaques finalement. Les douleurs au quotidien surgissent en période de stress et de surmenage. Mais c'est gérable. LA fatigue, les vacances arrivent, ca peut se gérer. 

Ma mère a été bluffé pendant le rendez vous. Finalement, rongée par l'inquétude qu'elle ne voulait pas me montrer. Elle ne me considère pas comme "malade" mais pas non plus comme "super en forme" pour réemployer ses termes. On fait attention au soleil, à la fatigue, a notre nourriture,  au stress, et normalement tout devrait rouler. Je pense qu'elle a fini par comprendre, elle a pu poser ses questions. Surtout pour une grossesse éventuelle. 

Je n'aurais jamais pu imaginer que cela puisse la travailler autant. Elle m'a juste dit que de ne pas me voir m'épanouir comme je le voulais la pertubais beaucoup. 

Ca nous a permis de nous rapprocher.

Je tiens à tous vous remercier pour vos messages de soutien, vos précieux conseils. MERCI de tout mon coeur. 

Bisous bisous et à très bientot. 

Anaïs 

coucou anaïs

contente de voir que les choses s'arrange pour toi alors prend bien soi de toi et donne nous des nouvelles quand tu le peux...

bon courage biz

Moi j'ai toujours évité de parler de ma maladie, maintenant mes amis comprennent mais ma fillene m'apporte  aucun soutien et j'avoue que c'est difficile, donc je parle peu  de mon état de santé en général

slt, 

Clairettededie, est-ce que tu veux nous expliquer pourquoi tu évites de parler de ta maladie ? 

De mon coté, j'ai compris qu'il faut vraiment démystifier notre maladie pour que les autres comprennent ce que l'on vit au quotidien. Mes amies trouvent que j'ai bonne mine, que je rigole bcp, que je plaisante, et donc au début, ils ne comprenaient pas qd je disais que j'étais trop fatigué pour faire tel ou tel chose. En leur expliquant en détail la maladie, en leur montrant les quantités de médicaments à ingurgiter, et même pour certain en leur donnant l'adresse du site, ca les a aidé à prendre conscience des difficultés que je vie au quotidien. 

Dans tout les cas je te souhaite bcp de courage :) 

@+

d'accord avec vous les filles maintenant une chose me fait rire quand les gens me disent tu es radieuse.... et moi je me dis au plus profond de moi et toujours avec le sourire....... vive le maquillage!!!!!

bon courage a bientôt