Lupus et arrêt maladie

Bonjour Minerve,

j'ai été en arrêt 2 mois en fin d'année dernière et j'avoue que c'est très difficile de se sentir diminuée, amputée d'une grande partie de ses facultés.

J'ai repris depuis fin décembre et je m'accroche pour pouvoir travailler entre les nuits sans sommeil et les douleurs au réveil et la fatigue toujours en filigrane.

Pourtant je garde espoir d'une reprise de vie sociale correcte

Oui je suis bien d'accord avec toi Colibri. C'est difficile d'être amputée de ses facultés... et très difficile aussi les douleurs ... à 30 ans j'imaginais ma vie autrement...  mais c'est sur faut garder espoir. Heureusement les proches sont là pour aider.

Je ne suis toujours pas capable de reprendre... peut-être après l'été ... j'espère !

Courage à toi !

Hélas, j'ai l'impression d'être jeune dans le corps d'une personne âgée... Je pense à l'avenir et cela m'effraie, que vais je devenir ?!?

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Bonjour, j'essaye de ne pas m'arrêter trop souvent autant sur le plan professionnel que personnel. Professionnellement je ne suis pas remplacé et à mon retour mon travail s'accumule donc risque d'épuisement avec mon médecin on privilégie les arrêts de courte durée. Personnellement plus je suis dans mon cocon moins j'ai envie d'en sortir, je me sens bien à la maison et j'ai l'impression de respirer à nouveau, j'ai 56ans cette année et suis loin de la retraite, je pense à changer d'orientation professionnelle mais il faut trouver le poste adapté.

Bref le lupus et les arrêts maladie doivent être gérer  en harmonie avec l'ensemble de sa vie un juste équilibre en toute chose

Je suis en arrêt maladie depuis maintenant 3 mois, parce que je n'avais pas de traitement, que je viens juste de commencer et je me pose beaucoup de questions sur mon avenir professionnel, j'ai l'impression que le traitement ne fait rien, mon médecin me dit que cela peut prendre plusieurs mois avant que je me sente mieux. Mais en attendant, je suis toujours en arrêt maladie. Combien de temps cela va durer? 

Bonjour skygui13,

La question du temps n'est plus à l'ordre du jour quand on parle du lupus j'avance à petit pas au rythme des arrêts maladie,  je fais ce que je peux quand je le peux, je ne fais rien quand je suis sur le carreau. Accepter de ne plus être la même est un des premiers pas à franchir et le plus difficile. Le deuxième est de connaître ses limites en tant que lupique. Toute une stratégie à mettre en place,  chacun.son truc, son remonte moral. Ce n'est pas évident ni facile,  il est plus facile de rester par terre que de ce mettre debout pourtant qu'elle fierté quand on fait un pas vers le vertical.

Bon courage et bonne journée 

Merci de ton encouragements colibri14 ,c'est très difficile pour moi cette maladie, je suis une personne très active qui se retrouve à rien faire dans la journée, mise à part de gérer sa fatigue, vertige, nausée, parfois je ne peux même pas me lever, pour faire quoi que ce soit dans la maison, ni même m'occuper de mes enfants, j'ai l'impression de service à rien, mais j'essaie de garder le moral c'est pas facile. 

je suis en attente d un diagnostique de lupus qu on me dit,  cela fait un mois que je suis en arrêt de travail. j ai une garderie en milieu familial a la maison donc 5 petits enfants entre 2 ans et 5 ans , c est très demandant comme travail lorsqu on est atteint de ce genre de maladie, les articulations sont d une douleur insoutenable, la fatigue de plus j ai le foie atteint, et la peau plaque rouge et un genre d urticaire .  je prend de la prednisone  des anti inflamatiore, sulfazalamine pour la colite, et un autre médoc  pour l instant  mais rien ne fonctionne .. et tant que le diagnostique n est pas tombé  rien d autre .  j ai des rendez vous au semaine voir avec une rhumato, dermato, gastro, endocrino. interno  plus examen prise de sang , radiographie, scintigraphie et autres.  donc mon emploi du temps est bien rempli pas le temps de travaillé,  je dors plus souvent  c est plus fort que moi, la douleur aux articulations est constante,  j ai une remplaçante ici mais je dois faire les repas et la planification. car je suis travailleuse autonome.  je me sens vraiment comme de la poisse, rien faire, attendre, pas capable de faire quoi que ce soit   quelques fois c est des membres de ma famille qui viennent faire les repas de la journée pour la garderie. les assurances maladies privé que je paie sont  me faire sentir comme si je serais coupable de cette maladie formulaire a emplir, questionnaire a emplir  téléphone a vérifier.  j ai hâte d en voir le bout et tout ceci depuis le début d avril  et le diagnostique n est pas la encore..  est ce que ça va être long encore et  après comment va t on faire pour faire diminuer la crise??   va t il falloir que je reconsidere mon emploi et que je me réoriente?  décourager vraiment

plazamica

Bonjour Plazamica,

Que te dire alors que le ciel te tombe sur la tête, qu'un tsunami passe sur ta vie et qu'ensuite il restera plein de petits morceaux à recoller, d'autres à reconstruire.

Mauvaise pioche, mauvaise loterie ou encore l'occasion de mettre sa vie à plat et de se dire que puis je faire maintenant, l'occasion de bannir les mots devoirs, obligations, penser différemment, vivre différemment avec de nouvelles cartes, de nouveaux atouts, difficile de dire ou de prononcer des mots positifs au milieu de la tourmente, pourtant regarder au delà de l'averse le petit rayon de soleil qui fait un clin d'oeil par un geste d'amour, de soutien, de compréhension là ou ne l'attendait pas.

Tous ces petits riens qui constitue la vie d'un lupique , apprendre à aller à l'essentiel

je suis un bébé lupique de 18 mois et je commence à retrouver un peu d'autonomie, je marche à 4 pattes tout doucement mais je marche,

espoir, courage, amitié, solidarité : mots et gestes forts qui aident à avancer

je t'offre un petit rayon de soleil pour ta journée