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Patients Lupus
Evolution, ras-le-bol...
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Coucou gigi,
Oui mais ils font que de renvoyer les patients a leurs spécialiste de base de toute façon je me suis renseigner je vais voir avec mon docteur qu'il me fasse une lettre et je vais voir. On débourse quelque chose quand on va en consultation en médecine interne?
Je n'ai pas de cortisone, je vais lui remontrer au médecin car ce n'ai pas normal.
Chris,
ça fait un point rouge comme du sang. Ah bon ? C'est quoi ton traitement ? Olala j'en est marre de tous ça !!
Aujourd'hui dur dur..
gigi24
Bon conseiller
gigi24
Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04
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bonsoir Audrey,
non! normalement on ne débourse rien quand on a une consultation en medecine interne, je pense qu'il faut que ton medecin traitant te fasse un courrier.....
Le lupus fait partit des ALD (affection longue durée) pris en charge à cent pour cent par la sécu, as- tu fait ce dossier avec ton medecin traitant?
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Gigi24
myimy
myimy
Dernière activité le 17/01/2021 à 02:41
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Salut Audrey,
A partir du moment ou tes examens ont déterminés que c'était un masque de loup, tu as donc la preuve que tu as un lupus. Ton médecin traitant, devrait te prendre plus au sérieux sachant que c'est une maladie que peu de médecins généralistes maitrisent. Il devrait admette qu'il doit passer la main à la médecine interne pour ton bien être.
Je comprend ton ras le bol, car je cherche moi aussi, chaque jour la force de ne pas flancher. Je voudrait pouvoir reprendre des formations avec mes heures de DIF et j'espère que je pourrais tout mener de front, entre le boulot, la fatigue, la solitude, tous ces médocs. Tiens bon, je suis là, on est là.
Myriam
Utilisateur désinscrit
Coucou gigi,
Oui oui je suis a 100%
J'ai vu le docteur comme ce n'ai pas la forme j'ai oublier de lui parler de tout ça.
Coucou Myimy
Les examens n'ont jamais prouvé que j'avais le masque de loup ;)
Ce soir il ma dit que c'était peut etre pas le lupus, donc là il ma donner une crème a voir ce que sa donne.
Merci myimy bon courage a toi aussi. Ce n'ai pas facile il faut se fixer des buts.
Utilisateur désinscrit
bonjour,
hiers je suis allées voir mon généraliste, car les douleurs on repris le dessus, depuis 3 jours, j'avais baissé le dosage de plaquenil car j'avais des douleurs musculaire, et des fuites urinaire, donc pendant 2 mois, j'ai pris q 1 comprimé, et l’espoir d'avoir mon autovaccin assez rapidement.
j'ai eu raison de baisser le plaquenil, car plus de fuite urinaire, hiers en voyant mon généraliste, je lui esplique le pourquoi d'un comprimé par jour, il le prend bien, et me dit, de reprendre 2 comprimés, et ont se revois dans 15 jours, voir si les fuites sont revenu, dans ce cas là, il me changerait de traitement avec l'approbation de l'interniste.
il me demande de faire une prise de sang, anti corps anti nucléaire et anca.
pour quoi faire ? Pour moi les douleurs sont là, et toujours pas de solution, je ne lui aie pas dis que je voyais en parallèle un médecin homéopathie et que j'attendais mes vaccins.
j'en ai mare de tout ça.
j'attends peut êtres trop d'espoir sur ces autovaccin, ? mais j'ai hâte d’essayer, ras le bol de tous ça, des douleurs, des plaques et bouton sur le visage.
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Bonsoir,
Courage ! Ce n'ai pas facile attends le résultat de tes analyses et de voir comment ça se passe avec 1 comprimé.
Courage ce n'ai pas facile je te comprends comme tous le monde ici.
Utilisateur désinscrit
merci audrey76,
a lire certaine personne, je me demande si je ne fais pas un début de déprime ? le plaquenil donne une dépression à lire certaine personne ? ou est ce l'étape d'acceptation de la maladie ? je pleure pour un rien, je ne comprends rien, je suis quelqu'un de forte normalement.
merci du soutien
gigi24
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gigi24
Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04
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bonjour quaglierie,
on a tous des moments de baisse de moral, et si tu ressens l'envie de pleurer parfois ça fait du bien d'évacuer tout le stress et angoisse.
pour le plaquenil, je ne vais pas te dire des bétises , j'ai lu la notice comme tout le monde il n'y a pas marqué de lien avec une dépression, mais tu sais chacun réagit différamment aux traitements.
En plus en ce moment le temps, la météo ne sont vraimment pas favorables , même si le soleil est déconseillé pour nous, mais le voir parfois réchauffe le coeur!!!
bon courage à toi, n'hésite pas à venir discuter
gigi24
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Gigi24
Utilisateur désinscrit
merci gigi24,
tu as raison, le froid dure, et je suis toujours gelée, à la maison je me dispute avec mon mari, je m’excuse tout de suite, je supporte moins de chose en ce moment.
j'ai comme même de la chance qu'il soit là, car il me comprend. mais pour moi c'est pas facile, des fois j'ai envie d’aller chez ma mère, et de me blottir dans ces bras. mais bon j'ai 50 ans et ma mère 73 ans, c'est ridicule.
gigi24
Bon conseiller
gigi24
Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04
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coucou quaglieri, rassure toi, même à 50 ans on a toujours besoin de sa maman quand on a des coups de blouse et ce n'est pas ridicule!!!
Et heureusement qu'on a nos maris fidels !!!
je ne suis pas très très proche de la mienne c'est la vie que a fait ainsi, mais elle me manque.
Ce matin je suis allée tant bien que mal à l'enterrement de ma collègue et amie qui luttait contre un cancer depuis deux ans, je suis vidée, la vie ne tient pas grand chose, il ya deux ans encore on se marrait bien dans le service où on travaillait (je suis aide soignante dans un service des personnes atteintent de la maladie d'Alzheimer actuellement je suis en arrêt).
voilà....
j'espère que le temps va s'arranger?!!! y en a marre!!!!
bisous à bientôt
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Gigi24
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Coucou,
Je viens un peu parler de moi, je me pose des questions car la maladie évolue depuis quelques mois, je n'ai que 20 enfin bientot (2avril) et j'ai des bleus sur les jambes je ne sais plus le nom que la dermatologue ma donnée mais c'est liée au Lupus, elle ma prescris des bas de contention, j'ai vu mon docteur ce soir car j'en est de plus en plus et sur les pieds au lieux des cuisses et des jambes il ma dit que ça aller venir et repartir, es que quelqu'un à ça et que faite vous et qu'es que ça donne au fil du temps ?
Depuis quelques mois je me répète souvent ou j'oublie facilement ce que je viens d'apprendre (concernant mes cours) ou d'autres choses, j'ai plus de mal a me concentrer et j'ai des maux de tête j'en est parler au médecin qui dis que ce sont des migraines les maux de tête et que le fait d'oublier ou de me répété c'est le stresse (alors que je suis pas stressé en tout cas très rarement comparer a avant) et les médicaments + la fatigue. Concernant ma tête ça m'inquiète et ça me fait peur surtout a 20 ans. Pouvez vous me donner un peu votre opinion.
Depuis que on sait que je suis malade je perds des cheveux, je n'ai pas de chute de cheveux enfin j'ai l'impression que au niveau du devant j'ai une toute petite chute de cheveux mais ce n'ai peut etre qu'une impression ceci dit je perd pas mal mes cheveux (j'ai les cheveux mis-long) mais bon quand on en perd pas mal en se lavant les cheveux ou que l'on en retrouve partout ça inquiète quand même.
Je me suis fais opéré des dents de sagesse il y a 4 mois aujourd'hui et je remange toujours pas normalement voir rien du tout car j'ai trop mal a la mâchoire et au dents, avant l'opération j'avais souvent mal a la mâchoire d'après le docteur c'est le Lupus. J'ai perdue beaucoup de poids et cela m’inquiète depuis l'opération de pas pouvoir remanger convenablement.
Parfois j'ai des rougeurs sur le visage, les docteurs ne savent pas si c'est le lupus pour savoir il faut que j'y aille au moment d'une crise pour faire une biopsie mais il disent que je serais marquer sur le visage a cause de la biopsie.
Je suis constamment fatigué et encre plus depuis que je suis en stage depuis 4 semaines.
Depuis quelques temps j'ai très peur de l'évolution de la maladie, je me demande comment la maladie va évoluer si elle va continuer a causer pleins de petit soucis par ci par là comme depuis quelques temps. Je n'ai jamais connus la tranquillité avec la maladie même avant que Lupus soit diagnostiqué !
Mon médecin traitant pense que mon rhumatologue va peut être me changer de médicament, sauf que le rhumatologue veut pas passer a des médicaments plus fort car je suis jeune encore et si ont peut commencer les traitements plus fort bien plus tard il dit que c'est le mieux a faire.
Après le Plaquénil c'est quoi le traitement que l'on propose au patient qui est un peu dans mon cas, douleurs articulaire et pis tous ce que j'ai expliquer?
Es que vous penser que il peut seulement passer 2 Plaquénil et anti douleurs et c'est tout?
Je n'ai vraiment pas envie qu'il me change de médicament car je veux pas de médicament beaucoup plus fort, je trouve que je suis déjà assez chouté au médoc a mon age et j'ai horreur de ça mais bon pas le choix..
Désolée mon message est très long mais bon ce soir en sortant du docteur gros craquage, je ne craque pas souvent car je me dis que c'est comme ça mais au bout d'un moment je pense que c'est normal de craquer et ce poser tout un tas de question. Merci a ceux qui vont prendre le temps de me lire et de me répondre.
Audrey