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Patients Lupus
Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations
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Utilisateur désinscrit
@Lili-Caro bonjour.... ça fait 35 ans que j'ai appris mon lupus......je n'ai aucun traitement , surveillée régulièrement ....
karimaoran
Bon conseiller
karimaoran
Dernière activité le 06/01/2024 à 18:09
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30 commentaires postés | 11 dans le forum Lupus
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Bonjour,
J'espère que vous allez bien
Avec le lupus ya toujours des hauts et des bas.Pour les douleurs articulaires faut pas avoir peur tant qu'il ya des remèdes.
Moi j ai 51 ans. Et mon lupus je l ai eu à 25 ans. Au début j ai vraiment souffert et j étais même déprimé. A cause des bilans et traitements lourds, qu il faut suivre à la lettre. pour le pblm de plaquettes sa ne vas pas durer, sa ira mieux bientôt, j ai déjà eu ce pblm.
Faut accepter cette maladie et vivre avec tous simplement , ya rien de méchant, faut pas avoir peur
Si vous voulez qu'on échange voici mon Wattsap 213555665174, et au plaisir de vous lire
Elo2511
Elo2511
Dernière activité le 18/03/2023 à 11:43
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Lupus
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Bonjour à tous,
Je me suis inscrite sur le groupe. Car j'aimerais avoir des conseils.
Actuellement, avec les médecins. Nous sommes en pleine phase d'exploration. Sauf que c'est assez compliqué.
On me parle de Gougerot-Sjögren ou de lupus....et puis finalement on sait pas trop !
J'ai commencé à voir un médecin interne à l'hôpital. Mais pour l'instant plus nouvelles
Auriez-vous des conseils ? Quelles sortes d'examens, quels médecins je dois voir ?
Merci à vous
tatacaco
tatacaco
Dernière activité le 01/03/2023 à 09:12
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6 commentaires postés | 5 dans le forum Lupus
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Bjr. Ma fille a eu son diagnostique a 17 ans. Elle a passé son bac seule a reviser à l hopital. Puis les crises se st calmées. Là elle est en pleine crise comme au tt début. Bcp d elements de stress , d interrogations les ont declenchées.
Je suis a nouveau tres inquiete également
Bon courage a vous
Mt1712
Mt1712
Dernière activité le 14/04/2024 à 13:27
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4 commentaires postés | 1 dans le forum Lupus
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Bonjour,
je suis en pleine interrogation et je vous avoue que j’ai très peur mon médecin interniste dit que mes anticorps anti ADN restent faibles mais pourtant ils sont bien au delà de la norme. La dernière fois j’ai fait une prise de sang où les anti corps anti nucléaires étaient négatifs mais pas les anti ADN
savez-vous ce que ça veut dire ? Et surtout le seuil à partir duquel les anti ADN sont vraiment forts ?
merci d’avance pour votre aide je suis très angoissé là avec plein de symptômes qui se sont déclenchés en juillet dernier.
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didelb
didelb
Dernière activité le 24/03/2024 à 15:10
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21 commentaires postés | 20 dans le forum Lupus
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@Mt1712 bonjour, j'espère que vous arrivez à gérer votre stress même si je sais que c'est difficile. Concernant les anti adn double brin. Ils "doivent être " en dessous de 60ul/mL . Pour ma part ils ne sont Jamais en dessous de 180 et sont deja monté a plus de 700 en crise aiguë. Mais après chaque personne lupique est différente et à son propre seuil.. attention aussi selon les laboratoires les thermes ou taux sont écrit sous différentes formes. J'espère que j'ai pu vous aider.. bon courage à vous.
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Amandine lb
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Mel74100
Mel74100
Dernière activité le 24/08/2024 à 21:12
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Patient, Lupus depuis 2024
Autres maladies : Maladie de Cacchi-Ricci, Calcul rénal
2 commentaires postés | 1 dans le forum Lupus
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Bonjour étant donner que le lupus et une maladie stressante et anxieuse voir même angoissante , est-ce que certains d’entres vous et également peut-être sous anti dépresseur a cause du lupus ? Merci pour vos retours.
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Mel74
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Lili-Caro
Lili-Caro
Dernière activité le 21/10/2021 à 08:19
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18 commentaires postés | 17 dans le forum Lupus
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum,
Mon médecin interniste ma diagnostiqué un lupus le 11 octobre, après une thrombose veineuse profond en mai 2016, j'ai été voir un certains nombreux de médecin avant d'avoir un vrai diagnostiqué.
J'ai des douleurs et gonflement articulaires, des réactions (sorte d'ecaille au soleil) sur la peau, et le syndrome de reynaud et surtout très fatiguée pour le moment rien d'autre 🤞.
Je suis sous plaqenuil depuis quelques jours car mes plaquettes on fait une grosse baisse.
Enfaite je sais pas comment gérer cette nouvelle, Je suis angoissé de pas savoir comment les choses peuvent évoluer j'ai dut mal à vraiment comprendre et me rendre compte de ce qu'est le lupus.
Je m'arrive pas trop à parler de ses angoisses avec mes proches je veux pas les effrayer mais j'avoue que j'ai peur... Si des personnes peuvent me parle de ce qu'est le lupus ?
Merci à vous !