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Patients Lupus
comment se passe les consultations ?
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gigi24
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gigi24
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c'est vrai que c'est dur d'obtenir ses résultats, la dernière fois en consultation, mon spécialiste m'a dit qu'il ne pouvait pas les imprimer!!!!!
il faut incister
bonne journée
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Gigi24
Chris68
Bon conseiller
Chris68
Dernière activité le 02/10/2022 à 09:33
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Bonjour à tous,
Je me suis constituunion dossier médical. C'est une sorte de masseur avec des ont alaires dans lequel je classe tous les compte rendus de consultation ou d'hospitalisation, les comptes-rendus d'imagerie avec les images, et les résultats biologiques ( eux mêmes classes par catégories : hemato, hormono, ...)
Ma spécialiste m'adresse systématiquement une copie de tous ces courriers, et je conserve toutes mes radios, IRM ou autres.
Ma chef (je rappelle queje travaille à l'hôpital) adresse une copie de ses courriers à ses patients et après intervention elle leur remet un double de leur comptes rendusopératoire et anapath.
N'oubliez pas que vous avez tous accès à votre dossier médical et que vous pouvez demander une copie de celui ci par courrier auprès de la direction des usagers de votre centre de soins. Vous pouvez demander le dossier complet avec courriers, comptes rendus, biologies et même votre imagerie. Il vous sera demande de regler les photocopies et les duplicatas de vos radios ou cd. Vous pouvez vous renseigner auprès de la directon générale de l'établissement ou vous êtes suivis.
Nous devrions tous avoir notre dossier médical,car quand on voit unmédecin qui ne nous connait pas (remplaçant, service des urgences...) et qui en plus ne connaît pas trop le lupus, cela facilite les choses et pour le médecin qui vous reçoit et pour nous même. Nous avons tous des traitementsl plus ou moins lourds et en cas de poussée si vous voyez un médecin qui ne vous connaît pas et qui connaît mal le lupus, il n'ose rien vous donner pour de plus. Ça m'est arrivé récemment et je suis restée une semaine avec une NCB très invalidante et de terribles douleurs alors que j'avais vu deux généralistes à 3 jours d'intervalle qui ne m'ont rien donne. J'ai donc du attendre de voir mon spécialiste en urgence pour être enfin soulagée. Dans ce genre de situation on est complètement abandonné et on est seul avec sa souffrance, psychologiquement c'est très dur, et physiquement je n'ai pas besoin de vous expliquer la plupart d'entre vous savent de quoi je parle.
D'où l'importance et la nécessité de toujours avoir son dossier!
Utilisateur désinscrit
C'est vrai que le nouveau refrain depuis un an, c'est "je peux pas vous l'imprimer" .... mais à ma troisième requête j'ai signalé la nécessité d'avoir l'imprimé de mes résultats sanguins pour une consultation sur Paris, et là comme par magie il a trouvé le bouton impression !!! lol !
Enfin bon ils essaient surtout de se protéger contre leurs boulettes... moins on en voit, moins on pose de questions, et moins on les ennuis (ça reste mon point de vu, quand je vois toutes les erreurs médicales que j'ai encaissées sans broncher...)
Je regrette mon ancien rhumato. Lui m'envoyait une copie du contre-rendu qu'il envoyait à mon généraliste. Depuis cet été, avec les nouveaux médecins que j'ai consulté, en juillet j'ai eu une en dermato et une med.inter. je n'ai toujours rien reçu.... (mon généraliste aussi... enfin soi-disant... je suppute plutôt son envie de s'orienter plutôt vers la bobologie infantil... car deux consultes coup sur coup, dans deux hôpitaux différents, donc deux médecins et deux secrétariats différents, ça fait gros comme coïncidence !!!)
Elle est bien triste cette attitude, d'autant qu'ils sont tous bien contents de pouvoir lire les anciens contre rendus quand on les leur apporte. J'ai déménagé en 10ans sur 3 régions, j'avais plutôt intérêt à avoir mon classeur !! (qui n'a pas eu 6 fois les mêmes analyses (VIH, Hépatite, Epstein Barr....)
Tous ne sont heureusement pas comme cela, mais je deviens aigrie de leur attitude "cachotière". Je n'ai que trop longtemps côtoyé ce milieu pour savoir qu'ils essaient de compartimenter les positions : "toi malade, moi médecin" (vive Tarzan ), des fois que nous serions atteints de crétinisme ! (attitude typiquement vieille école française qui consiste à asseoir son autorité élitiste de sachant face au quidam ignare que nous devrions être), ou ils essaient aussi de protéger leurs arrières... bah vi !!! les tonus durant les années Fac ça laisse des traces.... que de pans de cours pas vu...
Donc la parade je me la suis faite toute seule.... j'enregistre les consultations désormais. J'ai des médecins qui ont été tellement désagréables, méprisants et irrespectueux voir grossier (même devant témoin !, mon conjoint, lui-même n'en revenait pas!) que désormais je me fais un dossier audio strictement privé et confidentiel. (Après tout, moi aussi je peux avoir mes dossiers sur eux , un point partout la balle au centre ! et toc!) . De plus l'avantage c'est de pouvoir réécouter l'esprit au calme, ce qui a été dit, avec le fameux courrier dicté en fin de consultation et que je ne reçois plus....
A propos de cette partie "je dicte mon courrier devant le patient pour montrer que je suis transparent" j'ai découvert depuis peu des nuances... parfois le courrier envoyé au médecin généraliste contenait des suppléments, sans parler du terme lu inopinément "ce contre rendu ne doit pas être archivé dans le dossier médical du patient"....
Quand je pense qu'une amie médecin généraliste me disait il y a quelques temps encore, qu'elle même quand elle doit consulter un spécialiste, préfère aller dans le département à côté, et évite consciencement de préciser qu'elle est de la confrérie.... "Ils ne supportent pas d'avoir un malade confrère ou scientifique...ça les rend nerveux"
Utilisateur désinscrit
Utilisateur désinscrit
bonjour,
je suis dans le même cas que vous, pas possible depuis 3 semaines d'avoir le résultat de mes examens biologique que j'ai fait le 19 aout 2013 à l'hopital. j'ai eu la secrétaire qui me dit qu"elle demande au médecin pour savoir si elle peut m'envoyer par mail mes résultats.
Tous les mêmes il n'y en a pas un qui relève l'autre, merci les médecins hospitalier que je n'apprècie plus
EINHEIT54
Bon conseiller
EINHEIT54
Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09
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Bonjour je vois que l'on est tous dans le meme bateau on va dire .Pareil je me suis armé d'une bonne chemise epaisse ou je range mes echo, analyse de sang,compte rendu des autres spécialistes... bref il devient de plus en plus lourd du coup j'en ai pris une deuxième de chemise car ma rhumato me demande toujours ce que j'ai fait depuis la dernièere fois du coup je sors tout mais pareil elle ne me dit pas tout elle me pose pleins de question sur un ton froid limite FERME TA GUEULE ça ira mieux c'est tout juste si elle me sourit .Et comme toujours je ne fais rien de bien je ne marche pas assez je mange pas comme il faut alors que je suis folle de la balance et pout terminer elle ne me dit pas ce qui a et ça me tue .d'un air pincée on continue comme ça mais c'est stable alors que moi je pleure aux aboies qu'elle me comprenne je ne parle pas trop de ma maladie car je veux pas etre unboulet du coup j'attends unmin de ma rhumato qu'elle me rassure mais je crois qu'elle a pas de coeur.Du coup dès que je vais chez mon medecin traitant elle me lit les tartines qu'elle lui a écrit à mon sujet. Et là je tombe des nues elle lui dit tout et moi première concerné rien , nada , niet ....En parlant de fièvre plaques et diverses soucis completement dac avec vous ils disparaissent dès qu'on a un RDV pfffffff Moi je vais la voir demain ma rhumato et franchement j'ai pas hâte mais bon pas le choix
myimy
myimy
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Ami
Slt, Je goûte ma chance quand je vous lis. Je suis suivis à l'hôpital par un médecin qui est très à l'écoute. A ma dernière visite, j'étais vraiment très déprimée, ce qui l'a inquiété, Elle à chercher avec mes des débuts de solutions pour m'en sortir et me dis à chaque fois qu'elle m'a au téléphone de ne pas hésité à l'appeler. Mon dernier bilan sanguin à été fait à l'hôpital et j'ai eu les résultats par téléphone dès la semaine d'après. Je pense que si je lui demandais les écrits, cela ne poserais pas problème. Je suis vraiment chanceuse à ce niveau.
Caty319, si je peux me permettre de donner une astuce, c'est de scanner tous tes documents à mettre sur un disque dur. Lors de tes RDV tu pourrais partir uniquement avec une clé USB ou les derniers docs.
En ce qui concerne l'écoute, je vois depuis peu une acupunctrice, qui m'a expliqué la maladresse de certains médecins (sans oublier que certains sont de véritables goujats). Les maladies auto immunes sont plutôt nébuleuses pour la majorité des médecins, à cause de leur aspect rare ils font tout et n'importe quoi. Elle m'apprend à écouter les signes de mon corps au niveau de la fatigue par exemple et me dit que chaque sujet doit être traité en son tps (j'ai un excès de poids qui me désespère).
En tout cas je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de courage :)
Mymy
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EINHEIT54
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EINHEIT54
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