Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour à tous il y a longtemps que je ne suis pas venue sur le site... Après plus  de 9 mois de douleurs insupportables surtout la nuit qui me rendaient des nuits complétement blanches, un petit mieux... Je suis allée voir un magnétiseur il y a 8 jours il m'a notamment prescrit du silicium et cela fait 3 nuits que je dors 5 heures sans être réveillée par la douleur, le matin je me lève également moins raide.  j'ai commencé également la pratique du yoga qui apprend à gérer la douleur.... je vais quand même à mon rendez vous au centre anti douleurs fixé au 10 novembre mais je ne veux pas prendre n'importe quel traitement maintenant qu'il y a un mieux, et si je le reporte je vais repartir pour 6 mois d'attente au cas où toutes les douleurs reviennent très fortes.  je reprends goût à la vie et c'est magnifique. il faut garder le moral c'est essentiel. bon courage à toutes et tous

 Coucou! Je suis nouvelle et je suis diagnostiquer depuis 2019. Réveille brutal un matin avec des douleurs atroce crise d'angoisse d'anxiété et depuis se jour tout a changé. La nuit je m'endors seulement à partir de 3h du matin rien à faire je n'arrive pas à dormir et les journées je suis fatigué je peut dormir toute une journée. Je suis énormément stressé avec des douleurs atroce. J'ai l'impression que mon cerveau sature. J'oublie constamment et je n'arrive même pas à expliquer au autres de peur d'être prise pour une folle. J'aimerais tellement reprendre ma vie d'avant. Je m'enferme sur moi même et ne fait plus aucune activité car au moindre effort j'ai des douleurs plus forte pendant plusieurs jours. En vous lisant j'ai compris qu'il n'y avait pas de remède hélas! je vous souhaite à tous du courage.

@Vanessacng‍ bonjour je viens de lire ton message sur le forum et je suis très touché. 

Moi je ne suis pas diagnostiqué mais j’en suis sûr à 100% que j’ai la Fibromyalgie car j’ai des douleurs diffuses dans mon corps un cours j’ai mal au cou un coup au bas du dos un coup à la gorge au bras etc… mon appétit varie de jour en jour j’ai des ballonnent avec constipation et parfois diarrhée été bien sûr une énorme fatigue. Donc je comprends très bien quand tu dis que tu as peur de parler aux gens de ta maladie par peur qu’il te disent que tu es folle. Moi aussi j’aimerai tellement reprendre ma vie d’avant comme toi mais je n’y arrive pas par peur de ne pas pouvoir y arriver physiquement. Je ne sais pas quelle âge tu as mais je voudrai savoir est ce que avec cette maladie on peut avoir des soucis au niveau des règles c’est à dire des irrégularités au niveau de la durée ça peut varier d’un mois à un autre? 

merci 

@Lola27‍ bonjour! 

J'ai 34 ans moi personnellement j'ai beaucoup d'irrégularités au niveau des règles ça varie beaucoup. Je tiens à dire qu'avant mes règles étaient régulière. J'ai même cru un moment donné que je basculer dans la ménopause on m'a dit non tu es trop jeune pour ça. Franchement les symptômes s'accumulent de jour en jour on en découvre. C'est pas évident d'être incomprise et la seul chose que nous voulons c'est des réponses. 

@Vanessacng‍ coucou enfin quelqu’un qui est comme moi. Moi aussi j’étais régulière avant au niveau des règles mais aujourd’hui tout à changer mais bon après je me dis si c’est que la Fibromyalgie qui a créé ça c’est pas trop grave. Quand tu dis irrégularité c’est dans la durée ou au moment où elles arrivent elle n’arrivent au bout de 28 jours ? 

Moi j’avais penser avec touts symptômes que j’avais un cancer mais j’ai fais pleins de prise de sang tous corrects. 

et au niveau de l’appétit ça va ? Car moi ça varie

merci 

@Lola27‍ avant j'avais des règles qui au bout du 4ème jours c'était fini maintenant c'est 1 semaines voir plus et elle arrive plus tôt parfois j'ai mes règles 2 fois dans un mois. ‍ niveau appétit ça dépend j'ai remarqué que je devais mangé léger sinon c ballonnement brûlure d'estomac remonter acide et nausée. J'évite de mangé le soir ça me rend malade la nuit car niveau digestion c'est pas top. 

Et toi niveau appétit?

@Vanessacng‍ moi au niveau des règles avant j’avais des règles de 7 jours maintenant c’est des règles de 3-4-5 jours ça dépends des mois. Par contre ça dépends des mois aussi parfois elle peuvent arriver plus tôt ou plus tarde mais la en ce moment elles sont réglé ms a 28 jours et elles s’en sont pas trop abondantes. 

Après  au niveau appétit ça dépends parfois mon ventre va gargouillé et j’aurai envie de sauter sur la nourriture et des fois je n’aurais même pas l’envie de manger. Enfaite l’appétit et vraiment bizarre il varie de jour en jour donc je fais avec. 

Aujourd’hui par exemple j’ai super mal au bas du dos et un peu au ventre. Par contre en ce moment je suis super super fatigué, 

En tout cas ça fais du bien de parler à quelqu’un qui a les mêmes symptômes que toi. Tu peux mieux comprendre ce que tu as et tu ne te sens pas seule. 

Bonjour à toutes 

Pour moi les règles sont très abondantes et dure plus d'une semaine. Certain cycle c'est même très gênant. 

Pour l'appétit, vous me rassuré un peu car comme vous j'ai des périodes où je mange normalement voir plus peut être même parfois sans faim et d'autres comme en ce moment où je n'ai pas faim et ne mange quasi rien. J'essaye même de limite au max le sucre

Cordialement à vous 

@Binome89‍ Bonjour 

Depuis que je suis sur le forum c’est la première fois que je rencontre des personnes qui ont des soucis au niveau des règles. Ça me rassure énormément. Vous avez des douleurs pelviennes ? 

Vous avez pris du poids car moi j’ai pris un peu de poids et j’ai le ventre qui gonfle aussi avec ballonnement. A un moment je croyais que j’étais enceinte par rapport au symptôme j’ai vraiment eu peur. Après j’avais cru que j’avais un cancer aussi. Est ce que vous avez aussi les tétons qui pointe parfois car moi j’ai le téton gauche qui pointe tout seule. Et j’ai même des douleurs au niveau de la poitrine gauche qui irradie vers le cou le dos et l’épaule de temps en temps. Vous aussi vous avez ça?

merci 

@Lola27 bonjour,pour répondre dans l'ordre oui j'ai également des douleurs comme des contractions ainsi qu'au niveau des reins.

Et oui à mon grand désespoir j'ai pris du poids et pourtant je ne mange pas plus que d'habitude bien au contraire!

Je me sens parfois comme un ballon de bodruche tellement j'ai l'impression d'être "gonflé " sans compter les problèmes de transites.rien y fait malgré les traitements.

J'ai des douleurs mais dans le sein droit qui irradient sur le cote.j'ai même eu peur comme vous à un cancer. Après je ne peux pas vous dire si cela irradie dans le cou et les épaules car ça me fait constamment mal.

Une question peut être trop indiscrète, donc ne vous sentez pas obligé de répondre. Avez vous une baisse de la libido?

Sachez que moi aussi ça me fait du bien d'avoir quelques réponses aux questions d'ordre "intime" que je me pose

Bon courage à vous