Échanger autour de la fibromyalgie

@fidii1 bonjour 

Pour ma part je n ai rien entendu au sujet de ce bracelet. Je sais c est dure de vivre au quotidien avec ses douleurs . De temps en temps où plutôt très rarement il m arrive de ne pas avoir très mal mais malheureusement c est de très courte durée. Quand je dis que he suis très fatiguée mon entourage me répond "c est à cause du changement de saison ".

Ça me fait rire car personne ne peut se mettre à notre place on te répond oui moi aussi je suis fatiguée il faut te reposer. Mais se reposer facile à dire lorsque tu te couche tu ressens toutes les parties de ton corps qui te font souffrir et des que tu commence à t endormir tu commence à être bien et la t essaie de bouger et hop ses fichu douleurs sont de retour enfin bref je suis sûre que vous êtes dans le même cas . Je marche de plus en plus mal j ai l impression que ma démarche est complètement différente qu avant. Je n ai que 50 ans et déjà des douleurs intenses au dos au bras mains ect .j ai déposé un dossier mdph j attend leur réponse. 

Je ne sais pas à quoi m attendre pour l instant je travaille toujours mais combien de temps vais je tenir.  Car dès que je rentre du travail je ne peux plus rien faire j'ai trop mal partout et je suis épuisé. 

Au plaisir de vous lire 

Si il y a des personnes dans la même situation ou était dans cette situation j aimerais pouvoir discuter avec vous 

Bonne soirée a vous tous et courage à vous 

Coucou à tout le monde, j ai acheté le bracelet avant qu il soit en abonnement.

Atteinte de fibromyalgie sévère depuis 2007, je l utilise depuis 1 mois.

Résultats : sur les douleurs hypers fortes pas vraiment de résultat.

Je fais 3 à 4 shoots par jour, les premiers fatigue pas mal. 

Je vois une différence au niveau du sommeil endormissement plus facile et à 4h du matin je me rendors plus facilement.

Au final reste un complément de tout le reste, médocs et compagnie.

Remedee recrute à tour de bras ils sont débordés 

Courage à tout le monde

@romance53 il n'y a que 170 personnes qui ont été retenues,a priori uniquement du CHU de Grenoble.

Je ne suis pas sure que ma rhumatologue est fait ce qu'il fallait.elle aurait du m'inscrire sur une liste,je ne pense pas qu'elle l'est fait car elle ne m'en a pas parlé....et ça ne s'est pas passé de la même façon pour les essais pour l'arthrose qui par ailleurs ne sont pas encore terminés.

a priori ce bracelet fonctionne vraiment très bien pour l'arthrose. selon les propos de ma rhumatologue.

pour les personnes qui ont pu l'acheter pour la fibromyalgie(des le mois de mars),certaines ne peuvent plus s'en passer: cela atténue considérablement leur douleurs ,pour d'autres c'est moins efficace.le pourcentage de personnes satisfaites a l'air important mais comme toujours....pour certaines personnes ça ne fait rien.

@Pilou06 pour ma part ,c'est différent car je suis aussi atteinte de fatigue chronique invalidante.

par moments,très souvent,plus aucune énergie,comme si mes batteries étaient complétement a plat.

une simple discussion avec des voisins,une petite énergie dépensé et....obligé de m'allonger ou de dormir sinon vertiges ,voir malaises....

il m'est arrivé en plein repas familial de partir de table pour allé me coucher,pas d'autre choix possible et d'ailleurs ma spécialiste réputé en fibromyalgie : anne dumolard me demande de ne pas lutter (de toute façon ça m'est impossible car j'ai l'impression que je vais y passer)

par périodes je dors enormement.ça m'est même arrivé pendant plusieurs semaines de dormir jusqu’à 22h sur 24 h.et ce n'est pas pour cela que je suis moins fatigué.

Il n'y a aucune solution,j'ai seulement 3 recommandations lors de ces périodes: dormir,manger et faire de la sophrologie.

en principe je m'endors facilement même lorsque les douleurs sont très fortes car "la fatigue" passe par dessus les douleurs.lorsque je me réveille ,la....c'est autre chose.

cette "fatigue" n'est évidemment pas compatible pour pouvoir travailler ,sans compter le reste...surtout que rien ne peut le prévoir.ça arrive d'un seul coup,sans aucune raison même lorsque mon moral est bon et que j'ai passé un bon moment avec des amies.d'un seul coup,vidé,anéanti,ça se passe très souvent donc pour une vie sociale....presque impossible également.

@ninie08 et oui,essayer de trouver des choses qui nous plaisent,c'est certain.

mais pour ma part,pratiquement plus rien n'est possible.je n'arrive plus a marcher,je ne peux plus faire de piano,ça fait des années que je ne peux plus lire pourtant j'adorai lire.je ne peux que très peu conduire.

j’étais passionné de beaucoup de choses,très sportive,montagne,vélo,course a pied,moto.

même plus possible de me servir de mon vélo électrique....

j'adore la nature et les animaux(j'ai un chat)

ma liberté c’était le sport ,la nature et le piano et bien la....plus possible ni l'un ni l'autre....

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alors si ,la  dernièrement j'ai trouvé quelquechose: je me suis acheté une trottinette électrique avec une selle pour me permettre au moins de sortir un peu,ça me fait du bien,un petit peu de liberté retrouvé.

@fidii1 Le bracelet agit sur la fatigue, il faut y croire, le manque de sérotonine peut vraiment aggraver l'état de fatigue et ce bracelet va y remédier. Tout n'est pas perdu loin de là. Bien sur quand on est très bas on ne croit plus à rien mais l'espoir est là et les choses peuvent changer rapidement.

@romance53 Bonjour je viens de lire votre message et j'ai les mêmes soucis que vous au niveau du sacrum je ne peux pas rester assise très longtemps marcher ainsi que faire de la voiture car j'ai un pincement discal bascule du bassin majorée énormément par la fibromyalgie que j'ai depuis 2007 et diagnostiquée en 2013. 

le bracelet un outil complémentaire de toutes les thérapies pluridisciplinaires de prise en charge de la fibromyalgie

je vous souhaite bien bon courage bien cordialement au plaisir de vous lire

@corail73 bonsoir, j'ai 41 ans moi aussi je suis comme vous j'ai de l'arthrose rachis lombaire avec sténose foraminale en S1 et l5 ainsi que de l'arthrose au cervicales avec uncodiscarthrose avec sténose foraminale en C4-C5 et C5-C6. Je ne peux pas rester longtemps assise sinon j'ai du mal à me lever et il me faut du temps pour avoir une marche correct, je ne supporte pas la voiture que se soit au rachis lombaires ou rachis cervicale, je suis atteinte d'une surdité sévère de perception avec accouphènes, vertiges, et d'une panuvéite granulomateuse avec cataracte précoce( opéré) j'ai des troubles de la vue depuis . Je souffre des poignets, doigts, jambes crampes musculaires et hanche j'ai des tendinites aux 2 épaules avec bursite. Je ne peux plus travailler, mon docteur m'a fait un certificat comme quoi je ne peux plus faire de travail physique,  j'ai une reconnaissance travailleuse handicapée depuis 2018 je suis auto-entrepreneur aide à domicile depuis janvier 2020, avant j'étais salariée aide à domicile.J'ai tout perdu mon travail et je n'ai pas le droit aux indemnités journalière car pas assez cotisé en 2020 a cause du covid c'est très dur pour moi je me bat pour faire-valoir mon statut de salarié que j'ai cumulé en 2020 avec mon statut auto entrepreneur qu'ils ne tiennent pas compte! j'ai l'impression d'être punis d'être malade c'estassez difficiledéjàpour moi de savoir que je vais tomber en surdité profonde et que j'ai un risque de cecite et en plus la fybromyalgie qui est venu suite à tout ça je n'ai eu aucune prise en charge psycologique par mon ancien médecin traitant que j'ai changé depuis cette année en juin. Je suis suivie en médecine interne .J'entends beaucoup parler de ce bracelet sur le forum mais je ne sais pas ce que sait exactement . Si vous pouviez m'en dire plus et comment se le procurer, en vous remerciant par avance.

Stéphanie 

@Stephie3340 pour vous le procurer ,il faut contacter directement le laboratoire remedeelabs a Grenoble.vous pouvez le faire par mail,ils répondent vite.maintenant ce n'est plus que par abonnement,il faut s'inscrire.pour le moment ça,n'a pas encore commencer mais ça ne devrait pas tarder ,ceux qui se sont  préinscrits recevront un lien pour confirmer leur inscription tout de suite ou par la suite ,recevront le bracelet et beneficieront d'un coach par téléphone.pour les 500 premières personnes préinscrites ,il y avait un prix de lancement de 30 euros par mois,je pense que les 500 personnes sont atteintes.après....ça va passer pour les suivants  a 39,99 euros par mois....

@fidii1 bonjour,  je vous remercie ! Bonne journée