Échanger autour de la fibromyalgie

@fidii1 bonjour 

J avais consulté un neurologue ,quand je suis tombé malade il y a 12 ans ,j avais beaucoup de perte de la mémoire et il fallait aussi que la fibro soit diagnostique par élimination de d autres maladie ,à l époque j ai vu un neurologue ,un rhumato ,un hématologue etc..et le fibro été évoqué par chaque spécialiste ,souffrant de fatigue chronique aussi le médecin m'avais explique que mes pertes de mémoire était du a ma fatigue .ainsi les rhumatoS aussi dans les centres anti douleur .c est tout simplement une conséquence de la fatigue qui est tellement invalidente .je précise bien que je vous écris ses mots dans le cadre de ma fibromyalgie 

Magalie 

@Nathalie76 je ne comprends pas , la fibromyalgie ne provoque aucun dégâts sur les organes , donc quand vous dîtes que la fibromyalgie a grignoter les tendons ce n'est pas possible !!!

La fibromyalgie provoque uniquement des douleurs neurologiques..

Effectivement je ne comprends pas trop comment la fibromyalgie peut grignoter les tendons.

une inflammation des tendons ,oui mais les endommager....

je penserai plutôt qu'il s'agit d'autre chose que de la fibromyalgie par rapport a ce "problème".

Bonjour à tous, Pour votre information un article du magazine top santé d'octobre 2021 page 12 évoque la possibilité que la fibromyalgie soit une maladie auto-immune (dysfonctionnement du système immunitaire). Si l'étude était confirmé (sur les rongeurs), cela nous ouvrirait à terme la possibilité de nouveaux traitements ...En attendant gardons l'espoir, la force et le courage de ne rien céder à la fibromyalgie malgré son emprise sur nos quotidiens. Cette communauté nous y aide , merci à tous pour vos témoignages.

Quand vous perdez la mémoire ,il faut   être sur que c est bien lié à la fibro ,car vous pouvez avoir un n autre problème ,il y a que le medcin qui puisse m apporter l info.

J ai eu des infection urinaire à répétition durant 2 ans idem  l urologue me trouve rien  des  angines a répétition durant 3/4 ans l ORL me trouve rien !

D'après mon algologue( centre anti douleur ) la fibro pourrait être l origine de ses symptômes .donc la source est bonne ,j ai confiance en mon. Algologue .

Seulement moi je veux être sur que c est bien à cause de la fibro ,car j' ai pas envi de passer à côté d autre chose .aujourd hui ça fait 12 ans que j' ai cette maladie je commence à avoir l habitude et du recule sur cette pathologie .je suis en invalidité 2 emes categorie ,je suis pas épargné sur ses conséquences invalidente. 

Magalie 

 

 

 

@fidii1 Bonjour 

Je suis passé aussi par la ,la fibro c est une pathologie chronique ,vous aurez des périodes de grosse crises et  des périodes d améliorations .pour moi les 3 premieres années ont été un enfer !!! Puis je dois dire qu avec les années mes symptômes sont améliorés  ,en viellisant c est beaucoup moins gressif car on n a d avantage d emprise et de recule sur se que l on subit .il faut être  patient vous aurez de meilleurs moment .pour mes jambes j utiliser un t'en 's que j avais loue par le centrée anti douleur puis acheté c'est pas mal .et si du kiné ( massage)je faisait de la piscine ( rééducation ) c est prit en charge par la sécu.de la relaxation dans une association c est pas très cher ,du calme et du repos ,c est clair qu il faut éviter le stress.et garder le morale .l histoire des jambes lourdes et douloureuses j ai connu ,aujourd hui ça va mieux c est plus les céphale de tension chronique qui me font souffrir .

Actuellement je fais des simulations transcranniene magnétique par le centre anti douleur .( Que je connaissais déjà car cela fait 12 ans que j' ai cette maladie aussi .

Sa fait combien de temps que vous avez cette maladie ?

Bonne journée 

Magalie 

 

 

 

 

@Magalite bonjour , je souffre aussi énormément de céphalée,  y a t il quelques  choses qui te fait passé un peu ? 

@Magalite oui et bien pour ma part ,plus les années passent ,plus mon état se dégrade.et de meilleures périodes deviennent de plus en plus rare.

J'ai du tout abandonner: balnéo,kiné,vélo électrique,même la sophrologie active.

s'ajoute a tout ça d'autre problèmes.

chaque jour un problème de plus...

J'ai une maladie intestinale :colite collagène

rien a voir avec la fibromyalgie.on ne sait pas d’où ça vient.j'ai eu un traitement de 2 mois et en principe ça suffit a résoudre ce problème.depuis plus de 15 jours ,j'ai mal au ventre non stop et depuis l’arrêt du traitement c'est pire.

Je vais devoir retourner voir la gastroentérologue mais elle m'a bien précisé que si ce traitement ne fonctionnait pas ,il n'y aurait pas d'autre réelles solutions.

quand aux problèmes que j'ai aux jambes,ça ne fait qu'empirer.

comment rester positive lorsque chaque jour un nouveau problème survient et qu'il n'y a pas la moindre solution pour quoi que ce soit.

ça devient plus que compliqué.

ce matin ,nouveau problème: on vient de m'arracher une dent et l’anesthésie malgré de nombreuses piqures n'a pas fonctionné.ce n'est pourtant pas la première fois que l'on m'arrache des dents et je le supporte assez bien mais la....c'est l'horreur.

ça ,plus le mal de ventre ,fatigue ,etc...plus possible de bouger de mon lit ,ni de manger.

demain sera un autre jour....oui...mais comme depuis des années,chaque jour est pire que le precedent...

difficile de voir du positif....

Bonsoir ,

Je vous comprends ,en 12 ans j en n ai passe des journées ,des semaines ,des mois alités !et 7 ans de psychothérapie ,dépression réactive etc..mais je savais au font de moi qu il fallait donner du temps à mon corps de se réparer et surtout d'avoir des objectifs ,vous êtes en mode pause car vous avez plus d énergie pour avancer et c est normale ,mais ne perdez pas espoirs que vous aurez vous aussi des améliorations à venir ,changer de médecin de kiné ,de psy ,faite une activité à votre rythme retrouver l envi de prendre soins de vous c est vous donner une chance de retrouver un équilibre dans votre vie .en 12 ans j ai du recul,et je vous raconte pas la galère ,avec cette maladie car vous la vivez ,j ai eu des pauses travail sport ,etc...mais j' ai jamais abandonné mon métier d aide soignante ,que je pratique à temps partiel dans des conditions plus légère pour moi ( a domicile )jee suis en invalidité 2 emes catégories j ai fais des pauses en sport ,mais j' ai toujours retournés nager ,même si il se passait quelques fois des mois ou je ne pouvais plus ...C est clair que ma vie d avant me manque et que le deuil a été compliqué J' ai eu cette maladie a 30 ans et j ai refais ma vie ,je le suis même marié,mais Si vous rester négative ,votre morale Va vous redescendre à chaque fois ,il faut vous mettre debout et aller chercher de l aide chez des gens compétent et vous donnez du temps,dans notre maladie la patience et l adaptation sont une descipline car on nous a pas éduquer a souffrir ,c est facile à dire je le sais bien mais je vous parle en mon nom mais aussi au noms des personnes que j ai accompagné qui avait cette maladie jusqu au 3 emes catégories et j ai vu ses gens malheureux mais aussi heureux d aller mieux et même de reprendre une petite activité .bien sûr ses gens ignorent que j'avais cette maladie ,Mais Je m interdisait de raconter ma vie .en 22 ans de métiers je peux vous dire que l'on peux être malade et arriver à trouver son équilibre .ne perdez pas espoir ,reposer vous et organisez vous un nouveau protocole de soins voilà le message que je voulais vous faire partager .j ai beaucoup de peine pour vous car je sais que vous  souffrez beaucoup ,mais vous pouvez aller mieux 🌹

merci.

5 ans que je ne travaille plus.

J’étais professeur de piano,plus possible d'en jouer.

Impossible ne serais ce que de faire quelques heures dans n'importe quel domaine.

la dernière année ou j'ai travaillé a été un véritable cauchemar et le mot est faible..

petit a petit j'ai du tout abandonner: balnéo,kiné,vélo électrique et même la sophrologie active.

J'avais un super psy qui est parti a la retraite,ça n'a jamais changé quoi que ce soit.

une amie est venue me voir aujourd'hui,on a du discuter 2 heures et....je suis tellement fatigué que j'ai envie de vomir,obliger d'aller m'allonger.

des la moindre dépense d’énergie,je suis complétement anéantie,vidé.

comment voulez vous envisager quoi que ce soit.....

une activité a mon rythme ,je ne demande que ça,seulement rien n'est possible.

Juste m'occuper un petit peu de mon mini jardin,je suis passionné de fleurs,de plantes,de bonsaï.

je voudrai bien croire que j'irai mieux mais chaque année mon état se dégrade encore davantage et ce n'est pas faute de chercher des solutions....