Échanger autour de la fibromyalgie

@Pilou06 coucou,

Je ne supporte pas la neurostymulation tens alors le reste c'est très compliqué même mon neurologue m'a déconseillé tout ce qui peut augmenter les douleurs. Car le moindre choc juste le toucher me font très mal. Le tramadol paracétamol me soulage quand même les douleurs. Bon courage pour le travail. Pas de problème pour le tutoiement.

Au plaisir de te lire.

@Pilou06 prudence avec la cryothérapie ....après une séance d'essai il y a 3 ans,je me suis retrouvée avec les jambes pratiquement paralysés et depuis je n'ai jamais pu remarcher normalement ,par périodes plus du tout et aucune solution n'est trouvé.certes je suis un cas particulier mais récemment une association de consommateurs à sonné l'alarme.meme si cela concerne une minorité de personnes ,c'est loin d'être sans risque.une personne est tombé dans le coma en pleine séance.

@fidii1 merci pour cet information de toute façon je n étais pas très convaincu et en plus c est à ma charge j ai déjà pas mal de frais à ma charge car les ondes de choc ne sont pas remboursé à 100%.

J en ai un peu ras le bol d aller de rdv en rdv kine ondes médecin rhumatologue je suis fatiguée je n arrive plus a m occupé de ma maison tellement j ai mal partout et fatiguée .je sais que mon boulot n arrange pas les choses .mon médecin veut m arrêter mais à chaque fois soit il y a des collègues en vacances ou surcharge de travail. Je sais que je devrais penser à moi en priorité mais voilà je suis comme ça les autres d abord et moi après. 

Au plaisir de vous lire 

Bonsoir à tous, je suis nouvelle, j'ai 41 ans  j'ai été diagnostiquée fybromyalgique cette année, mais je suis aussi atteinte d'une surdité bilatérale sévère et une panuvéite granulomateuse avec cataracte diagnostiqué en 2018 syndrome de cogan qui m'est tombé comme une épée de Damoclès ! Une hyperlymphocitose, j'ai des douleurs tendineuses et arthrose degenerative rachis cervicale et rachis lombaires et des douleurs dans les doigts avec doigts à ressaut, les hanches, genoux, chevilles depuis 2009. Mon ancien docteur pensait à une polyarthrite ou spondylarthrite, j'ai donc était mise sous cortisone à 50mg ,40mg, avec codéine daffalgan et gallium qui me permettait de pouvoir travailler mais en médecine interne on m'a dit que je devais arrêter la cortisone. Et si par la suite mon état empire je serai hospitalisée, je dois faire après mon arrêt cortisone un typage lymphocytes. Le rhumatologue m'a donné des séances de physiothérapie antalgique,  balnéothérapie, méthode Mézière et je dois faire une infiltration foraminale du rachis cervicale le 18 novembre. On ne peut pas pour l'instant savoir si la fybromyalgie est dû à ma maladie rare de cogan ou autre. Je suis en arrêt depuis le 20/09/2021 j'ai été jusqu'à franchir mes limites de mes douleurs m'a dit mon docteur mais je suis auto-entrepreneur femme de ménage ce qui forcement n'a pas arrangé les choses! Une demande d'invalidité a été demandée par mon médecin, j'ai déjà une reconnaissance travailleuse handicapée pour ma surdité ( appareillée) et mon acuité visuelle. Mon médecin va faire une demande auprès de la Mdph pour un taux d'invalidité et l'AAH mais au vu que le salaire de mon conjoint compte je ne pense pas y avoir droit! J'ai vécu avec mes douleurs depuis plusieurs années j'ai subi une errance médicale de mes douleurs articulaires et tendinites, arthrose. Je ne connais pas vraiment la fybromyalgie et c'est pour moi une délivrance de mettre un nom sur ces douleurs diffuses dans mon corps m'handicapant à la marche douleurs musculaires debout, voir paralysie partielle d'un membre bras droit ou jambe droite le matin au réveil. Je cherche auprès de vous des conseils, un vécu qui pourront m'aider à mieux comprendre cette maladie, en vous remerciant par avance. Stéphanie 

@Stephie3340 bonjour,

Bienvenue sur notre forum. Je vois que toi aussi tu as pas mal de problèmes de santé en plus de la fibromyalgie. La fibro peut être très handicapante au quotidien, ces douleurs se diffusent dans tout le corps se qui provoque des difficultés pour se lever le matin, marcher, rester trop longtemps debout, des douleurs dans les bras, les mains, les doigts, les hanches, le dos, les cervicales, les jambes, les genoux, les chevilles, les pieds, des céphalées., Problèmes digestifs et intestinaux. Toutes les personnes qui ont la fibromyalgie non pas forcément tous ces symptômes mais pour mon cas personnel j'en ai quand même pas mal et il faut adapter ses journées en fonction de ses  douleurs, mais il faut essayer de se lever tous les jours de marcher un peu de bouger pour ne pas s'enquiloser et se faire aider par des spécialistes, kiné, balnéothérapie, psychologue, cure thermale, hypnose, essayer des choses qui peuvent nous soulager un peu. Au 1er novembre le médecin conseil de la sécu me passe en invalidité 2 ème catégorie, je ne peux plus travailler. Je suis suivie par un neurologue et c'est lui qui m'a prescrit mon traitement. J'espère avoir répondu un peu à tes interrogations mais n'hésite pas à revenir dialoguer, nous sommes là pour s 'entraider et se soutenir. Belle soirée.

Au plaisir de te lire.

@Pilou06 pour ma part,je ne peux pas me gérer moi même,alors les autres....pas possible de m'en occuper.

je ne travaille plus depuis 5 ans.je ne peux presque plus marcher depuis une séance de cryothérapie il y a 3 ans ,par périodes plus du tout.mes jambes se bloquent,je n'arrive plus a les plier sans compter les douleurs..et aucune solution...j'ai tout tenté.....plus ma fatigue chronique invalidante(même plus possible de lire...). ma vie se résume a la télé,l'ordinateur, les cafés et les clopes....

a 53 ans...pas terrible...

ma rhumatologue me laisse encore quelques mois pour voir si le travail avec énergéticienne  qui me suit  actuellement me permettra de remarche "normalement" et si ce n'est pas le cas je serais hospitaliser  3 semaines en rhumatologie.

autre chose,les patients pour participer aux essais du  bracelet pour la fibromyalgie ont été choisis.je n'en fait pas partie.

@fidii1 Ce serait intéressant de savoir si sur ce site des gens atteints de fibromyalgie SÉVÈRE ont été retenus pour l'essai de ce bracelet. Merci aux personnes concernées de nous informer et nous dire si ce bracelet fonctionne ou pas.

Bonjour! Avant d'utiliser ce fameux bracelet, je remarque qu'au bout de presque 13 ans maintenant, des examens beaucoup plus poussés au niveau cérébral vont m'être fait en fonction du diagnostic de fibromyalgie qui m'a été posé. Parfois il faut avoir la chance de changer de neurologue pour finalement qu'une autre neurologue ouvre un regard plus large sur la fibromyalgie. J'étais suivie auparavant par un excellent neurologue qui a souhaité prendre ses fonctions dans une très grande ville et qu'au vu de la distance je ne peux pas suivre. J'attends donc mes examens déjà posés. Belle journée!

Je ne comprend pas que je n'ai pas de nouvelles concernant le bracelet, pourtant je me suis inscrite, mais rien. Est-ce que quel qu'un peut me donner des conseils comment faire pour obtenir ce bracelet, j'ai fibromyalgie très sevère depuis 15 ans. Merci pour vos réponses

@Carlota  bienvenue parmi nous, je ne viens presque pas sur le forum. Mais on est toutes et tous un peu comme toi. Cette maladie nous brise morceaux par morceaux.

Ce qui m'aide à tenir le coup c'est d'essayer de faire se qui me fait plaisir, bien entendu dans la limite de mes capacités, mais aussi grâce à ma médication. D'ailleurs au vu de mes médicaments je suis en doute sur la fibromyalgie, mais ça c'est une autre histoire. Le principal c'est de lâcher prise et écouter son corps et essayer de faire un peu d'exercice. Je sais s'est plus facile à dire qu'à faire.

Quand je me sens relativement bien je fais de la couture, j'adore coudre pour mes enfants, dans ces périodes là je vais me promener en forêt ou en campagne avec mes chiens. Et quand je suis dans une mauvaise période je fais du tricot. Et dans les cas où ça ne va vraiment pas je lis.

Et pour ne pas rester chez moi à longueur de temps je tiens la bibliothèque de mon village. Et j'avoue que j'aime le calme qui s'y trouve.

Bref tout ça pour te dire faut faire des activités qui te plaisent. Le cerveau étant occupé limite d'envoi des signaux de douleurs.