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Sclérose en plaques et problème de préhension fine : symptômes ou effets du traitement ?

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Sclérose en plaques et problème de préhension fine : symptômes ou effets du traitement ?

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Emilie136

05/11/2024 à 08:43

Emilie136

Dernière activité le 17/11/2024 à 14:33

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Patient, Sclérose en plaques depuis 2024

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

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bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce site et j'ai pas mal de questions!

on m'a diagnostiqué une sep au mois de juillet 2024 et je suis sous tecfidera depuis septembre

depuis quelques semaines j'ai des problèmes de préhension fine (j'ai du mal à attraper des miettes par exemple), est-ce lié à la maladie ou au traitement?

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Claudia.L

Animatrice de communauté

05/11/2024 à 10:16

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

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Bonjour @Emilie136,

La préhension fine peut en effet être affectée par la sclérose en plaques (SEP), car les symptômes moteurs sont fréquents.

Le traitement au @facteur380 @cristof @Godonette @Bibine @candie83 @choupi14 @kkdek @Detchen @garance @muguet @nathptitcoeur @Majais @thekat @VAY24 @yvesm @caline29 @maxymiss 54 @thecotoon @jaja7 @Guylou @Eilema @marisep @zoukette76 @Cynthia @choupynette @calou81 @rosybelize @laulau02 @michelle13 @cendre @MASKALI @nat29f @ptibout @sophie1322 @youyou01 @kiki59 @minique53 @yinyang @guynad @tessy1321 @Pommecannelle @Jesuistropcon @douleur @eliot24 @Zouzou123 @Volbeat @prisc97214 @Malik123 @moidu65 @claramoon

Avez-vous remarqué des changements dans d'autres gestes du quotidien ? Comment vos symptômes de préhension évoluent-ils avec le temps ? Avez-vous essayé des exercices ou des outils spécifiques pour améliorer la préhension ?

Merci de vos retours,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Sclérose en plaques et problème de préhension fine : symptômes ou effets du traitement ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/probleme-de-prehension-fine-62475 2024-11-05 10:16:32

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Detchen

Édité le 06/11/2024 à 15:08

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53

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@Claudia.L merci, bonjour @Emilie136 ,

Même réponse que @Nathali57

Après les poussées il est bon de faire un séjour en rééducation fonctionnelle et de voir des ergothérapeutes pour ces questions de préhension fine.

La fatigue peut augmenter nos symptômes, il faut donc se ménager en changeant de position physique ou d'activité et ne pas négliger nos pauses syndicales et médecine du travail (facile à dire mesdames !!! Les garçons y arrivent mieux que nous on dirait même et surtout sans SEP, j'ai rien dit c'est sorti tout seul lol).

Gardez le moral et faites ce qui vous rend joyeuse.

Bien à vous

Detchen !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Nathali57

05/11/2024 à 12:46

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 20/11/2024 à 21:47

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@Emilie136 bonjour

Je te conseille de consulter ton médecin ou ton neuro. Mes 1eres poussées ressemblaient à tes symptômes de troubles de la sensibilité

Le tecfidera ne m'a jamais fait ça, prendre du poids oui mais pas ce trouble

(Manger plus m évitait les flushs, les douleurs digestives... avant de prendre des médicaments contre chacun des effets secondaires)

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🌈

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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