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Comment reconnaître une poussée de sclérose en plaques : vos expériences

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Comment reconnaître une poussée de sclérose en plaques : vos expériences

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Valryy

25/03/2025 à 04:31

Valryy

Dernière activité le 25/03/2025 à 04:47

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Bonjour,

comment reconnaît-on que l’on a une poussée?

merci par avance.

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Claudia.L

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25/03/2025 à 10:28

Bon conseiller

Claudia.L

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Dernière activité le 28/03/2025 à 18:32

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@Valryy,

Les poussées de sclérose en plaques peuvent varier d'une personne à l'autre, mais elles se manifestent souvent par l'apparition soudaine de nouveaux symptômes ou une aggravation de symptômes existants.

l peut s'agir de troubles moteurs, sensoriels, visuels, ou d'une fatigue excessive.

J’invite des membres à vous répondre : @veronique53 @tibou23 @reg95120 @ptibout @Lullabycrazy @ramoran @Nathali57 @SepSepien @Elo2981 @chatdoc @Kawyne @Azelie @Jojo1305 @Loelys @Cocodu06 @Sourire2 @Valryy @Nathalie67000 @Honorine @Heureusequandmeme @Soha3696 @Marie53000 @Veronik67 @CaroleCe @Zozozed @Camr1889 @Laurie11 @CarolineFrance-Austalie @ZAZOU29 @SiViFi

Quels ont été les signes qui ont caractérisé vos poussées de SEP ? Comment gérez-vous la reconnaissance de ces symptômes pour éviter leur aggravation ? Avez-vous trouvé des moyens d’identifier précocement une poussée ?

Merci de vos retours et bon courage.
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

Comment reconnaître une poussée de sclérose en plaques : vos expériences https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/poussees-et-sep-63605 2025-03-25 10:28:17

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SiViFi

25/03/2025 à 10:54

SiViFi

Dernière activité le 27/03/2025 à 09:58

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Autres maladies : Maladie de Menière, Maladie de Von Willebrand

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Dans mon cas, je suis allé consulté la 1 er fois en 2022 pour : Problème de vision flou tout le temps. Raideurs, picotements, engourdissements, problème d’équilibre, étourdissements et vertiges. Et les oublis.

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Fisivi

nad1967

28/03/2025 à 16:56

nad1967

Dernière activité le 28/03/2025 à 17:17

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@Claudia.L bonjour, plus le temps passe et moins elle est virulente, premier signe il ya 30 ans, mes sens étaient exacerbées, rien de très agréables, des fourmilles et une fatigue très importante. Aujourd'hui je reconnais ce qui n'est pas normal et en général je me repose. Cela peut durer 24 ou 48 heures, ma priorité est mon hygiène de vie, mon alimentation et mes temps de repos. Aujourd'hui ma SEP est stable, je vie normalement avec des séances de kyné pour ma motricité. Je marche chaque jour et fais de l'exercice et continue de travailler

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Jojo1305

25/03/2025 à 11:42

Bon conseiller

Jojo1305

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Le 1er symptômes a été les troubles sexuel ( je venais d’accoucher , j’ai fait de la rééducation normal après l’accouchement… bec le temps c était de prier en pire ,aujourd’hui plus d orgasme, je vis avec… pour cela j’ai pas vu de médecin), la vision ( tension sans médicaments pendent 5 ans), et le plus douloureux le trijumeau ( celui là c’est vraiment 😔)…

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Jojo1305

Soha3696

25/03/2025 à 19:21

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Soha3696

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Cette maladie étant tellement spécifique de part ses symptômes, poussées et sachant que en plus ses origines et caractéristiques ne sont toujours pas reconnues officiellement à ce jour, je ne pense pas que cela soit une bonne idée de partir sur ce genre de discussion 😅

Il n’y a aucune généralité possible avec cette maladie…

LR2012

27/03/2025 à 16:32

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LR2012

Dernière activité le 30/03/2025 à 12:54

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Très bonne question Valryy :)

Il me semble que je pourrais dire (ça n'engage évidemment que moi) qu'une poussée se caractérise par un ou plusieurs dysfonctionnements "terminaux..."(œil qui dysfonctionne, cheville qui ne répond pas, doigt qui ne répond pas....)... et certainement beaucoup d'autres choses...!

N'étant pas Médecin, je laisserai volontiers les personnes compétentes répondre... :)

Au plaisir

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Allezhop

27/03/2025 à 16:34

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Allezhop

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Bonjour,

La première fois, j'ai perdu la vue d'un œil. J'ai cru ressortir les pieds devant de l'hôpital. Personne n'avait évoqué la sclérose en plaques même si toutes mes voisines l'avaient.

On me disait " c'est psychosomatique " comme depuis 20 ans.

Moralité "j'ai gagné 10 ans"...

La poussée est un symptôme foudroyant qui t'empêche de suivre ton quotidien.

Courage à tous,

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Allezhop

wait78

27/03/2025 à 17:20

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wait78

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J'ai des symptômes mais pas a propement de poussees du moins je le pense. J'ai des fourmillements dans les jambes parfois. Je souffre de douleurs, de crampes et de torsion au niveau abdominale et dans les membres inférieurs mais ce sont les consequences de la maladie et non des poussées.

Sep.perlipopette

28/03/2025 à 07:39

Sep.perlipopette

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Bonjour,

Dans mon cas, je n’ai jamais eu de poussées car ma sep a été découverte de manière fortuite, j’ai quelques petites lésions cérébrales mais mon système nerveux à créer des déviations pour contourner le problème🤷🏽‍♀️ mais ayant eu mon rdv avec l’infirmière du réseau sep de mon secteur hier, elle m’expliquer qu’une poussée est reconnaissable par des symptômes durant plus de 48h00, d’ordre locomoteur/sensoriel, urinaire/fécales ou encore d’ordre neuro (perte de mémoire, difficulté à trouver ces mots). J’espère que cela pourra aider

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Nathali57

29/03/2025 à 15:25

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Nathali57

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Bonjour@Sep.perlipopette d expérience ... vomissements répétés, vertiges, fausses crises cardiaques.....aussi, Tout symptôme improbable, on a des nerfs partout

La plasticité cérébrale est magiqu, magnifique, le cerveau s adapte comme nous💪

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Nathali57

29/03/2025 à 15:02

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Nathali57

Dernière activité le 30/03/2025 à 19:24

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@Valryy

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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