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SEP et le maudit trijumeau

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Patients Sclérose en plaques

SEP et le maudit trijumeau

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Nafissa

22/08/2017 à 17:24

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Nafissa

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J' ai des douleurs terrible du trijumeau j'ai beau essayer de nouveau traitement mais ca revient toujours après un certain temps J'emerai savoir si d'autres personnes en souffrent toujours après les traitements que vous avez pris et pour combien de temps cela vous a calmer.

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Nafissa

05/09/2017 à 17:04

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Nafissa

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@mikojeanne

Je te comprend tout à fait, dans mon cas a chaque fois après avoir augmenter les doses La douleur revient.

Je serai prête cette fois ci à faire comme Montel et prendre du hachish

Je suis prête à tout pour que cette douleur ne me hante plus car je n'ai plus de vie ni courage

C'est vraiment un enfer.

À tous ceux qui subissent la même chose, tenez bon.

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Teyssir

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-05 17:04:19

mokojeanne

08/09/2017 à 14:26

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mokojeanne

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Bonjour,

N'as tu jamais pensé à cette intervention ? C'est un neurologue de Lyon qui est intervenu et vivre sans cette douleur, c'est tout simplement divin !

Amicalement,

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mokojeanne

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-08 14:26:43

Nafissa

09/09/2017 à 22:08

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Salut

Voudrais-tu bien me dire Il y a combien d'années que tu as fait cette chirurgie et que tu n'as plus aucune douleur.

Était-ce la seul chirurgie ?

À bientôt.

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Teyssir

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-09 22:08:29

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10/09/2017 à 00:06

Bonsoir Merci à MOKOJEANNE pour son témoignage je précise que le Neurochirurgien qui m' a pris en main est le Chef de Service à l'hôpital Pasteur de NICE J'ai subi la première intervention en 2007 la seconde en 2014 et la troisième en 2015 Le Professeur Paquis m'a prévenu que les crises pourraient revenir donc je suis prévenue et je ne m'inquiète pas de la récidive!!!! bonne santé à tous

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-10 00:06:36

Nafissa

11/09/2017 à 16:11

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était-ce toujours le même genre de chirurgie que tu faisais a répétition.

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Teyssir

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-11 16:11:37

mokojeanne

14/09/2017 à 10:52

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@Nafissa

Bonjour,

Désolée de répondre si tard.

J'ai fait cette intervention en juin 2015. Et ce n'était que du bonheur ! Le chirurgien m'a prévenu qu'il y aurait peut être des petites récidives. Ça commence donc je vais retourner à Lyon, à l'hôpital neurologique, vers le neuro-chirurgien M. Simon.

Je ne connais pas d'autres chirurgie et chez certains patients une seule intervention suffit. Je ne veux plus jamais éprouver cette douleur !!

Amicalement, Mokojeanne

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mokojeanne

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-14 10:52:45

Utilisateur désinscrit

15/09/2017 à 11:48

Bonjour, je ne peux qu'être d'accord avec mokojeanne les souffrances sont tellement terribles( et pourtant je ne suis pas douillette ) que cette petite intervention est une délivrance!! Amicalement

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-15 11:48:58

milmiette

27/09/2017 à 19:49

milmiette

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Bonsoir

D'avance soyez indulgents je démarre et je ne sais pas trop comment ça fonctionne "ici".

Donc trijumeau, l'horreur, je vis ça par procuration et c'est épouvantable cette douleur.

Mon mari qui a une SEP a déclenché ces douleurs abomifreuses il y a 5 ans et il vient de bénéficier d'un gamma knife fait à la Pitié Salpêtrière. Pour l'instant nous n'avons pas assez de recul (2 mois) pour parler de bénéfices réels puisqu'il doit continuer son traitement et que même avec, il a mal ..

Si quelqu'un a eu ça je suis preneuse d'infos.

A part ce type d'intervention les traitements médicamenteux ne semblent pas super efficaces

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Il faut mieux en rire qu'en pleurer

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-27 19:49:46

Nafissa

21/11/2017 à 19:40

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Nafissa

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Je je suis atteinte du trijumeau, même quand ça se calme je ne suis jamais tranquille en pensant que la douleur va revenir et c'est une certain qu'elle vat revenir me torturer car c'est vraiment une torture inexplicable.

Elle porte bien son nom ( la douleur du suicide )

Pour rectifier une chose je suis bien loin d'en rire.

Si tu arrives a en rire dis-moi comment tu fais.

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Teyssir

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-11-21 19:40:30

Nafissa

03/12/2017 à 23:14

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Nafissa

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@Sandra1987‍

Depuis combien de temps avez-vous fait la chirurgie?

Est-ce que vous ne ressentez aucune douleur ?

Bye.

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Teyssir

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-12-03 23:14:26

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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