Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
SEP et névralgie faciale

Retour

Patients Sclérose en plaques

SEP et névralgie faciale

467 vues
0 soutien
24 commentaires

catoche

Édité le 27/02/2014 à 17:44

catoche

Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21

Inscrit en 2011

30 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour a tous et toutes

Y a t il parmis nous des gens ayant connus ou connaissant ce synptome "benin" (disent les neurologues) de la sclérose en plaque

Je vous rassure rare sont ceux qui subissent ces crises mais tant mieux pour vous car cette atteinte du nerf trijumeaux fait horiblement souffrir

Ca a bien sur été mon cas et ça a duré 3 mois a ne pouvoir ni manger correctement ni parler

Je souhaiterais savoir quel traitement vous a été préconisé et si vous avez utilisé les services d'un oesthéopathe ou autre en avez vous trouvé du soulagement

D'avance, merci de vos témoignages

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

12/08/2011 à 20:06

Dernière activité le 16/12/2024 à 21:28

Inscrit en 2011

10 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Puisque nous en avons déjà discuté, effectivement, je souffre de ce symptome mais certainement sous une forme plus légère que la tienne car j'ai une douleur permanente (avec une sensation de gravité plus forte à ces endroits l)à mais lancinante ponctuée de décharges courtes et intenses. L'Osthéopathie a limité la fréqunece de mes migraines ophtalmiques, je ne sais pas encore si elle aura le même effet sur ce symptome...

A+tard Catoche

SEP et névralgie faciale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-nevralgie-faciale-20311 2011-08-12 20:06:27

isabel

12/08/2011 à 22:19

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011

304 commentaires postés | 238 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

perso désolée Cath ms je peux pas t'aider... Par chance, comme tu le sais, je ne connais pas ce pb....

bon, j'en cumule assez comme ça alors je vais pas me plaindre!! mdr

Voir la signature

<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

SEP et névralgie faciale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-nevralgie-faciale-20311 2011-08-12 22:19:50

orlanes23

15/08/2011 à 12:50

orlanes23

Dernière activité le 19/06/2021 à 20:36

Inscrit en 2011

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

J'ai eu une il y a quelques années une paralysie hémi faciale et la séquelle qui en a résulté est une névralgie faciale de tout le coté gauche, contrairement a toi je n'ai pas pensé à consulter un ostéopathe.
On m'a prescrit du rivotril afin t'atténuer les douleurs mais depuis mars cela à empirer donc à cela on m'a ajouté du lyrica. Je suis au dosage le plus bas, l'infirmière de la consultation du centre anti douleur m'a expliqué de voir avec mon médecin a augmenté progressivement les doses car pour le moment je ne recent pas de mieux.

Je ne sais si cela pourra pourra t'aider; mais tu pourras en parler avec ton neurologue lors de ta prochaine consultation.

Bon courage.

SEP et névralgie faciale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-nevralgie-faciale-20311 2011-08-15 12:50:27

Utilisateur désinscrit

04/10/2011 à 09:19

névralgie quel horreur on a l'impression d'avoir les nerfs arrachés de l'intérieur je connais bien comme traitement mon neuro m'avait prescit du TREGRETOL je me souviens plus du dosage ça soulage bien mais ça "ensuque" aussi pas d'effet secondaire pour moi ensuite traitement de NEURONTIN

bon courage !

SEP et névralgie faciale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-nevralgie-faciale-20311 2011-10-04 09:19:56

Utilisateur désinscrit

04/10/2011 à 09:22

je rajoute

au fait quand le neurologue parle de bénin on voie qu'il n'en a jamais eu !!!!!!!!!

SEP et névralgie faciale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-nevralgie-faciale-20311 2011-10-04 09:22:05

13/10/2011 à 12:02

Dernière activité le 16/12/2024 à 21:28

Inscrit en 2011

10 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

l'osthéopathie et l'acupunture n'ayant eu pour moi que des effets modestes, j'ai testé pendant un mois le Cymbalta (sans effet), le Liryca (je dors direct !) et j'en suis au rivotril qui me calme le matin mais je renoue avec les douleurs en soirée parfois (il faut trouver le bon nombre de gouttes !) ou lors de déclenchements par appui ou mouvements (dentiste par exemple !)

SEP et névralgie faciale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-nevralgie-faciale-20311 2011-10-13 12:02:32

DEDELLE

13/10/2011 à 15:45

Bon conseiller

DEDELLE

Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17

Inscrit en 2012

780 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

slt catoche

migraines ,nevralgies etc etc ...j en ais soupé de tout ca ,et donc apres avoir essayer,tegretol,rivotril et 1 autre saloperie dont j ais oublié le nom ,tous ces produits me mettaient a "l ouest" avec tres peus d effets benefiques sur courte durée ,j ais eus donc 1 amie qui m avait refilé son "truc" qui etait 1 doliprane 1000 avec 1 petit bout de lexomyl et ca me calme au bout de 10 mns ,tout disparait en 30 mns maxi,mais maintenant dire que cela fonctionne pour tout le monde je ne me risquerais pas ,car comme me dit ma neuro "vous etes comparable a E.T et ne faites rien comme tout le monde "et tout le monde sait qu 1 sclerose en plaque est propre a chacun de nous et ne reagit pas de la meme facon que le voisin !!mais apres tout ce n est pas si agressif comme medoc 1 doliprane et 1 bout de lexomyl alors pkoi ne pas essayer?? !!

bises a tous

SEP et névralgie faciale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-nevralgie-faciale-20311 2011-10-13 15:45:36

DEDELLE

13/10/2011 à 15:47

Bon conseiller

DEDELLE

Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17

Inscrit en 2012

780 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

au secours !!!!!!suis en doublette de message !!pourtant je n ais pas picolé bizarre !!

SEP et névralgie faciale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-nevralgie-faciale-20311 2011-10-13 15:47:49

Julien

14/10/2011 à 11:17

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

Inscrit en 2012

10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques

25 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour nandino,

c'est arrangé !

Bonne journée

Voir la signature

Julien

SEP et névralgie faciale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-nevralgie-faciale-20311 2011-10-14 11:17:34

Utilisateur désinscrit

14/10/2011 à 23:55

j'ai eu tous ces médocs

lyrice on me l'a arrêté d'urgence médicament dit dangereux

rivotril j'en aie ça va

neurontin ça allait mais on m'a passé au tégrétol 200 impeccable et j'ai aussi le cymbalté et bien d'autres !!

mais le lyrica parle en car c'est pas terrible

bon courage

karine

SEP et névralgie faciale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/la-nevralgie-faciale-20311 2011-10-14 23:55:44

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

SEP et névralgie faciale

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...