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Sclérose en plaques et maux de tête : est-ce lié ?

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Sclérose en plaques et maux de tête : est-ce lié ?

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Melissaeva39

30/01/2025 à 03:57

Bon conseiller

Melissaeva39

Dernière activité le 25/03/2025 à 10:12

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Bonjour j ouvre ce forum car j aimerais des témoignages j'ai une sep diagnostiqué en août 2023 jusqu'à décembre 2024 j avais énormément de fourmi 🐜 🐜 🐜 localisé sur les jambes le bassin bas du dos j'ai eu un accident de voiture le 20decembre 2024 et depuis ce jour je n est plus aucune fourmi ou alors elles se font très rares .... Mais par contre j souvent eu des maux de tête sa durée pas longtemps et sa partais sans prendre de médoc mais la sa fait quelque temps où j ai énormément mal la tête au niveau du front et des tempes et sa ne passe pas même en prenant des médicaments j en ai pour deux jours au moin avant que sa passe la par exemple depuis hier soir vers 18h que j ai mal au crâne il va être 4h du matin et sa ne passe pas du tout m empêchant même de dormir tellement que sa me tape dans la tête .....

Est ce que sur certaines personnes aussi vous avez des maux de tête comme ça ???

Merci a tout ceux qui prendront le temps de me lire et de me rep

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chatdoc

30/01/2025 à 13:55

Bon conseiller

chatdoc

Dernière activité le 30/03/2025 à 19:50

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Bien que ne souffrant de symptômes comme le votre, il est connu que les personnes atteintes de SEPont plus fréquemment que d’autres des migraines,

un lien qui pourrait vous intéresser :

https://sep.g-station.com/pdf/SP_mauxdetete.pdf

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Chatdoc

Sclérose en plaques et maux de tête : est-ce lié ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/gros-maux-de-tete-63177 2025-01-30 13:55:56

Claudia.L

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31/01/2025 à 11:44

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Claudia.L

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Dernière activité le 28/03/2025 à 18:32

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Bonjour @Melissaeva39,

Les maux de tête peuvent avoir diverses origines, et il peut être utile d’en parler à votre neurologue, surtout si leur intensité a augmenté récemment. Un accident de voiture peut aussi être un facteur à considérer. Certains patients atteints de SEP signalent des céphalées plus fréquentes, parfois liées aux traitements, à la fatigue ou au stress.

J’invite des membres à vous répondre : @titzia @Miarzz @Rchldmn @melinda898989 @TatieCleo @Scléroseenplaques @Dominique63 @troll @mikaducati @Camionneur59 @reinovacio @Vanessa31430 @Lodie17Dtl @facteur380 @Tomtom0106 @Goonie @Blondeau @kiki85 @zazoo41 @Emmeth @MeowFR @Flagada1 @solexine @Koreen @Mimi45 @CLEDESOL @Tyson1964 @Laura89 @Virginie6882 @Daly84 @marylineho @Senga! @Vinie89 @alouette @Topette @Juwatt @Lyly94 @Sylvie1112 @Angiel @Laetitia59590 @Blueeyes @Rosemary2607 @misscaprice @nine62 @thecotoon @Pomerose @Victor_ @Mimido @Shamie @Max1979

Avez-vous remarqué des déclencheurs particuliers pour ces maux de tête ?
Votre neurologue vous a-t-il déjà évoqué un lien possible avec votre SEP ou vos traitements ?
Comment gérez-vous ces douleurs au quotidien ?

Merci pour vos retours et bon courage,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

Sclérose en plaques et maux de tête : est-ce lié ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/gros-maux-de-tete-63177 2025-01-31 11:44:56

Utilisateur désinscrit

31/01/2025 à 14:21

Bonjour, pour ma part j'ai des mots de tête énorme au niveau des tempes et jusqu'au coup qui m'empêche de dormir aussi. J'en ai tout le temps mon neurologue me dit que c'est normal !

Sclérose en plaques et maux de tête : est-ce lié ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/gros-maux-de-tete-63177 2025-01-31 14:21:58

evasca

01/02/2025 à 14:39

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evasca

Dernière activité le 30/03/2025 à 18:48

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Alors j'ai des maux de tête aussi, mais ce n'est pas forcément dû à ma sclérose en plaques ou au traitement on m'a découvert un diabète de type 2 en plus bien évidemment ce n'était pas suffisant une seule maladie auto-immune . Du coup j'ai compris que les maux de tête venaient de là.😁

Sclérose en plaques et maux de tête : est-ce lié ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/gros-maux-de-tete-63177 2025-02-01 14:39:50

Latanch

21/02/2025 à 09:42

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Latanch

Dernière activité le 25/03/2025 à 11:47

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J'ai eu plus jeune des maux de tête insupportable, a faire venir le médecin en pleine nuit vu la douleur, j'avais environ 25 ans à l'époque. ensuitej'ai eu des douleur au jambes après un long voyage en voiture soit disant flebite de voyage. On m'a diagnostiqué la SEP à 56 ans en 2021. J'en ai 60 aujourd'hui après une opération au genou en 2015 du à des douleurs tout les 6 mois., jambe gauche n'est plus revenue comme avant. En fait la SEP et très ancienne mais personne n'a rien vu.

Sclérose en plaques et maux de tête : est-ce lié ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/gros-maux-de-tete-63177 2025-02-21 09:42:50

Elo2981

Édité le 10/03/2025 à 10:07

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Elo2981

Dernière activité le 28/03/2025 à 13:55

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Bonjour,

J'ai parlé des migraines avec le neurologue qui m'a assuré que cela n'avait rien avoir avec la SEP 😅.

Plus jeune j'avais demandé à ma neurologue si les pertes de mémoire pouvaient être liées à la SEP, elle m'avait assuré que non, tout le monde en avait 😅. Bref certe tout le monde en a mais maintenant on sait que la SEP n'aide pas, c'est pris au sérieux.

Je ne suis pas médecin, mais avoir des maux de tête avec les traitements qu'on prend pour justement aider cette petite tête, cela ne me semble pas illogique.

Après des migraines, beaucoup de personnes en ont, peut-être "soignons" les sans se prendre la tête à savoir si c'est la SEP ou juste une migraine.

Trouver un médecin à son écoute...

Courage.

Sclérose en plaques et maux de tête : est-ce lié ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/gros-maux-de-tete-63177 2025-03-10 10:07:10

chatdoc

19/03/2025 à 11:01

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chatdoc

Dernière activité le 30/03/2025 à 19:50

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Une information intéressante :

Des symptômes 10 ans avant le diagnostic ? ( mais pas spécifiques !)

Oui, c’est possible et ils sont appelés les « prodromes ».Fatigue inexpliquée, céphalées, troubles du sommeil, troubles urinaires et cognitifs, … tous ces symptômes peuvent survenir 10 ans auparavant. Les identifier rapidement est un enjeu puisque cela permettrait de diagnostiquer la sclérose en plaques plus tôt et donc de traiter le plus précocement possible avec comme objectif de limiter au maximum les poussées et les séquelles.

https://www.sep-ensemble.fr/symptomes-diagnostic/sclerose-en-plaques-des-symptomes-dix-ans-avant?utm_medium=email&utm_source=hq&utm_campaign=neu-newsletter-2503&utm_content=unb-bvc

Sclérose en plaques, des symptômes dix ans avant ? | Sep Ensemble

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Chatdoc

Sclérose en plaques et maux de tête : est-ce lié ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/gros-maux-de-tete-63177 2025-03-19 11:01:10

Azelie

24/03/2025 à 10:05

Bon conseiller

Azelie

Dernière activité le 29/03/2025 à 17:32

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Bonjour

je ne sais pas si c'est lié à la sep mais moi avant de déclencher la maladie j'étais migraineuse. Toujours le we je devais rester dans le noir complet sans bruit, sans odeur de cuisine. C'est passé auj. On m'avait dit ca passera quand vous aurez des enfants...

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Azelie

Sclérose en plaques et maux de tête : est-ce lié ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/gros-maux-de-tete-63177 2025-03-24 10:05:45

Kawyne

24/03/2025 à 18:57

Bon conseiller

Kawyne

Dernière activité le 30/03/2025 à 19:11

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Bonsoir, pour les maux de tête et au niveau des tempes avez-vous essayé l’huile essentielle menthe poivrée ? Ça vaut peut-être le coup… Bonne soirée

Sclérose en plaques et maux de tête : est-ce lié ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/gros-maux-de-tete-63177 2025-03-24 18:57:08

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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