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Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?

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Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?

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Édité le 06/11/2013 à 02:32

Dernière activité le 08/10/2020 à 20:45

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je suis encore actif mais je me fatigue beaucoup, en fin de journée je suis hs; le matin ca va a peu prés

je suis sous mantadix, mais les effets ne sont pas flagrand, le midi je prends un red bull qui me redonne un petit coup de fouet

si quelqu'un a une astuce pour redonner de l'energie et bien qui me le dise, ca serai sympa

merci a tous

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15/10/2011 à 10:39

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a mike, quand tu tape diaminopyridine sur un moteur de recherche,, et que tu lit ce qu, il y a ecrit, tu t'appercois que a la base ce n'est pas pour la sep.

pas consseiler tout du moin

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-15 10:39:22

Julien

16/10/2011 à 19:02

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Julien

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je vous invite à consulter ce lien.

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Julien

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-16 19:02:43

mamiemarie

16/10/2011 à 20:34

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mamiemarie

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bonjour,

la fatigue est, pour moi, le problème majeur de la SEP. Je prend beaucoup de vitamines C (par gélule acheté chez un herboriste) et j'ai modifié mon alimentation : plus de produit laitier à base de lait de vache et plus de viande rouge. je prend soin des intestins par des gelules de biflorus car les problèmes intestinaux ont un effet très négatif sur la sep et la fatigue.

j'évite tous médicaments et me soigne avec les plantes.

marie.

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-16 20:34:59

mike

17/10/2011 à 16:44

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mike

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Bonjour , merci à JP et Admin_Sclérose pour ses renseignements , je vais consulter les liens . mike

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Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-17 16:44:39

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19/10/2011 à 08:52

Salut JP,

Dans la mesure où la fatigue est l' un des symptômes les plus handicapants de la sep, il n'y a pas réellement de traitement approprié .

La fatigue est lié à la démyélinisation des corps blancs du SNC donc il n' y pas grands choses à faire dans la mesure où la mylène ne se renouvelle peu voir pas du tout suite à une poussée

Ce que je fais, mais cela ne concerne que moi, je me fais un cocktail avec de la Vitamine c, du magnésium et la cerise sur le gateau du guronsan ceci pour éviter cette somnolence .

A la différence de traitements comme le neurontin, ces compléments alimentaires ou vitamines ne créent pas de dépendances ou d' accoutumance nécéssitant un sevrage physique ou psycologique

L'inconvénient est que le guronsan n'est pas remboursé par la sécurité sociale

Olivier

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-19 08:52:43

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19/10/2011 à 11:37

moi le guronsan j'avais commencer sur les conseils d'une amie mais mon medecin ma dis stop surtout pas de ça !

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-19 11:37:37

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19/10/2011 à 12:04

pourquoi Fab...?

ça n'a jamais tué personnes.....

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-19 12:04:12

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19/10/2011 à 16:19

je connais le gurgonsan c'est vrai ça n'a jamais fait de mal et puis au moins ça marche quand je devait bosser sur un salon proffessionnel 14 H d'affilée ça m'a sauvé la mise ! maintenant c'est comme tout il faut pas avaler le tube allez courage

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-19 16:19:43

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19/10/2011 à 17:14

MDR...oui tu as raison, 1 seul à la fois :-)

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-19 17:14:08

juliejulie

19/10/2011 à 18:09

juliejulie

Dernière activité le 14/06/2023 à 18:10

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JP,

pour la fatigue, le meilleur (outre vitamine C et gelée royale !) c'est le repos !!! Apprendre à évaluer sa fatigue et se reposer en conséquence... Pas facile... J'utilise l'échelle visuelle analogique, au départ faite pour la douleur, pour me donner une idée de ma fatigue, plusieurs fois par jour. A zéro j'ai la pêche d'enfer (ça n'arrive plus...) et à 10 je ne peux plus bouger (ça n'arrive pas encore...) Tant que je n'atteins pas 5/10, je ne me repose pas et à partir de 5, sieste-lecture-télé-ou n'importe quoi qui ne fatigue pas plus !...

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-19 18:09:11

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celhope

24/10/2022 à 18:18

celhope

Dernière activité le 19/11/2024 à 16:37

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@juliejulie mais on fais comment quand on peut plus prendre de gelée royale car allergie aux pollens ,j'arrive pas à trouver des trucs pour me booster

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2022-10-24 18:18:51

Jéro23

07/12/2022 à 13:31

Jéro23

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@celhope

Mon fils qui est hyper actif prend de la Ritaline 10mg après en avoir parlé à mon neurologue qui ne voyais pas de contre indication que j'essaye ; il m'est arrivé d'en prendre quand j'ai besoin d'être en forme, et cela me donne une pèche d'enfer!

attention à prendre le matin car cela peut empêcher de dormir si c'est plus tard le seul Bémol, ce n'est pas facile de se procurer de la Ritaline car c'est sous ordonnance spéciale....

bon courage

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2022-12-07 13:31:11

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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