VUMERITY, la version améliorée du tecfidera, vos avis ?

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Loelys

06/07/2022 à 11:59

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Bonjour,

Suite au diagnostic en avril, et la réalisation des deux vaccins demandés préalablement à la prise d'une traitement (prévenar puis pneumovax 8 semaines après), j'ai un rdv le 18 juillet avec la neurologue pour l'ordonnance du traitement.

Je pense "choisir" le tecfidera car il est en comprimés (pas de piqures) et que la perte des cheveux sous AUBAGIO me fait peur.

J'ai découvert qu'il existe une "nouvelle version" du tecfidera qui s'appelle VUMERITY, qui permettrait d'améliorer la tolérance digestive.

Est-ce que quelqu'un le prend ? En première intention ou en relais d'un traitement, éventuellement le tecfidera ? Est-ce qu'en effet vous le tolérez mieux ?

Très bonne journée à toutes et tous !

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Claudia.L

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06/07/2022 à 12:21

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Claudia.L

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Bonjour @Loelys,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Je vous joins la fiche d'information des médicaments @Yingyang, @Chris31, @Veronique51, @Kimi26160630, @Cloclo003, @Danddystitch, @Clarisse56, @maysondu28, @lamouche24, @Bishka, @moupa41, @Pamalo71, @Silolita, @Mélyna, @Catmaju, @mathmadi, @LilouAz, @Rdpdn., @Estelle17, @Lulu43410, @Cha150487, @Mimi67je, @Libel13, @Marie7989, @Rayenben.

Connaissez-vous ce nouveau médicament ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

VUMERITY, la version améliorée du tecfidera, vos avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vumerity-la-version-amelioree-du-tecfidera-vos-54837 2022-07-06 12:21:38

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09/07/2022 à 02:03

Bonjour,

Je suis sous Tecfidera depuis presque 1 an,mais non jamais entendu parler de ce nouveau traitement, j'en parlerais à ma neuro (rdv fin août) pour avoir des infos.

Effectivement Tecfidera c'est un peu raide pour l'estomac au début du traitement ( bon il m'a fallu un mois et demi pour voir les douleurs s'atténuer en mangeant en mm temps que la prise).

Donc à voir si il y a une version plus soft pour le bidou...

Nathali57

09/07/2022 à 21:43

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@Loelys Bonsoir

J ai juste suivi l avancement de l ALKS8700 le nom de l essai avant sa commercialisation.

Je viens d arrêter le tecfidera il y a 1 mois, les neuros proposent plus souvent Ocrevus ou Kesimpta d après les commentaires que je lis ici et ce que je vois chez moi?https://scleroseenplaques.ca/nouvelles-sur-la-recherche/traitements-a-letude/alks-8700

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Loelys

12/07/2022 à 11:57

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@Nathali57 Bonjour,

La neuro me laisse le choix entre PLEGRIDY, COPAXONE, TECFIDERA et AUBAGIO... des traitements de 1ère ligne... pas entendu parler des autres mentionnés.

Si ce n'est pas indiscret, pourquoi arrêter le tecfidera ?

Très bonne journée

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Nathali57

Édité le 13/07/2022 à 12:40

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@Loelys Bonjour

J ai pris du tecfidera pendant 7 ans. À 50 ans et après 30 ans de sep, j ai eu des difficultés à marcher il y a 6 mois, dues à mon âge, à un changement de forme de sep...? Mes derniers irm étaient stables, le tecfidera a été efficace pendant longtemps.

C est mon neuro qui m a proposé les nouveaux traitements de 2nd ou 3ème ligne (?). Il a fallu 6 mois de bilans sanguins et de mise à jour des vaccins (qui n étaient pas proposés pour le tecfidera en 2015)

JeJe te souhaite un bon parcours avec le vumerity sans troubles digestifs.

Les miens ont disparus avec la fin du tecfidera

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Mamoutte

12/07/2022 à 08:32

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Bonjour @Loelys

Question qui me concerne puisque j'attaque le traitement vumerity aujourd'hui avec 1ère prise il y a 10min !

C'est mon tout 1er traitement donc aucun autre avec lequel comparer.

A voir donc !

Bonne journée

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Loelys

12/07/2022 à 11:58

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@Mamoutte Bonjour,

Aviez vous eu le choix ou votre neurologue vous a prescrit directement celui là ?

J'espère que la suite de la journée se passe bien !

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04/08/2022 à 10:34

@Mamoutte Bonjour, Je viens de m'inscrire car il y a le traitement par VUMERITY qui me sera proposé le 5 octobre. Je me permets de me présenter brièvement. J'ai 64 ans et le diagnostique tardif en juillet 2020 et avec une névrite optique en 2016. Je suis pour l'instant sans traitement. Je n'ai pas les symptômes cliniques mais l'évolution sur les images IRM (2 nouvelles taches -IRM en mai dernier). J'ai quand même des douleurs musculaires et des crampes. Il y a quelque chose qui se passe dans mon corps. Cela fait peur vivre avec cette maladie imprévisible et je n'ai rien dit autour de moi. Je ne sais pas comment annoncer cette nouvelle. Je désespère un peu. Il va falloir le dire à mon compagnon car je ne sais pas comment le corps va réagir au traitement. Merci par avance de vos conseils!

Loelys

05/08/2022 à 13:33

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@Coclico Bonjour,

Il faut du temps pour entendre et accepter le diagnostic. Et je pense que ça peut prendre des mois, des années... pour vraiment accepter. Alors prenons le, ce temps là. J'ai réussi à en parler après plusieurs semaines, uniquement à ma famille proche et deux amies proches. Je pense que la réception du message dépend en partie de la manière dont nous même avons "digéré". Nous n'avons aucune obligation d'en parler et si c'est fait c'est pour trouver du soutien, pas gérer les émotions de l'autre, enfin c'est mon point de vue.

Votre compagnon peut vous être un grand soutien. Après chacun chemine à son rythme, mon mari a été d'abord dans le déni, puis finalement m'a accompagné pour la ponction lombaire et donc le fait d'être à l'hôpital a rendu les choses réelles. Aujourd'hui il continue à vivre (comme moi !), il est plus attentif quand il propose des choses le weekends (par rapport à la fatigue par exemple), il reste d'un naturel confiant et c'est important pour moi.

Concernant le traitement, j'en suis actuellement à trois quarts de dose (ma neurologue m'a fait un démarrage par paliers, on augmente d'un quart chaque semaine, pour faciliter la tolérance). Il n'y a qu'hier que j'ai eu ce qu'on appelle ce fameux "flush" c'est à dire que mon visage et mon cou étaient rougis, mais ça n'a pas duré longtemps, la personne avec qui je déjeunai n'a rien remarqué de spécial (chez moi c'est canicule, tout le monde a des coups de chaud et j'ai pris des couleurs donc ça ne se voyait pas tellement) et surtout ça ne faisait pas mal ! Aujourd'hui rien du tout, comme les autres jours depuis le début. Ensuite le suivi c'est une prise de sang tous les trois mois donc ça va.

Pour le moral, parler, ici ou avec un professionnel, ça aide beaucoup. Se donner du temps, aussi. Avoir confiance dans l'équipe médicale, être entourée, tester des choses (art thérapie, sport, CBD, etc.) pour se faire du bien et garder espoir pour stopper la maladie avec le traitement qui nous ira et même trouver un moyen de régénérer la myéline.

Bonne journée !

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06/08/2022 à 12:01

@Loelys Bonjour et merci beaucoup de votre gentilles et votre soutiens!Je n'ai pas de famille, c'est plus difficile pour moi.
Je vais garder le moral .Je n'ai pas les symptômes cliniques, je ne suis pas fatiguée mais des grosses douleurs musculaires me font craquer de temps en temps.

Bon courage à vous et encore merci!

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asimov

12/07/2022 à 10:41

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Bonjour @Loelys

Merci pour ce sujet, je découvre cette molécule grâce à toi :)

Je suis sous Tecfidera depuis 6 ans, je le tolère très bien à condition de le prendre au milieu repas et de bien manger.

Donc apparemment les 2 ont le même mode d'actions donc si il est mieux toléré par l'estomac, je change !

Par contre j'ai pas compris pour les vaccins ? En quoi sont-ils demandés ?

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Loelys

12/07/2022 à 12:03

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@asimov Bonjour,

Avant de démarrer un traitement, la neurologue m'a dit que je devais faire deux vaccins, PREVENAR puis PNEUMOVAX 8 semaines plus tard. J'imagine que sous traitement la réponse à ces vaccins est moins bonne, et surtout que les maladies peuvent être plus agressives avec les défenses immunitaires qui seront affaiblies par le traitement... J'étais pas ravie car deux injections de plus des injections covid, vu qu'à chaque fois j'ai le bras en vrac avec oedeme et fièvre, j'ai l'impression de passer mon temps à "être malade" en prévention, mais bon...

Je suis sensible du système digestif, j'ose quand même espérer que le traitement ne va pas avoir d'effet à ce niveau... j'ai encore plus peur des piqures donc...

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asimov

05/09/2023 à 22:41

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@Loelys j'ai essayé Vumerity mais au bout de 1 semaine j'ai commencé à ressentir des symptômes vers le bas du dos j'ai préféré retourner vers Tecfidera.

C'est étrange car c'est la même molécule...

l'autre inconvénient de Vumerity c la taille du comprimé plus volumineuse et qui est resté coincé dans une cavité bizarre de ma gorge, même en buvant ça ne passait pas.

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Mamoutte

12/07/2022 à 12:25

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@Loelys

J'ai eu le choix avec des traitements existants mais ayant des effets secondaires négatifs.

Ma neurologue m'a donc proposé celui-là et j'ai accepté la nouveauté ! Bon apparemment c'est un traitement existant déjà mais amélioré justement pour ces effets secondaires.

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Loelys

12/07/2022 à 12:40

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@Mamoutte Nous sommes un peu dans la même situation alors... j'ai éliminé ceux par injections et ensuite selon les effets indésirables potentiels... Vous êtes diagnostiquée depuis quand ? Le moral ça va ?

J'ai fait un mail à la neurologue pour lui parler de VUMERITY je verra bien lundi ce qu'elle en pense... sinon ce sera le tecfidera...

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Mamoutte

12/07/2022 à 13:34

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@Loelys

Oui la !! Alors perso j'ai eu mes 1ers symptômes en 2014 et diagnostic sûr confirmé seulement cette année...

A vrai dire, mon 1er neurologue m'a un peu pris pour une andouille donc j'avais arrêté de chercher.

Moralement j'essaie de ne pas penser à ma maladie mais le plus dur est le regard des gens qui eux vous la rappellent sans arrêt !

Je n'ai pas l'habitude de discuter de tout cela mais votre question sur ce nouveau traitement m'a interpellé surtout que je le commence de mon côté.

Et vous ? Avez-vous opter donc pour ce nouveau traitement également ?

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Loelys

12/07/2022 à 20:55

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@Mamoutte J'ai rdv lundi avec la neurologue, ça se discutera à ce moment là... c'est un grand cap pour moi, la prise d'un traitement, c'est admettre que je suis malade. Personne n'est au courant à part ma famille proche et une amie, et tous font comme si ça n'existait pas, donc si j'y pense tous les jours c'est moi uniquement. Du coup ici ça me permet de l'exprimer.

Comment vous sentez vous ce soir ? Peut être que je vous rejoindrais dans l'aventure Vumerity dans quelques jours.

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Mamoutte

12/07/2022 à 21:52

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@Loelys

Allez verdict au bout d'1 jour : ça va 😁 j'ai juste eu quelques nausées l'heure qui a suivi la prise mais stress ou réel effet je ne sais pas !

Je débute progressivement les gélules donc à voir d'ici 3 semaines quand je serai à la dose de routine.

Cela faut-il longtemps que vous êtes "malade" ? Quels symptômes chez vous ?

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14/07/2022 à 12:17

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@Mamoutte En octobre 2019 j'ai eu une sensation de chaleur dans la cuisse, uniquement quand je pliais la tête sur la côté... c'est reparti donc je ne m'en étais pas occupée... Puis à l'été 2021 c'est revenu, donc j'ai consulté, et de fil en aiguille ou plutôt d'IRM en IRM puis ponction lombaire, début avril 2022 le diagnostic est fait : une SEP !!

A ce jour je ressens surtout de la fatigue (je n'arrive plus à tenir le rythme de vie que j'avais avant et qui m'a sans doute épuisée) des douleurs dans les jambes qui viennent et repartent comme des crampes, des raideurs et ça me gêne pour dormir et donc aggrave la fatigue, et j'ai aussi des trous de mémoire ou alors je cherche mes mots mais ça aussi ça peut être la fatigue bref rien d'insurmontable. J'essaie de voir le diagnostic comme une chance de traiter le plus tôt possible, avant que ça ne progresse.

Et vous ?

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Mamoutte

14/07/2022 à 08:58

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Allez, J+3 de vumerity et aucun problème en vue. Les "nausées" du 1er jour étaient sans doute liées au stress !

Mardi prochain augmentation progressive.... on verra à ce moment là !

Bonne journée à tous !

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Loelys

14/07/2022 à 12:19

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@Mamoutte Merci pour le partage ! L'augmentation est progressive alors ?

Très bonne journée à tous, à l'ombre !!

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malaise

02/06/2023 à 16:58

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@Loelys Rebonjour,

Je reviens vers vous car je souhaitais savoir si vous aviez une activité professionnelle car moi je travaille depuis plus de 20 ans en temps plein et je me demandais si vous aussi vous gériez votre pathologie avec un travail ?

Loelys

07/06/2023 à 14:39

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@malaise Bonjour,

Oui je travaille, la sep a été diagnostiquée en avril 2022, j'ai commencé le traitement en juillet 2022.

Auparavant j'ai eu deux vaccins à faire espacés de deux mois, ce qui m'a laissé du temps pour digérer et "choisir" le traitement.

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malaise

09/06/2023 à 06:32

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@Loelys MERCI pour votre réponse :)

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Mamoutte

14/07/2022 à 13:47

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@Loelys

Nous avons à peu près les même symptômes alors. Mais au départ, les examens révélaient tout et rien donc les médecins ne se sont pas réellement prononcé dessus. 8 ans après mon 1er doute je me dis que s'ils m'avaient donné un traitement de suite j'aurais peut-être moins de problème aujourd'hui...

Ma nouvelle neurologue pense, et elle a raison, qu'il faut prendre un traitement dès maintenant si on peut éviter ou ralentir la progression car jusque là j'arrive encore à être indépendante même si je fais avec ce que je peux !! (Fatigue persistante, chaussures orthopédique...)

Donc oui vous avez raison, c'est une chance d'avoir un diagnostic et des moyens pour ralentir l'avancée. Il reste encore tellement d'autres pathologies n'ayant pas cette chance.

Pour ce qui en est de mon "aventure" avec le vumerity, oui les prises (pour mon cas) sont progressives :

- 1ère semaine : 1 matin

- 2ème semaine : 1 matin 1 soir

- 3ème semaine : 2 matin

- 4ème semaine et ensuite : 2 matin 2 soir

Après ça s'adapte suivant les personnes je pense. Mais jusque là ça va 😉

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malaise

23/05/2023 à 16:23

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@Loelys

Merci beaucoup, vous me rassurer vraiment car je suis aussi sensible aux niveau de l'estomac et des intestins

Quand je commencerai le traitement je le prendrai conscienseusement pendant les repas afin de bien le tolérer

Merci beaucoup, vous m'êtes d'un grand secours car maintenant je suis plus sereine pour commencer le traitement

je vous souhaite une bonne fin de journée

Sandra

muguet

24/05/2023 à 08:57

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@malaise en tout cas, grâce au vumerity j'ai pu sortir de mes WC où j'étais confinée 2 ans (le tecfidera m'a sauvée 5ans et pof: allergie digestive 4annees suivantes😭)

malaise

24/05/2023 à 14:51

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@muguet effectivement cela prouve bien que le Tecfidera créé beaucoup de problèmes !

Je suis encore plus sereine quant au traitement avec le VUMERITY !

Pour moi je le commencerai courant octobre 2023 !

muguet

24/05/2023 à 15:58

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muguet

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@malaise on verra dans 5ans si je deviens allergique aussi au vumerity 😉

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