Traitements de fond et COVID-19: que faire?

Hum... naïvement je croyais que le sujet pouvait intéresser pas mal de monde. Apparemment non. Ce forum est en PLS?

@Bunard merci !

Si, si, c'est intéressant et même inquiétant (outre-Manche ... seulement ?) : https://sites.google.com/giovannoni.net/clinicspeak-dmt/covid-19-ms/covid-19-questions/q-if-i-get-severe-covid-19-will-i-be-managed-in-a-critical-care-unit , mieux vaut ne pas avoir un score EDSS élevé ET le coronavirus.

Amitiés.

Bonjour en coup de vent

Coronavirus : un traitement issu de vers marins élevés en Vendée désormais validé pour des essais cliniques :  https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/coronavirus-un-traitement-issu-de-vers-marins-eleves-en-vendee-desormais-valide-pour-des-essais-1586015841

Coronavirus : Baisse inédite des hospitalisations en soins intensifs en Italie
https://news.google.com/__i/rss/rd/articles7/CBMicmh0dHBzOi8vd3d3LjIwbWludXRlcy5mci9tb25kZS8yNzU0NzM5LTIwMjAwNDA0LWNvcm9uYXZpcnVzLWJhaXNzZS1pbmVkaXRlLWhvc3BpdGFsaXNhdGlvbnMtc29pbnMtaW50ZW5zaWZzLWl0YWxpZdIBJGh0dHBzOi8vbS4yMG1pbnV0ZXMuZnIvYW1wL2EvMjc1NDczOQ?oc=5 J'ai découvert cet article sur News Reader : http://goo.gl/OnXeNz

!!!

Merci pour ce tableau!

Neuro injoignable et les infirmières d'hospitalisation de jour me disaient qu'il y avait pas plus de risque...

@SepSepien‍ merci pour ta réponse le forum n'est donc pas mort!

@Antorse‍ hum..., j'essayerai quand même d'avoir l'avis du neuro. La situation est nouvelle avec le coronavirus et nécessite des décisions au cas par cas. Le tableau apporte un point de vue mais il faut essayer de se faire une opinion avec plusieurs sources fiables.

Bonjour,

J'ai eu la secrétaire de mon neurologue à Marseille car elle annulait mon rendez vous qui devait avoir lieu mi avril, justement car je suis à risque, étant sous Tecfidera.

Mon neurologue est à l'hôpital de la Timone donc il ne vaut mieux pas aller dans un hôpital et prendre le risque d'être contaminée. Elle m'a bien dit de rester confinée justement car je suis à risque, et je pense qu'elle parlait après concertation avec le neurologue. Elle m'a même dit de rester confinée pendant 15j après le déconfinement.

Dorothée

Bonjour Dorothee153.

C'est clair il faut être prudent en ce moment. Le Tecfidera peut semble-t-il poser problème quand le taux de lymphocytes est bas. Il faut donc éviter les sources de contamination et il est judicieux d'éviter l'hôpital si l'on peut s'en passer. Je suis dans un cas un peu plus compliqué. J'ai arrêté mon traitement (Tysabri) suite à un passage en forme secondairement progressive. Je dois commencer le Rituximab (anti CD20 --> immunosuppresseur) en avril après deux perfs de solumédrol pour éviter un réveil de la SEP. Pour l'instant on a annulé la dernière perfusion de corticoïdes car trop dangereux en ce moment. Et j'attends que la crise sanitaire se tasse avant de commencer le nouveau traitement. Tant pis si ça me coûte une poussée on verra bien...

Pour continuer sur le thème, le professeur Gavin Giovannoni anime ce qu'il appelle un micro site appelé MS-Selfie (voir lien sur le premier post). Il a mis en place un système de questions-réponses concernant la sclérose en plaque et le COVID-19. Des nombreuses questions traitées dans cette rubrique j'en ai isolé 3 pour lesquelles je vous propose une traduction: 

Une fois que vous avez diagnostiqué une poussée, la question se pose: devez-vous traiter la poussée avec des corticoïdes?

En ce moment, j'essaie d'éviter les corticoïdes pour les poussées. Pourquoi? En général, les avantages des corticoïdes dans le traitement des poussées sont assez faibles. Ils accélèrent essentiellement la récupération d'environ 2 semaines. À 6 mois, le niveau de récupération après une poussée, tel qu'évalué par l'EDSS, est le même que vous ayez ou non des corticoïdes Lorsque vous dites cela aux patients, ils acceptent souvent de ne pas être traités, en particulier lorsque vous mentionnez les effets secondaires potentiels des corticoïdes à forte dose, à savoir la nécrose avasculaire de la hanche, la psychose stéroïdienne, le diabète, l'hypertension, l'insomnie et les infections.

Corticoïdes Intraveineux (IV) versus corticoïdes oraux?

Malgré cela, certains patients préfèrent toujours être traités. Cela soulève la question des corticoïdes IV ou oraux? Il y a eu plusieurs études montrant qu'il n'y a pas de différence entre les corticoïdes IV à haute dose et les corticoïdes oraux en termes de résultat de rechute. Par conséquent, dans l'environnement actuel de COVID-19, lorsque nous essayons d'éviter aux patients de voyager et de venir à l'hôpital, les corticoïdes oraux sont la voie privilégiée. Les corticoïdes peuvent être distribués via votre médecin généraliste ou via notre pharmacie avec livraison par courrier si vous vivez localement (à Londres ou dans les comtés d'origine) .Avant de commencer les corticoïdes, il est bon de faire certaines choses de base pour essayer de réduire les risques. Cela comprend une mesure de tension artérielle récente; nous ne voulons pas prescrire de stéroïdes à haute dose à une personne souffrant d'hypertension non contrôlée. De nos jours, la plupart des gens ont accès à une certaine forme d'appareil de mesure de la PA à domicile. Si vous avez des antécédents d’infections récurrentes des voies urinaires, il est toujours conseillé de faire un test d’urine pour vous assurer que vous n’avez pas d’infection asymptomatique. Cinq jours de stéroïdes sont suffisants pour atténuer votre réponse immunitaire innée, ce qui peut permettre à une infection bactérienne des voies urinaires de devenir une infection systémique et de provoquer une septicémie.

Il y a-t-il des personnes atteintes de SEP qui ont été infectées par COVID-19?

Oui, certaines personnes atteintes de SEP ont développé COVID-19. La plupart des cas signalés jusqu'à présent se sont produits en Italie. La bonne nouvelle est que ceux qui ont été discutés sur Twitter se portent bien. Le problème avec Twitter est qu'il n'y a pas de suivi et qu'une infection sévère au COVID-19 semble être une réponse retardée survenant généralement au cours de la semaine 2 après être devenue symptomatique. Cette détérioration retardée est probablement le résultat d'une réponse immunitaire au virus. Il est intéressant de noter que certaines personnes ont émis l'hypothèse sur l'immunosuppression que la personne atteinte de SEP pourrait en fait être protégée contre les complications COVID-19 sévères à médiation immunitaire.

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

L’activité physique reste essentielle dans la SEP mais est mise à défaut pendant cette période de confinement.

Je vous partage aujourd'hui quelques exercices d’étirement et de renforcement musculaire à réaliser à votre domicile spécialement conçus pour les patients atteints de SEP. 

COVID-19 & SEP : Confinement et Auto rééducation

Avez-vous fait ces quelques exercices ? Continuez-vous à pratiquer un peu de marche quotidienne ? 

Belle journée et prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

@Bunard merci pour les !riches infos que tu as apportées !

Pour ma part, le COVID 19 s'est invité dans mon corps, il y a 2 semaines. J'ai eu tous les symptômes mais aucun problèmes respiratoires. Ouf !!! 

Mon traitement de fond "contre" la SEP est OCREVUS. Je dois normalement le recevoir  pour la 3éme fois le 14 mai.

J'ai contacté mon neuro et nous avons effectué une consultation en Visio.

Je n'ai plus de fièvre depuis plusieurs jours maintenant, mais comme bcp, je tousse encore énormément. Nous avons donc convenu que si fin de semaine prochaine, je toussais encore, de repousser la prise de traitement au 28 mai. Dans le cas inverse, ce sera le 14 mai comme prévu.

Bonne journée à tous… et n'oubliez pas restez chez vous !!!