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Sclérose en plaques et traitement immunosuppresseur envisagé, les vaccins sont-ils obligatoires ?

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Sclérose en plaques et traitement immunosuppresseur envisagé, les vaccins sont-ils obligatoires ?

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Steph4455

08/09/2023 à 09:51

Steph4455

Dernière activité le 18/11/2024 à 20:19

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Bonjour à tous,

je sors d’une névrite optique avec hospitalisation et mes 3 injections de cortisone. Et un diagnostic confirmé de sclérose en plaques. Quoi? Mais j’ai 55 ans j’ai de l’arthrose je suis en pleine menaupose , des fourmillements dans les bras mais cela c’est depuis quelques années les douleurs sont du à mon arthrose ma mauvaise position au boulot et mon hyper activité……vu avec les différents médecins qui me suivent pas d’inquiétudes on fait de la kiné et des semelles orthopédiques….ah oui c’est vrai depuis quelques temps je me sens hyper fatiguée comme jamais mais c’est l’effet de l’âge, et là épisode de névrite optique avec douleur et perte de vision ……Bref je suis choquée dépitée je me mets dans une bulle car il faut préserver l’entourage de l’annonce. IRM sans appel hypersignal rehaussé du nerf optique mais également hypersignaux encéphaliques (au moins 3) en hyposignal T1 sans franc trou noir et médullaires (au moins 4)avec aspect tuméfiant de 2 lésions cervicales, dont quelques uns rehaussés répondant aux critères Mjc Donald?! Après réflexion je pense avoir des symptômes depuis au moins 4 ans….

On me parle de mise en place d’un protocole lourd avec le choix de 2 traitements ocrevus ou kesimpta. Ok mais vos vaccins doivent à jours….. hépatite B et pneumocoque sont-ils OBLIGATOIRES pour rentrer dans le protocole de soins?

voilà le début de mon histoire avec la Sclérose en plaques….. j’ai lu beaucoup de vos témoignages et je me suis sentie au bon endroit pour enfin en parler et échanger…… belle journée à vous tous

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Claudia.L

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08/09/2023 à 11:31

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Claudia.L

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Bonjour @Steph4455,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Les neurologues préconisent un rattrapage de certains vaccins en raison du traitement immunosuppresseur prescrit. Ces médicaments, par leur mécanisme d'action, baissent l'efficacité du système immunitaire. Ce qui permet de diminuer l’activité de la SEP mais aussi de baisser la capacité à se défendre contre les infections.

Je joins les liens vers les fiches d'informations des médicaments @Nathalie67000 @Dan57! @Quentin91580 @Cec1995 @Saboptimiste @Lady90 @NATURE18 @Septienne2a @Nanssa @Wazou79 @yazmostudio @olympepower @Noemie7s @Latanch @Nel0605 @Sosso95 @Micmic47 @Chriscolson @Nono1070 @Gabrielle88 @Tchoucroute @Titia76 @Jahbeu @Dévachat @Ceriseland @Lili070041963 @Jennyfer52 @Johanne01 @Sev72250 @Sabine43 @Nanane29 @ladych @Ludivine91 @Biline @KMCHARREL @Adelorge @Ginaps @Leablueviolette @Arimélion @Litiagosoan @bob7138 @bob7138 @Isa047 @isabelle06 @Gnoss44 @demi-teinte @Nathali57 @Little-Apocalypse @SHILL17 @GYLENIA @ashley @paloubibou @paloubibou @cb91180 @Tételle66 @PACHINKO

Êtes-vous à jour de vos vaccins ? L'étiez-vous au démarrage de votre traitement immunosuppresseur ? Avez-vous refusé, si tel n'était pas le cas, de vous mettre à jour ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Sclérose en plaques et traitement immunosuppresseur envisagé, les vaccins sont-ils obligatoires ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-traitement-et-vaccins-59252 2023-09-08 11:31:28

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Mary-m

18/09/2023 à 20:52

Mary-m

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Bonjour à tous,

En plus des vaccins obligatoires, il peut être utile d’anticiper des besoins futurs, par exemple si vous souhaitez voyager à l’étranger. Par exemple le vaccin contre la fièvre jaune est obligatoire dans certains pays d’Afrique et d’Amerique du sud. Ce vaccin est interdit une fois que l’on est sous traitement. Si vous pensez en avoir besoin dans le futur, il faut le faire avant le début du traitement. Bien sûr cela peut paraître anecdotique dans votre situation et la nouvelle du diagnostic , mais même avec une SEP on peut souhaiter voyager.

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Nanane29

08/09/2023 à 12:49

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Nanane29

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Bonjour.

Oui, les vaccins sont obligatoires. J'ai fait les 2 et je n'ai pas eu de soucis.

Mon médecin de famille me dit OK pour celui de la grippe aussi, il eSt moins chaud pour celui du covid, pour lui ça fait bcp à assimiler pour le corps..

Je suis sous Kesimpta, pour l'instant tout va bien 😉

annette

14/09/2023 à 17:11

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annette

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Apparemment obligatoire.

On m'a ddè de mettre à jour tous les vaccins + epathite B + grippe + pneumocoque + covid

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VARNERIN ANNE MARIE

Loelys

14/09/2023 à 17:21

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Bonjour,

C'est une très bonne idée de venir échanger ici. Lorsque j'ai eu mon diagnostic, j'ai pu lire plein de choses et aussi discuter ce qui m'a aidée.

Pour les vaccins, j'ai effectivement du en faire deux à plusieurs semaines d'intervalle, pour les pneumonies (pneumovax et un autre, pour couvrir plus de souches). J'ai commencé le traitement un mois environ après le second vaccin. J'étais déjà vaccinée pour l'hépatite B (quand j'étais ado).

Ma neuro recommande le vaccin annuel contre la grippe.

Pour le traitement je suis sur un autre mais les fiches permettent d'avoir une idée. Bon courage, et plein de pensées positives.

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J'apprends à danser sous la pluie

Domie27

14/09/2023 à 17:32

Domie27

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Bonjour, moi à 60 ans on m'a diagnostiqué une sep primaire progressive en Australie et hop Ocrevus de suite 🤗beaucoup d effets secondaires, Plus d immunité, vacciné 5 x 🤗Que dire ? Ocrevus est trop violent pour 1 médicament qui ralentie mais ne soigne pas 🤗J ai dû avoir la sep vers 50 ans mais sans trop de symptômes, sauf 1 faiblesse musculaire jambes et bras uniquement à droite 🙄plein de courage, Amicalement 🤗Dominique 🤗

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DOMIE ACDC

Agnes80740

14/09/2023 à 19:49

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Agnes80740

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Bonsoir,

Je suis en forme secondairement progressivement et sous ocrevus depuis 6 mois. Personnellement, j'ai fait le vaccin hépatite b il y a 24 ans et vaccin pneumocoque pour débuter le traitement.

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Agnès Gorlier

Severine12

14/09/2023 à 20:28

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Severine12

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Bonsoir.

Atteinte de la sep. Je suis sous traitement depuis 2011. Depuis 2019, mon traitement est ocrevus. J'ai déjà fait 8 injections à l'hôpital ( 1 tous les 6 mois). Je confirme, j'ai du être à jour des vaccins et notamment contre l'hépatite B.

MICHELINE

15/09/2023 à 10:42

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MICHELINE

Dernière activité le 15/12/2024 à 10:53

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Bonjour

j ai une sep depuis l âge de 32 ans j en ai 59 ans . Soyez courageuse etpositive

j ai un traitement injectable depuis 2001 et vu mon âge mon neuro voudrait le passer en comprimé. Après 20 ans d injection,je vais y réfléchir. N hésitez a prendre un traitement car les poussées c est l enfer . Le plus embêtant, c est la fatigue et là,on ne peut rien y faire. Il faut surtout faire du sport doux pour bouger un peu sinon c est pire . J ai un tapis de marche depuis peu et c est super car je peux m arrêter et je suis chez moi donc je peux me reposer de suite . Ne vous inquiétez pas ,on s habitué à tout. Il faut trouver votre rythme de vie .

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mimi

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coco45170

02/10/2023 à 11:47

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coco45170

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@MICHELINE

Bonjour

j'ai 62 ans et ai moi aussi une SEP déclarée en 2009. Aprés plusieurs traitements, injections tous les 2 jours, perfusion toutes les 4 semaines à l'hopital, je prends maintenant 1 gélule par jour de FINGOLIMOD ( le seul générique du GYLENIA accepté par mon neurologue). Aussi efficace que les perfusions et beaucoup moins contraignant. Je n'ai pas eu de poussée depuis que je le prend. Pas de miracle, les douleurs sont toujours là. Je vais en balnéothérapie en groupe encadrée par un kiné 2 fois par semaine, ça fait bouger et rencontrer du monde. J'ai aussi un tapis de marche mais j'avoue que je ne l'utilise pas régulièrement mais par périodes( j'en fait alors 30 à 60 minutes). je suis plus stimulée par les exercices en groupe.

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coco45

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Djy65500

18/09/2023 à 09:49

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Djy65500

Dernière activité le 01/12/2024 à 16:44

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Bonjour a toutes et à tous.Justement c'est la question que je me posais car je vais peut-être changer de traitement car il y a suspicion d'évolution vers une Sep PP. Ma neuro me demande de faire contrôler par mon médecin traitant si je suis à jour sur mes vaccinations , mais même lui ne sait pas quels vaccins. Merci pour vos réponses qui pourront éclairer mes questionnements.

Jean François

Utilisateur désinscrit

18/09/2023 à 20:23

1ere injection de kesimpta mardi dernier avec l'infirmiere aucune reaction je suis bien contente et j'espere que la 2eme injection de demain sera bien tolérée ensuite il en restera une a faire la semaine prochaine que je vais tenter de faire seule et ensuite apres 2 semaines je demarre la 4eme et une chaque mois, je vous tiendrai informé et vous souhaite bon courage a tous

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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