J'ai une SEP et je ne prends pas de traitement

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05/12/2023 à 23:35

bonjour , je me poses beaucoup de questions sur la nécessité de traiter ou non ma SEP actuellement ? SEP -RR

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Claudia.L

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06/12/2023 à 11:38

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Claudia.L

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Bonjour @melinda8989,
Comment allez-vous ?

Merci de partager votre expérience avec nous.

Chacun a son propre parcours face à la maladie, et il est tout à fait légitime de choisir le traitement qui correspond le mieux à ses besoins.

Si vous vous sentez à l'aise, pourriez-vous nous en dire plus sur votre décision de ne pas prendre de traitement ?

Vos expériences et perspectives peuvent être très utiles pour d'autres membres qui pourraient être dans une situation similaire.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

J'ai une SEP et je ne prends pas de traitement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/jai-la-sep-et-je-ne-prends-pas-de-traitement-59927 2023-12-06 11:38:49

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06/12/2023 à 12:34

@Claudia.L je ne prend pas de traitement parce que ma SEP est stable pas de nouvelle lésions a L'IRM

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MELINDA

cali29s

14/12/2023 à 17:23

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@Claudia.L bonsoir, je ne prends plus de traitement de fond, qui n’avait plus aucun intérêt, et des effets secondaires plus importants que bénéfiques. Les nouveaux traitements sont bien meilleurs mais mon âge m’empêche d’en profiter

Je fais des poussées médullaires qui m’oblige à me reposer pour qu’elles ne laissent pas trop de séquelles, la dernière au niveau des cervicales qui m’a donné des bras en feu, mais pas d’atteinte sur la force , les plaques ont cicatrisé au bout de 6 mois environ. (Preuve sur IRM)

mon neurologue me dit que de toutes façons au niveau médullaire il n’y a pas de différence avec ou sans traitement, car souvent c’est le regroupement de plusieurs petites plaques à peine visible qui sont méchantes hélas, ce n’est pas évident car je ne sais pas comment je serai demain

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cali29s

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25/03/2024 à 00:08

@cali29s je te comprend on sais jamais sur quel pied danser avec la sep

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MELINDA

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Lepetitcap

14/12/2023 à 17:17

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Bonjour cela dépend de votre sep moi j ai une sep non évolutive et je n ai aucun traitement cela fait 12 ans c est votre neurologue qui est à même de poser son diagnostic

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15/12/2023 à 18:34

@Lepetitcap bonsoir est ce que vous avez jamais pris de traitement ou vous avez arrêté?

dan26576

17/03/2024 à 14:34

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@Lepetitcap Bonjour Lepetitcap, il est important de prendre un traitement de dond, pour que la sp n'évolue pas, porte toi bien.

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xavier666

Marine13

10/04/2024 à 22:07

Marine13

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@Lepetitcap votre message est encourageant. Quel âge avez vous et quels ont été vos symptômes ?

dan26576

12/04/2024 à 11:46

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@Lepetitcap Bonkour

J'ai une sep R R, deux picores sur le bras, et je vis bien, une chose importante, je ne prend plus de laiy, ni de gluten, car ces produits me posent des problèmes de marche, mes yourtes sont aux soja, mon pain est sans goute, et je me sent bien, toi aussi porte toi bien.

Xavier.

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xavier666

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dan26576

14/12/2023 à 17:33

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dan26576

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Bonjour, et comment te sent tu avec la sep ?

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xavier666

momomby

14/12/2023 à 17:37

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momomby

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bonjour

je ne vois pas comment traiter une sep dite secondaire des le diagnostic sans traitement!

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momomby

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dan26576

17/03/2024 à 14:38

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@momomby Bonjour, tu dis sans traitement c'est toi qui refuse de prendre le traitement, pourquoi ?

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xavier666

dan26576

12/04/2024 à 11:59

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dan26576

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Pour que la sep ne d’agave pas, oin me fait deux picores sur le bras du produit Tysabri, et je me porte bien, ce que je te souhaite.

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xavier666

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.bellederochefort

14/12/2023 à 18:40

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Bonjour, ma fille a la même SEP que toi et son traitement la super bien stabilisé. Elle n'a pas eu de pousser depuis 3 ans. Donc oui un traitement un positif a voir avec ton neurologue. Bonne soirée Isa

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isa

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dan26576

12/04/2024 à 12:01

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dan26576

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@.bellederochefort bonjour ma princesse, toi et ta fille, potez vous bien

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xavier666

.bellederochefort

13/04/2024 à 01:22

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@dan26576 Bonjour mon chevalier, Merci et toi aussi porte toi bien ainsi que tes parents. PASSE UNE DOUCE NUIT ET UN BON WEEKEND AU SOLEIL. BISOUS ta princeesse

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isa

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Zebulon85

14/12/2023 à 18:55

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Zebulon85

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Bonjour,

Je me suis posé la même question.

J'ai arrêté mon traitement de fond sous interféron plegridy il y a plus de 2 ans car je ne voyais pas d'objectif et cela me fatiguait. Syndrome pseudo grippal pendant 2 jours après injection.

Mal m'en a pris. Depuis juin cette année , difficulté à la marche. J'ai 45 ans et j'entre probablement sous une forme SP. je n'ai pas connu de poussées apparentes depuis 2011.

Là, j'en suis à faire 2 séances de kiné par semaine. Traitement sous Fampyra depuis le 11 novembre qui me donne qq vertiges. Je fais attention aux risques de chute.

Rdv programmé en janvier 2024 pour voir un medecin dans un centre de rééducation.

Et ensuite, probablement traitement sous Ocrevus. J'attends une date de rdv IRM encephalique et moelle épinière pour voir comment cela a évolué depuis 2 ans.

Moralité. Je conseille de poursuivre le traitement prescris. Même si je suis conscient que chaque cas est particulier.

Seb.

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Zebulon85

17/03/2024 à 15:46

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@dan26576 bonjour. Merci pour ce retour. Suis tjrs sous fampyra et j'ai commencé kesimpta le 13 mars, immunomodulateur. Anti CD20. La galère c'est la spasticité. Je marche comme un robot. Cuit au bout de 1 km. J'ai testé baclofene et un autre mais trop d'effets indésirables.

Ce 25 mars, toxine botulique dans les mollets, j'espère que cela va fonctionner... bon courage à toutes et tous. Sébastien

dan26576

17/03/2024 à 17:14

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@Zebulon85 Bonjour Sébastien porte toi toi le mieux possible, vois un kiné pour marcher le mieux possible 😁

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xavier666

Zebulon85

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@dan26576 bonsoir, Merci. oui, Je fais du kiné, 2 seances par semaine. En avril, je pars 3 semaines en rééducation à St Gilles Croix de Vie à la Villa Notre Dame. En espérant pouvoir aider cette marche et me donner de l'endurance. Portes toi bien également.

Zebulon85

17/03/2024 à 18:57

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Zebulon85

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@dan26576 Re. Bonsoir. Je suis sous traitement KESIMPTA. Normalement pour sep rr. J'entre dans une forme SP. Cela m'interroge un peu. Aux dernières récentes IRM, Pas de nouvelles lésions, mais forte spasticité et difficultés à la marche depuis depuis juin 2023... je n'ai pas fait de poussée depuis 2011. Le neurologue me dit que c'est comme un fil électrique moins isolant au fil du temps. Je vais avoir bientôt 46 ans. Si un membre du groupe en sep SP a un avis. Merci et bon courage à tous. Sébastien

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goldaf

15/12/2023 à 02:01

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mireille57

15/12/2023 à 15:51

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mireille57

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Bonjour,

Sep depuis 7ans,je ne prends plus de traitement depuis 3ans sur décision du neurologue car sep stabilisée depuis.diagnostiquée tardivement à 51ans,j'ai eu 4traitements et 5poussées en 4ans qui m'ont laissé deux séquelles.aujourdhui,je vais relativement bien.La dernière IRM de septembre montrait deux nouvelles lésions dont une sans incidence sur la maladie mais l'autre pourrait signifier un réveil de l'activité de la sep,un e IRM de contrôle est prévue dans 2mois pour contrôler l'évolution de cette lésion en vue de la reprise d'un traitement ou pas...le neuro m'a parlé d'ocrevus pendant 3 ans au vu de mon âge.

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Mireille

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15/12/2023 à 18:31

Bonsoir,

Je suis dans le même cas😌,je viens d'être diagnostiquer sepRR,mon neurologue me dit que le traitement permet d'éviter des nouvellespouces

Rubenn

16/12/2023 à 11:28

Rubenn

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Bjr

SEP PP diagnostiqué a 46 ans soit il ya 8 ans.tecfidera aubagio fampyra biotine durant les 2/ 3 premieres années avec IRM stables mais progression du handicap à la marche.Depuis 5 ans pas de traitement de fond effets secondaires plus importants que bénéfice mais nouvelles lesions cérébrales non actives même progression lente du handicap a la marche

Bon courage

J'ai une SEP et je ne prends pas de traitement

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